Ing. arch. Mária Holčeková dizertačná práca

Transcription

1 SLOVENSKÁ TECHNICKÁ UNIVERZITA V BRATISLAVE Fakulta architektúry Ústav architektúry obytných a občianskych budov Ing. arch. Mária Holčeková dizertačná práca FA Téma dizertačnej práce: Tvorba prostredia pre chorých Alzheimerovou chorobou Školiteľ: doc. Ing. arch. akad. arch. Peter Puškár, PhD. Forma štúdia: denná Študijný program: Architektúra Študijný odbor: Architektúra a urbanizmus 07. júl 2010

2 Čestné prehlásenie Prehlasujem na svoju česť, že dizertačnú prácu som spracovala samostatne a že som uviedla všetku použitú literatúru. 2

3 Abstrakt: Dizertačná práca analyzuje demenciu Alzheimeroveho typu z pohľadu architekta. Definuje základné priestorové požiadavky pre tvorbu prostredia tak, aby zariadenie pre chorých alebo domácnosť s človekom postihnutým touto chorobou čo najviac kompenzovalo schopnosti, ktoré chorý stratil. Definované priestorové požiadavky overuje na vybraných zariadeniach, ktoré sa špecializujú na starostlivosť o chorých na Alzheimerovú chorobu. Kľúčové slová: Alzheimerova choroba, Demencia, architektonické prostredie, poruchy správania, sociálne zariadenia pre ľudí s Alzheimerovou chorobou, špecializované zariadenia, terapeutická záhrada, Veľká vďaka všetkým (a bolo ich veľa), ktorí ma podporovali a počas dlhej doby vzniku tejto dizertačnej práce stáli pri mne. Mária Holčeková 3

4 Najpozoruhodnejšie na človeku je jeho schopnosť myslieť. Aristoteles 4

5 Obsah dizertačnej práce 1. Úvod Predslov Predmet dizertačnej práce Ciele dizertačnej práce Metodika dizertačnej práce Sociálno-psychologické pozadie problematiky Demencia, epidemiológia demencie, epidemiologický výskum, typy demencie Typy demencie Alzheimerova choroba História ochorenia a súčasnosť Diagnostikovanie Alzheimerovej choroby Priebeh Alzheimerovej choroby Štádia Alzheimerovej choroby Prejavy a poruchy správania pri Ach Dezorientácia Depresia Agresivita a nepokoj Bezcieľne blúdenie a nespavosť Delíria a halucinácie Zmätenosť Starostlivosť o ľudí s diagnostikovanou Alzheimerovou chorobou na Slovensku Všeobecná charakteristika súčasnej situácie a informovanosti o ACh na Slovensku Legislatíva Zákon č. 448/ 2008 Z.z. z 30. októbra 2008 o sociálnych službách Sociálne zariadenia poskytujúce starostlivosť predovšetkým ľuďom s Alzheimerovou chorobou Zariadenia pre Seniorov (ZS) Zariadenia opatrovateľskej služby (ZOS) Opatrovateľská služba (OS) Domov sociálnych služieb (DOS) Denný stacionár (DS) Odľahčovacia služba - Respitná (úľavová, oddychová)starostlivosť Agentúra domácej ošetrovateľskej starostlivosti (ADOS) Liečebňa pre dlhodobo chorých (LDCH) resp. Oddelenie dlhodobo chorých (ODCH) Paliatívna a hospicová starostlivosť Gerontopsychiatrické oddelenie Špecializované zariadenie Podmienky na udelenie povolenia prevádzkovať špecializované zariadenie Národné priority rozvoja sociálnych služieb, komunitný plán a koncepcia rozvoja Podmienky prijatia chorého s Alzheimerovou chorobou do sociálneho zariadenia

6 4. Starostlivosť o ľudí s diagnostikovanou Alzheimerovou chorobou vo svete Starostlivosť o ľudí s Alzheimerovou chorobou v Českej republike Výskyt Alzheimerovej choroby v Českej republike a Česká Alzheimerovská spoločnosť Kontaktné miesta Českej Alzheimerovskej spoločnosti Certifikáty Vážka Legislatíva v ČR Zákon č. 108/2006 o sociálnych službách, národný program Ministerstva sociálnych vecí a rodiny v ČR Starostlivosť o ľudí s Alzheimerovou chorobou v iných krajinách Všeobecné informácie a vybrané typologické druha Stavebné aspekty dôležité pri tvorbe architektonického prostredia pre ľudí s Alzheimerovou chorobou Definovanie základných požiadaviek na vnútorné prostredie pre ľudí s diagnostikovanou Alzheimerovou chorobou Výber a definovanie základných porúch správania, a ich možné riešenie Špecifikácia porúch správania v závislosti od priebehu ochorenia Spôsoby riešenia a jednotlivé body posudzovania Posúdenie vybraných príkladov stavieb pre ľudí s diagnostikovanou Alzheimerovou chorobou Výber a charakteristika posudzovaných objektov pre ľudí s Alzheimerovou chorobou Posúdenie zvolených objektov pre ľudí s Alzheimerovou Záver posúdenia zvolených objektov pre ľudí s Alzheimerovou a overenie hypotézy Záver Záver a prínos dizertačnej práce Pohľad do budúcnosti a ďalšie okruhy otázok Zoznam použitých informačných zdrojov Zoznam použitých fotografií a obrázkov Zoznam použitých skratiek a cudzích slov

7 1. ÚVOD 7

8 1.1 Predslov Vďaka kvalitnejšej zdravotnej starostlivosti, menej náročnej fyzickej práci a lepším existenčným podmienkam sa dĺžka ľudského života neustále predlžuje. Ľudský život sa od počiatku výrazne zmenil, životné podmienky a zdravotná starostlivosť sa výrazne zlepšili. V minulosti boli najčastejším dôvodom úmrtia v nízkom veku, ktorého sa ľudia dožívali, choroby ako mor, cholera, týfus, otrava krvi, alebo komplikácie pri pôrodoch,... Ľudstvo však vynašlo na tieto ochorenia lieky a v dnešnej dobe sa medzi najčastejšie dôvody úmrtí okrem srdcovo-cievnych (kardiovaskulárnych) a onkologických ochorení zaraďujú ochorenia súvisiace so starším zrelým vekom. Jedným z najčastejších ochorení sú demencie ( Alzheimerova choroba, demencia s Lewysovými telieskami, Pickova choroba, Parkinsonova choroba,...). Demencia je duševné ochorenie prejavujúce sa zhoršením pamäte a rozumových schopností v dôsledku degeneratívnych zmien v mozgovom tkanive. Ochorenie sa vyskytuje prevažne u starších ľudí a najviac postihuje kognitívne funkcie, správanie, emócie a celú osobnosť človeka. S predlžujúcim sa ľudským vekom výskyt týchto ochorení v celom svete stúpa. Najznámejšou a zároveň najzávažnejšou formou demencie je Alzheimerova choroba, ktorú Svetová zdravotnícka organizácia radí medzi desať hlavných smrteľných ochorení. Štatistiky západných krajín Európskej únie potvrdzujú jej zreteľný výskyt v populácií a radia ju na štvrté miesto v rebríčku smrteľných ochorení. V Spojených štátoch je Alzheimerova choroba šiestym najčastejším dôvodom úmrtia a medzi demenciami je jej výskyt 50 70%. Podľa slov profesora Nováka z Imunologického Ústavu, SAV je taktiež označovaná aj ako tichá epidémia ľudstva - tichá pretože nebolí. 8

9 1.2 Predmet dizertačnej práce Dizertačná práca sa zaoberá riešením vnútorného prostredia sociálnych zariadení pre ľudí trpiacich Alzheimerovou chorobou (ACH) v druhom až piatom stupni štádia ochorenia (zo zvolenej päť- stupňovej škály). Zameriava sa na prostredie mimo domova, v ktorom chorý človek žije, v prípade keď sa sám alebo jeho rodina nedokáže o neho postarať. Analyzuje ochorenie v jednotlivých fázach, jeho prejavy poruchy správania chorého súvisiace s okolitým prostredím. Na základe výsledkov analýz existujúcich poznatkov a vlastného výskumu, definuje požiadavky kladené na riešenie sociálnych zariadení pre takto chorých ľudí. Overuje limity existujúcich zariadení a porovnáva ich riešenie s potrebami chorého, personálu (ošetrovatelia, sestry, lekári) a rodinných príslušníkov. Taktiež otvára otázku riešenia týchto zariadení nie len, ako špecializovaného druhu poskytujúceho starostlivosť len ľuďom trpiacim demenciou Alzhiemeroveho typu, ale i ostatným typom demencií a širokému spektru gerontologických pacientov. 9

10 1.3 Ciele práce Hlavným cieľom dizertačnej práce je overiť hypotézu: Posudzované sociálne zariadenia na Slovensku slúžiace ľuďom s Alzhiemerovou chorobou, reagujú na vedomosti o Alzheimerovej chorobe a potrebám starostlivosti o takto chorých ľudí. Konkrétne posudzované zariadenia boli vybraté na základe dlhodobého poskytovania sociálnych služieb práve ľuďom s demenciou Alzheimeroveho typu a boli pre daný účel prestavané, alebo navrhnuté. Splnenie tohto základného cieľa bude podmieňovať: - preskúmanie ochorenia demencie - demencie Alzheimeroveho typu, jej priebehu, fáz ochorenia a sprievodných porúch chovania - špecifikáciu porúch správania, ktoré sa priamo viažu na okolité prostredie takto chorého človeka a bezprostredne ovplyvňujú jeho chovanie - komparáciu existujúcich poznatkov s vedomosťami z iných krajín - na základe teoretických a praktických poznatkov z predošlých analýz vytvorenie systému posudzovania sociálnych zariadení pre chorých ACH - určenie kritérií pre navrhovanie sociálnych zariadení pre ľudí s Alzheimerovou chorobou - vyhodnotenie a posúdenie zvolených zariadení 10

11 1.4 METODIKA DIZERTAČNEJ PRÁCE Pri spracovávaní dizertačnej práce boli aplikované nasledovné vedecké metódy: 1. Monitorovanie a selekcia poznatkov z praxe a z odbornej literatúry, ktorá sa zaoberá problematikou demencií, Alzheimerovej choroby a architektúre sociálnych zariadení (bývanie) pre ľudí s ACH. 2. Prieskum a analýza príkladov zariadení pre ľudí s Alzheimerovou chorobou. 3. Komparácia poznatkov danej problematiky u nás a v zahraničí, porovnanie jednotlivých príkladov architektúry pre ľudí s Alzheimerovou chorobou. 4. Syntéza získaných poznatkov o danej problematike. 5. Stanovenie základných bodov posudzovania zariadení poskytujúcich starostlivosť ľuďom s Alzheimerovou chorobou. 6. Posúdenie zvolených zariadení na Slovensku. 7. Porovnanie a vyhodnotenie vybraných objektov na základe stanovených bodov posudzovania stavieb pre ľudí s Alzheimerovou chorobou vzhľadom na naše kultúrne zázemie. 8. Zhodnotenie výsledkov porovnávania. 9. Overenie hypotézy a vyvodenie záverov. 11

12 2. SOCIÁLNO PSYCHOLOGICKÉ POZADIE PROBLEMATIKY 12

13 2.1 Demencia, epidemiológia demencie, epidemiologický výskum Demencia (de bez, mens myseľ, rozum) je v súčasnosti jedno z najzávažnejších ochorení mozgu, ktoré obmedzuje každodenné aktivity človeka. V jeho pokročilom štádiu si takto chorý človek vyžaduje neustálu kontrolu, ale i starostlivosť. Odborne je pojem demencia vymedzený nasledovne: Demencia je syndróm, ktorý vznikol následkom ochorenia mozgu, obvykle chronického, alebo progresívneho charakteru. Dochádza k narušeniu vyšších kôrových funkcií, vrátane pamäti, myslenia, orientácie, schopnosti rozprávať, učiť sa a úsudku, pričom vedomie nie je zastrené. Zhoršenie uvedených funkcií je sprevádzané (niekedy dokonca predchádzané) zhoršením kontroly emócií, sociálneho chovania, alebo motivácie. Diagnózu demencie je možné taktiež stanoviť na základe klinického obrazu psychiatrického (neuro-psychiatrického) a psychologického [i. 26] vyšetrenia. Medzi základné kritéria demencie patria: a/ zjavné zhoršenie krátkodobej a dlhodobej pamäte b/ narušenie aspoň jedného z faktorov: - abstraktné myslenie - súdnosť - ostatné kognitívne funkcie - zmena osobnosti c/ tieto poruchy sa deklarujú v obvyklých pracovných či sociálnych procesoch vo vzťahu k okoliu d/ nejde súčasne o poruchy vedomia Demenciu je možné chápať ako poruchu kognitívnych funkcií, ktorá je natoľko závažná, že má zásadný vplyv na ďalšie funkcie a tým aj život pacienta. Z hľadiska praktického i didaktického je možné príznaky demencie rozdeliť do troch základných skupín A B C. A narušenie aktivít denného života (A activities of daily life) B poruchy chovania (B behaviour) [i. 26] Pidrman, Vladimír. Demence. Praha: Grada Publishing, 2007, s. 9,10. 13

14 [i. 26] C narušenie kognitívnych funkcií (C cognition) Najzávažnejším z príznakov je C - poruchy kognitívnych (poznávacích) funkcií, hlavne pamäti a intelektu. Demencia však zahŕňa i ďalšie symptómy: - poruchy intelektu - poruchy pamäti - poruchy orientácie - poruchy abstraktného myslenia - poruchy chápania - poruchy pozornosti a motivácie - poruchy kôrových funkcií (apraxia, [s.01] afázia [s.02] ) - poruchy emotivity - poruchy chovania - strata sebestačnosti - poruchy osobnosti - môžu sa objaviť psychotické príznaky [s.03] Epidemiológia demencie Počet starých ľudí nielen na Slovensku, ale i v celom svete rapídne stúpa. Keďže ich počet neustále rastie, odhaduje sa, že počas života jednej generácie sa počet ľudí starších ako 80 rokov zdvojnásobí. [i.05] Podľa Pidrmana zatiaľ čo počet obyvateľov planéty vzrástol medzi rokmi 1980 a 2000 o 35 %, za rovnakú dobu sa zvýšil počet seniorov nad 60 rokov o 60 %. Pritom v tejto vekovej kategórii sa výrazne zvyšuje riziko rozvoja demencie: u jedincov starších 65 rokov je riziko 5 %, v 75 rokoch stúpa na 10 %, u osemdesiatročných ľudí je 20 % a u 90ročných nájdeme 50 % chorých trpiacich jasnými príznakmi demencie. [i.26] V oznámení komisie európskemu [i. 25] parlamentu a rade sa udáva, že podľa dostupných údajov trpelo v roku 2006 rôznymi typmi demencie 7,3 milióna Európanov (v 27 členských štátoch) vo veku od 30 do 99 rokov (12,5 na 1000 obyvateľov). V rámci tejto skupiny je postihnutých viac žien (4,9 milióna) než mužov (2,4 milióna). So zvyšujúcou [i. 26] Pidrman Vladimír. Demence. Praha: Grada Publishing, 2007,s 9,10. [i. 05] Bayer Antony, Reban Jan. DEMENCIA AKO SA STARAŤ O ĽUDÍ POSTIHNUTÝCH TOUTO CHOROBOU. Národné centrum podpory zdravia, Bratislava 1999, p16,17. [i. 25] OZNÁMENIE KOMISIE EURÓPSKEHO PARLAMENTU A RADE, o európskej iniciatíve o Alzheimerovej chorobe a iných demenciách. 2009, [ Cit ]. Dostupné na: 14

15 sa strednou dĺžkou života, najmä vo vyspelých krajinách, sa výskyt demencie dramaticky zvýšil a podľa niektorých súčasných prognóz sa počet postihnutých osôb každých 20 rokov zdvojnásobí, [i. 26] Podľa správy Svetovej zdravotníckej organizácie (SZO) z roku 2004 o globálnom zaťažení spôsobenom touto chorobou GBD (Global Burden of Disease) sa celková prevalencia [s.04] Alzheimerovej choroby a demencie v Európe odhaduje na 7,3 milióna. Demencie, samozrejme, sťažujú život nie len ľudom, ktorí ňou trpia, ale aj tým, ktorí ich opatrujú. Ak predpokladáme, že v každej rodine s takýmto pacientom sú s touto chorobou konfrontované tri osoby, znamená to, že podľa [i. 25] odhadu sa demencie priamo týkajú 19 miliónov Európanov. Epidemiologický výskum Výskum a jeho koordinácia na Slovensku, ale i na pôde Európskej únie nie sú dostatočné. Absentuje šírenie informácií do členských štátov a tak sa brzdí potenciál spoločne konať proti tomuto ochoreniu na európskej úrovni. V [i. 26] Pidrman Vladimír. Demence. Praha: Grada Publishing, 2007 [i. 25] OZNÁMENIE KOMISIE EURÓPSKEHO PARLAMENTU A RADE, o európskej iniciatíve o Alzheimerovej chorobe a iných demenciách. 2009, [ Cit ]. Dostupné na: 15

16 minulosti bol realizovaný projekt EuroCoDe - Európska spolupráca proti Demencii (European Collaboration on Dementia)( ), ktorý bol podporovaný v rámci programu verejného zdravia a koordinovaný organizáciou Alzheimer Europe, zameriaval sa na i) vývoj nových konsenzuálnych [s.36] údajov o výskyte demencie, ii) vypracovanie usmernení týkajúcich sa diagnózy, liečby a iných ako farmakologických zásahov, iii) vytvorenie stratégií, iv) analýzu sociálno-ekonomických nákladov súvisiacich s ACH a vytvorenie zoznamu systémov sociálnej podpory. [I.24] Snahou Európskej únie je pokračovať v práci a preto navrhla novú koncepciu Spoločného programovania. Je ním dobrovoľná účasť členských štátov EÚ na základe variabilného pomeru na vypracúvaní, vývoji a realizácií strategických výskumných plánov. [i.24] Šíreniu informácií na európskej úrovni, napomáha od roku 2006 organizácia Alzheimer Europe, ktorá vydáva Ročenku demencie v Európe, kde uverejňuje informácie, celkový prehľad o súčasnej situácii v oblasti ACH a ďalších demencií v Európskej únii. Na Slovensku boli v minulosti realizované len parciálne výskumy a v súčasnosti neexistuje ani dostatok aktuálnych epidemiologických informácií o prevalencii [s.04] a incidencii [s.05] demencií a Alzheimerovej choroby, ktoré by pomohli pri určovaní smeru výskumu a činnosti, a pri plánovaní poskytovania zdravotnej a sociálnej starostlivosti v budúcnosti. [i. 25] Jedným z dôvodov je aj veľká miera neinformovanosti o demenciách a Alzheimerovej chorobe. Taktiež i nedostatočné diagnostikovanie ACH v populácii Slovenska, ale i štátoch EÚ, čo má za následok nepresné vyhodnotenia výskumov, keďže číselné údaje pochádzajú len z diagnostikovaných prípadov. O šírenie informácií o Alzheimerovej chorobe, vzdelávaní odborníkov a opatrovateľov, výskume, atď. sa na Slovensku v súčasnosti starajú Slovenská Alzheimerova Spoločnosť, Gerontopsychiatrická sekcia PS SLS, Nadácia MEMORY a Neuroimunologický ústav SAV. V apríli roku 2009 sa [i. 24] Odporúčanie rady o opatreniach na boj proti neurodegeneratívnym chorobám, predovšetkým Alzheimerovej chorobe, prostredníctvom spoločného programovania výskumných činností, Brusel , [ Cit ]. Dostupné na: pdf [i. 25] OZNÁMENIE KOMISIE EURÓPSKEHO PARLAMENTU A RADE, o európskej iniciatíve o Alzheimerovej chorobe a iných demenciách. 2009, [ Cit ]. Dostupné na: 16

17 v spolupráci 4 krajín Európskej Únie (Slovensko, Bulharsko, Česká republika a Rumunsko) rozbehol projekt s názvom ALZHEIMEROVA CHOROBA A INÉ FORMY DEMENCIE PREVALENCIA, DOSTUPNOSŤ SLUŽIEB MENTÁLNEHO ZDRAVIA, NÁKLADY A KVALITA ŽIVOTA, ktorý má za cieľ na národnej a regionálnej úrovni zhodnotiť kvalitatívnymi a kvantitatívnymi metódami dostupnosť zdravotníckych a sociálnych služieb a záťaž spoločnosti v dôsledku daných ochorení. Ciele projektu: 1.Odhadnúť prevalenciu [s.04] demencie, príp. ostatné zdravotné indikátory, ktoré sú v danej krajine dostupné (PYLL, DALY, mortalita, hospitalizovanosť). 2. Vytvoriť mapu sociálnych služieb a služieb poskytujúcich zdravotnú starostlivosť pre pacientov s demenciou (zameranie sa na ambulantnú, ústavnú starostlivosť, denné stacionáre, domovy sociálnych služieb a pod.) 3. Zistiť dostupnosť vyššie spomínaných služieb pacientom s demenciou a ich príbuzným. 4. Zistiť financovanie a organizáciu vyššie spomínaných služieb. 5. Zistiť kvalitu života rodinných príslušníkov a opatrovateľov pacientov s demenciou. [i.06] Predpokladané trvanie projektu je apríl 2009 až marec Nové informácie získané v tomto projekte prispejú k lepšiemu monitoringu výskytu demencií, hlavne Alzheimerovej choroby a koordinácií výskumu na európskej úrovni. Samotná Európska únia sa problémom ACh zaoberá a formuluje zvýšené sociálne, ekonomické a zdravotnícke nároky na starostlivosť o seniorov do piatich bodov: - zaistenie ekonomickej bezpečnosti pre seniorov - udržanie medzigeneračnej solidarity - vylúčenie vekovej diskriminácie - dlhodobá starostlivosť v kontexte sociálno-ekonomických zmien [i. 26] - plnohodnotné a spoločenské akceptovanie seniorov [i. 06] Bražinová Alexandra, Černušková Zuzana, Marušková Lenka. Výskumný trainingový program: Alzheimerova choroba a iné formy demencie - prevalencia, dostupnosť služieb mentálneho zdravia, náklady a kvalita života. [Cit ]. Dostupné na: [i. 26] Pidrman Vladimír. Demence. Praha: Grada Publishing,

18 2.1 Typy demencie Demencie je možné deliť podľa viacerých spôsobov. Je však veľmi dôležité jednotlivé demencie správne určiť a poznať ich etiológiu. [s.06] Medzi hlavné spôsoby delenia patrí delenie demencií na: 1/ primárne degeneratívne demencie (napr. Alzheimerova choroba, demencia s Lewyho telieskami, frontotemporálna demencia) 2/ sekundárne a zmiešané demencie (vaskulárne demencie- predstavujú do 20% všetkých demencií, metabolické demencie, demencia pri Parkinsonovej chorobe,...) Ďalším zo základných delení je kritérium reverzibility, [s.07] ktoré delí demencie na A/ ireverzibilné [s.08] B/ potenciálne revezibilné. V prípade B/ potenciálne reverzibilných demencií je možné vďaka správnej diagnostike poskytnúť náležitú kauzálnu liečbu [s.09] čím sa môže výrazne zlepšiť stav pacienta (prípadne je možné ho vyliečiť). V nasledujúcej tabuľke sú uvedené A/ Ireverzibilné demencie, ktorých priebeh je nezvratný a následne sú delené na ďalšie podskupiny viď tabuľka 1.1. kde sa na prvom mieste nachádza Alzheimerova choroba. 18

19 19

20 2.3 Alzheimerova choroba Je najčastejšou a zároveň najzávažnejšou formou degeneratívneho ochorenia mozgu. Podľa profesora Nováka ide o zmeny v neurónoch, ktoré spôsobuje proteín tau. V mozgu máme sto miliárd neurónov, ak vypadne jeden alebo dva, jeho výkonnosť to neovplyvní. Časom kompenzačná schopnosť neurónov nestačí a človek začne mať problémy s pamäťou... Zmeny v neurónoch spôsobuje proteín tau a oni potom prerušia všetky kontakty. Každý neurón má až desaťtisíc spojov, takže v mozgu tých sto miliárd neurónov dohromady vytvára 0,15 kvadrilióna, to je 1,4-krát desať na dvadsiatu tretiu spojov. Ak z toho dvanástinu vyberieme je to funkčný výpadok. [i. 16] Obr.1.3 znázorňuje zdravý neurón a Obr.1.4 narušenie submikroskopickej štruktúry kde tau proteín zohráva dôležitú úlohu. Na obrázku 1.5 vidieť prierez napadnutým a zdravým mozgom. Pri ochorení ide o nenávratné poškodenie mozgových buniek a spojení medzi nimi. [i. 16] Himič Dan. Zákerné klbká. (Rozhovor s profesorom Novákom) In: Zdravie č.6/ , s

21 Niektoré časti mozgu sa doslova zmenšujú. Spočiatku sú postihnuté tie časti, ktoré sú sídlom pamäti a intelektu. Neskôr môže byť postihnuté motorické centrum, ktoré riadi činnosť svalov. Postihnutý môže chodiť, hovoriť, jesť ale nechápe, čo sa s ním deje. Choroba trvá 5 až 10 rokov, niekedy až 20 rokov. Ako postupuje chorí sú schopní robiť stále menej vecí. Napokon nespoznajú ani svojich najbližších. V konečnom štádiu sú úplne odkázaní na pomoc okolia. ACh sa začína bez fyzickej bolesti, spôsobuje však veľkú emocionálnu bolesť. [i. 27] V súčasnosti je na svete 24 miliónov chorých a každý rok pribudne 4,6 milióna nových. Počet ľudí postihnutých touto chorobou sa každých dvadsať rokov zdvojnásobí a napríklad v Číne a Indii, kde ej obrovský [i. 16] nárast dĺžky života, bude toto zvýšenie až tristo percent. Alzheimerova choroba je zároveň siedmou najčastejšou príčinou úmrtia v populácii a piatou najčastejšou po 65 roku života na Slovensku. V tabuľke 1.2 Prof. Peter Turčáni, PhD. dokazuje zvýšený nárast úmrtnosti za skúmané obdobie. [i.27] Pomoc opatrovateľom Príručka pre tých, ktorí sa starajú o človeka s Alzheimerovou chorobou. Slovenská Alzheimerova spoločnosť v spolupráci s Nadáciou Memory a Centrom Memory, 2005 [i. 16] Himič Dan. Zákerné klbká. (Rozhovor s profesorom Novákom) In: Zdravie č.6/ , s

22 Alzheimerovu chorobu radíme do skupiny nevyliečiteľných ochorení. Ak je však táto choroba včasne diagnostikovaná, je možné jej progresiu výrazne spomaliť, nie však úplne zastaviť prípadne vyliečiť. Existuje skupina liekov, ktoré upravujú chemickú rovnováhu v mozgu a dokážu pozdržať jeho chátranie približne o rok (Reminyl, Exelon, Aricept a Ebixa používaný vo vyšších štádiách ochorenia). Tieto lieky však neliečia samotnú príčinu demencie Alzheimeroveho typu a pri iných formách demencie je ich účinnosť obmedzená. Vedci (a farmaceutické firmy) sa pokúšajú vyvinúť liek, ktorý dokáže pôsobiť na príčinu ochorenia. Momentálne sú vo fáze testovania liekov Rember (zabraňuje ukladaniu sa tau proteínu) a Bapineuzumab (vyhľadáva a zabraňuje ukladaniu beta-amyloidu), ktoré sú v tretej najnáročnejšej fáze klinických skúšok. Na testoch lieku Rember sa zúčastnilo 321 pacientov s týmto ochorením v ľahkom a strednom štádiu, ktorí užívali rôzne dávky. Ani po 19 mesiacoch užívania lieku sa mentálne pochody u nich nijako výrazne nezhoršili. [i. 40] Vedci predpokladajú, že bude účinný u pacientov vo štvrtom a v piatom štádiu choroby. Ľuďom s priveľmi poškodeným mozgom však nepomôže ani on, konštatuje profesor Novák, no zároveň opakuje, že v štvrtom štádiu je ochorenie už klinicky zreteľné. [i. 17] Komplikované je i samotné stanovenie diagnózy pretože samotné testy pamäti nedokážu zachytiť jemné zmeny v raných štádiách ochorenia a odlíšiť ho tak od depresie či medzier vo vzdelávaní. Úspešnosť včasného zachytenia prípadov demencie je 90% len v prípadoch špeciálnych pamäťových kliník kde disponujú špecialistami z oblasti psychológie ale i špičkovou zobrazovacou technikou. Podľa profesora D. Amesa, šéfa Národného ústavu pre výskum stárnutia [i.40] TASR,SITA. Vedci testujú liek proti Alzheimerovej chorobe. [Cit o 14:44]. Dostupné na: [i. 17] Choroby, Konečne účinný liek na Alzheimera. [Cit ]. Dostupné na: 22

23 v Melbourne, by bol najvýhodnejším biologický test založený na skúmaní génov, bielkovín v krvi alebo mozgu. Pokiaľ by sme mali v nasledujúcom desaťročí k dispozícii účinné možnosti včasnej liečby, mohli by sme ju pacientom nasadiť ešte pred vypuknutím príznakov, čo by sa výrazne odrazilo na zdravotnom stave celej populácie. Vďaka lepším zobrazovacím technikám už dnes môžu lekári nahliadnuť pacientom do mozgu a sledovať zmeny, ktoré naznačujú, že by sa tu mohla rozvinúť Alzheimerova choroba. Nádejná metóda sa volá Pozitrónová emisná tomografia [s. 21] alebo PET. Používa sa pri nej látka, ktorá sa viaže na beta-amyloid, čo ho umožní zobraziť. Pokiaľ je ho v mozgu veľa, je pravdepodobné, že u pacienta Alzheimer prepukne. V Austrálii práve prebieha rozsiahle testovanie, pri ktorom výskumníci používajú PET zobrazenie k porovnaniu hladín beta-amyloidu u naozaj významného množstva pacientov a snažia sa vyvodiť, ako dôkazné je pre vznik Alzheimerovej choroby. Pokiaľ sa ukáže, že tomu tak naozaj je, bude tento test raz rozhodujúci, uisťuje profesor Ames.... Vyšetrenie PET je síce presné, ale stojí asi tisíc dolárov a pacientom sa pri ňom injekciou vpichuje rádioaktívna látka. Najlepšie by preto bolo vytvoriť jednoduchý krvný test: k nemu však vedie ešte dlhá cesta.... Výskumy už sú v plnom prúde. Na americkej Stanfordskej univerzite nedávno prišli k sľubným výsledkom s krvným testom, ktorý zachytáva zmeny v komunikácii buniek po prepuknutí Alzheimera. Ďalší americkí vedci zistili, že rané známky Alzheimera je možné odhaliť v mozgomiešnom moku desať až pätnásť rokov pred tým, než skutočne prepukne. [i.30] Niektoré teórie o tom čo spúšťa proces zhlukovania sa proteínu beta-amyloidu hovoria o rovnakých rizikových faktoroch ako majú ľudia s kardiovaskulárnymi ochoreniami (napr. Hypertenzia zvýšený krvný tlak). Preto súčasné výskumy odporúčajú zdravý životný štýl, cvičenie a nie len telesný pohyb ale i udržiavanie si spoločenskej a duševnej aktivity História ochorenia a súčasnosť Alzheimerova choroba bola pomenovaná po významnom nemeckom psychiatrovi, ktorý ju dokázal identifikovať na podklade svojich rozsiahlych [i. 30] Signyová Helen. ALZHEIMER: Blýzká se na lepší ČASY. Reader s digest vyber. Cz. 04, str

24 znalostí z neuropatológie. Jeho najvýznamnejší objav sa uskutočnil v roku Po piatich rokoch usilovného bádania publikoval prácu s názvom "O zvláštnej chorobe mozgovej kôry", v ktorej popísal prípad pani Augusty D., prijatej na psychiatrickú kliniku v novembri Pacientka trpela zvláštnou formou demencie prejavujúcou sa poruchami pamäti, neschopnosťou orientovať sa v čase a priestore, problémami s čítaním a písaním. Na jednoduché otázky odpovedala s veľkými ťažkosťami. Nedokázala si spomenúť na dátum a miesto narodenia, manžela oslovovala svojim vlastným menom, neorientovala sa v mesiacoch ani v abecede. Po jej smrti urobil Alzheimer dôkladnú analýzu poškodeného mozgu. Mozgová kôra pacientky bola výrazne tenšia oproti zdravým jedincom. Na mikroskopických rezoch objavil obrovské množstvo zvláštnych vláknitých útvarov nachádzajúcich sa na miestach, kde sa pred tým vyskytovali neuronálne bunky. V okolí postihnutých oblastí sa v prítomnosti špecifických farieb objavovali okrúhle škvrny rôznych veľkostí. Boli roztrúsené nepravidelne a ich hustota prevažovala v šedej mozgovej hmote. Popísané zmeny objavil aj u svojho druhého pacienta Johana F., ktorý bol hospitalizovaný na psychiatrickej klinike v Mníchove. Práve tieto dva prípady sa stali dôležitým míľnikom v chápaní novej dovtedy neznámej formy demencie. V roku 1910 vstúpila do spoločnosti [i. 01] neurodegeneratívnych ochorení pod názvom Alzheimerova choroba. V rovnakom období však v Čechách jeho súčasník Oskar Fišer, spracoval 204 podobných prípadov, ktoré označil ako nové ochorenie, bohužiaľ nemal toľko šťastia ako Alzheimer, ktorému jeho šéf profesor Emil Kraepelin vtedy [i. 16] vydal novú patológiu, kde toto ochorenie pomenoval po Alzheimerovi. Po dlhé obdobie bolo toto ochorenie prehliadané a ďalší výskum zaostával. Bolo považované za exotickú chorobu a aj v samotných učebniciach bolo opísané len pár riadkami. Dôvodom bola nedostupnosť informácií a s tým súvisiaci fakt, že takto chorí ľudia ostávali doma v kruhu rodiny, ktorá sa o nich starala. Jej spopularizovanie nastalo až v momente, keď sa v médiách objavili prvé prípady prominentných ľudí trpiacich ACh. Následne nastal aj záujem vedcov o toto ochorenie a jeho následný podrobný výskum. V roku 1996 bolo vo Frankfurte nad Mohanom otvorené centrum pre výskum Alzheimerovej [i. 01] Alois Alzheimer. [Cit ]. Dostupné na: [i. 16] Himič Dan. Zákerné klbká. (Rozhovor s profesorom Novákom) In: Zdravie č.6/ , s

25 choroby. Cieľom je samozrejme nájsť východiskové body k včasnému [i. 26] diagnostikovaniu a možnej terapii tejto zákernej choroby. Významným medzníkom v bádaní po príčinách tohto ochorenia bolo v roku 1993 objavenie tau proteínu, ktorý v mozgu zmení svoju štruktúru, a tým aj funkciu a začne komunikovať s celým radom nesprávnych bielkovín. Vedúcim tímu, ktorí v Cambridge objavil molekulovú podstatu zlyhania tau proteínu, bol vtedy prof. Michal Novák, jeden z najvýznamnejších odborníkov na Alzheimerovu chorobu na svete. Po návrate založil na Slovensku Neuroimunologický ústav a stal sa jeho riaditeľom. Neskôr v roku 1994 založil na Slovensku prvú organizáciu Nadáciu Memory, ktorá sa venuje pomoci ľuďom a rodinám s Alzheimerovou chorobou. Táto nadácia vybudovala v Bratislave prvé zariadenie (Centrum Memory), ktoré je preventívnym, diagnostickým a vzdelávacím centrom, ale i špecializovaným zariadením pre ľudí s ACh. V súčasnosti je prof. Novák predsedom správnej rady Nadácie Neuroimunologického centra pre výskum Alzheimerovej choroby v Bratislave a členom SAV. [i. 26] Pidrman Vladimír. Demence. Praha: Grada Publishing,

26 2.3.2 Diagnostikovanie Alzheimerovej choroby Na stanovenie diagnózy Alzheimerovej choroby sa používa klinické vyšetrenie, ktorého súčasťou je celkové somatické vyšetrenie, neurologické, psychiatrické a psychologické vyšetrenie. (Pri neuropsychologickom vyšetrení sa testujú intelektové schopnosti, mnestické schopnosti [s.27], exekutívne schopnosti (abstraktné myslenie, plánovanie), symbolické schopnosti, priestorová orientácia, poruchy nálady, úzkostné poruchy, psychotická symptomatológia, kvalita života). Na presné určenie ochorenia sa používajú medzinárodne prijaté kritéria, ktoré monitorujú zmeny v epizodickej pamäti [s.26] alebo abnormality v mozgovom tkanive. Využívajú sa pri nich funkčné vyšetrenia mozgu napr. magnetická rezonancia mozgu, SPECT [s.25], vyšetrenie mozgomiešneho moku. Najväčšia pozornosť pri diagnostikovaní sa venuje kognitívnym funkciám a aktivitám denného života (ADŽ, ADL), ktoré je možné zistiť pomocou testov resp. dotazníkom. Kognitívne funkcie sa testujú pomocou medzinárodne používaných škál. Sú nimi: - MMSE (Mini-Mental State Examination) Folsteinov test kognitívnych funkcií, zisťujú sa ním pamäťové a ďalšie funkcie mozgu, ktoré bývajú postihnuté pri demenciách. - ACE-R (Addenbrook Cognitive Examination), podobný všeobecnejší test ako MMSE. Na zistenie ADŽ (ADL) je využívaný pohovor s blízkou osobou chorého resp. to môže byť dotazník, ktorý vypĺňa blízka osoba. Používané dotazníky: - FAQ (Functional Activities Questionnaire) krátky dotazník zložitejších aktivít, ktoré bývajú postihnuté už v počiatočných štádiách ochorenia. - DAD (Disability Assessment in Dementia) dotazník obsahujúci i jednoduchšie aktivity. Podrobnejšie sa diagnostikovaním Alzheimeroveho ochorenia zaoberajú iné odborné články a texty napr. MUDr. T. Hanisková Zlepšenie diagnostiky demencie v primárnej praxi. 2.4 Priebeh Alzheimerovej choroby Keďže prejavy ACh nie sú fyziologické, je ťažké ju rozpoznať hneď 26

27 na počiatku. Typický pre ACh je pomalý, nenápadný začiatok. V dôsledku čoho si okolie veľmi často nepovšimne prvé príznaky prejavov demencie. Ochorenie má však progredientný [s.10] charakter, nápadné výkyvy nie sú časté. Prvými diskrétnymi príznakmi bývajú drobné zmeny osobnosti, chovania, návykov a zvykov. Chorý prestáva byť aktívny, začína sa skôr izolovať. Stráca pružnosť v myslení, objavuje sa pozvolná degradácia v etickej a estetickej oblasti. [i. 26] Poruchy kognitívnych funkcií môžu byť zrejmé už od samotného počiatku, niekedy sa objavia až v priebehu progresie. Chorý ich môže do istej miery po nejaký čas maskovať. Už v pomerne skorých štádiách sa objavujú poruchy orientácie v priestore. Môže sa stať, že chorý sa stratí v jemu dôverne známych miestach. Môžu sa prejaviť poruchy úsudku, rovnako tak bývajú narušené logické kroky. Veľmi typické býva narušenie schopnosti abstrakcie, preto sú chorí neschopní vysvetliť banálne príslovia alebo porekadlá. Poruchy pamäte sú difúzne, prinajmenšom typické, obzvlášť na počiatku býva narušená najmä krátkodobá (recentná) pamäť. Porucha vštiepivosti (schopnosti zapamätať si nové) je postihnutá najviac. Dlhodobá pamäť býva relatívne dlho zachovaná. Až v pokročilých štádiách sa niekedy môžu objaviť konfabulácie [s.11]. Ide o také poruchy, kedy výpadok pamäti je zaplnený myšlienkou, ktorá síce môže byť adekvátna, ale je nepravdivá. Fakt, ktorým tento výpadok pamäti chorý zaplnil, však okamžite zabúda. Myslenie chorého sa stáva chudým, neohybným, chorý stráca schopnosť syntézy, analýzy, logických úvah. Významne sa znižuje slovná zásoba. Objavujú sa poruchy typu afázia [s.02], agnózia [s.12] apraxia [s.01]. Schematicky sa dá priebeh, ale i rozvoj ACh vyjadriť pomocou grafu 1.3. Podľa Pidrmana je tak možné vidieť prekrývanie sa jednotlivých symptómov v čase a intenzite. [i. 26] Pidrman Vladimír. Demence. Praha: Grada Publishing, 2007, s.37 27

28 2.5 Štádia Alzheimerovej choroby Existuje viacero delení do štádií Alzheimerovej choroby. U každého človeka trpiaceho ACh sa však ochorenie prejavuje odlišne - jedinečne. Závisí to od predchádzajúceho spôsobu života, aký človek viedol a taktiež od typu jeho osobnosti. Choroba postupuje vlastným tempom a zhoršenie zdravotného stavu sa u každého jedinca objavuje v inej forme a s inými príznakmi. Všeobecne používaný koncept delenia ACh je na tri hlavné štádia: a) počiatočné, b) stredné a c) neskoré. Odborníci na presné stanovenie jednotlivých štádií využívajú aj detailnejšie delenia na 4, 5 až 7 fáz Alzheimerovej choroby. Delenie na tri hlavné štádia: a)počiatočné štádium Je charakteristické miernymi, ľahko prehliadnuteľnými príznakmi, chorí môžu byť nimi vystrašení, depresívni, alebo ich bagatelizujú. Sú to: - neschopnosť zapamätať si nové veci (opakované otázky na tú istú vec, zabudne, kam si čo odložil, strácanie peňazí, dokladov), - prechodná dezorientácia (nespomenie si na aktuálny dátum, rok), 28

29 - strata iniciatívy, apatia, depresia alebo úzkosť, - ťažkosti s plynulým vyjadrovaním, hľadanie slov. V tomto štádiu býva chorý ešte schopný samostatného života. b) Stredné štádium Častejšie problémy už znemožňujú chorému uskutočňovať bežné denné činnosti. Nastupujú: - výraznejšie výpadky pamäti, zabúdanie mien členov rodiny, - potrebná pomoc pri umývaní, obliekaní, problémy s hygienou, - časová a priestorová dezorientácia, pletie si prítomnosť s minulosťou, nespoznáva predtým známe miesta, - blúdenie a túlanie sa, - zhoršovanie reči, - zmeny správania, bludy a halucinácie Chorý už z veľkej časti potrebuje starostlivosť okolia. c) Neskoré štádium Dochádza k úplnej závislosti na pomoci od iných osôb. - pokročilá strata pamäti, - ťažká porucha reči, - nespoznávanie najbližších osôb, ani dobre známych vecí a predmetov, - zhoršenie fyzického stavu, - ťažkosti pri jedení, potreby kŕmenia, - neudržanie moču a stolice, - problémy s chôdzou, upútanie na lôžko. V tomto štádiu sú pacienti najčastejšie prijímaní do nemocnice alebo sociálneho zariadenia, pretože sa u nich objavujú ďalšie pridružene ochorenia, ktoré ich ohrozujú na živote (infekcie dýchacích a močových ciest, epileptické záchvaty a pod.) a primeranú starostlivosť nie je vždy možné zabezpečiť [i. 27] v domácom prostredí. O. Zanetti a kol. vo svojej príručke uvádzajú delenie na 4 štádia. V prehľadnej tabuľke (Tabuľka 1.3) uvádzajú limity, príznaky trvanie ochorenia a doplnili ju i o reakcie rodiny. [i. 27] Pomoc opatrovateľom Príručka pre tých, ktorí sa starajú o človeka s Alzheimerovou chorobou. Slovenská Alzheimerova spoločnosť v spolupráci s Nadáciou Memory a Centrom Memory,

30 Podrobnejší systém delenia vyvinul Barry Reisberg, M.D, riaditeľ kliniky na Univerzitnom lekárskom inštitúte Silbersteinovho výskumného centra starnutia a demencie v New Yorku. Jeho systém delenia spočíva v definovaní kľúčových symptómov ochorenia, na základe ktorých charakterizuje jednotlivé štádia od mierneho až po veľmi vážne zlyhanie kognitívnych schopností. Na určenie progresie ochorenia používa GDS (Global Deterioration Scale) Reisbergovu škálu kognitívnej deteriorácie [s.14], tabuľka

31 Reisbergove delenie na sedem štádií: Stupeň 1 - Žiadne známky zhoršenia Nezasiahnutí jedinci nezaznamenávajú žiadne problémy s pamäťou a lekár nediagnostikuje žiadne evidentné znaky počas zdravotného vyšetrenia. Stupeň 2: Veľmi jemné zhoršenie Jedinci v tomto stupni pociťujú, akoby mali výpadky pamäte, zabúdajúc bežné/známe slová alebo mená, alebo miesto uloženia kľúčov, okuliarov resp. iných vecí dennej potreby. Ale tieto problémy nie sú jednoznačné počas lekárskeho vyšetrenia alebo nápadné priateľom, rodine alebo spolupracovníkom. Stupeň 3: Jemne zhoršenie poznávacích schopností Skoré štádium ACh môže byť diagnostikované u niektorých, ale nie všetkých jedincov s týmito symptómami. 31

32 Problémy s pamäťou alebo s koncentráciou, ktoré môžu byť merateľné pri klinických testoch alebo zrejmé počas detailných lekárskych vyšetrení/rozhovoroch. Všeobecné problémy sú: - Problémy so spomenutím si na správne slovo, alebo meno, nápadné hlavne členom rodiny alebo iných blízkych osôb - Znížená schopnosť zapamätať si mená nových ľudí - Zmeny správania v rôznych sociálnych alebo pracovných situáciách nápadné ostatným - Pri čítaní textu si zapamätá len málo z prečítaného textu - Strata alebo uloženie vzácneho/hodnotného objektu na neznáme miesto - Zníženie schopnosti plánovať a organizovať Stupeň 4: Mierne zhoršenie poznávacích schopností (Jemné alebo skoré štádium ACh) V tomto štádiu dôsledné lekárske vyšetrenie diagnostikuje jasné zhoršenie v nasledovných oblastiach: - Znížená schopnosť spomenúť si na/zapamätať si posledné udalosti - Zhoršená schopnosť vykonávať zložitejšie výpočty spamäti. Napr. počítať spätne od 100 po 7 - Znížená schopnosť vykonávať komplexné úlohy, ako marketing, plánovanie večere pre hostí, platenie účtov a správu financií - Zmenšená pamäť na osobnú minulosť - Postihnutí jedinci môžu vyzerať zmätení/utíchnutí najmä v zložitejších sociálnych alebo osobných situáciách Stupeň 5: Mierne vážne zhoršenie poznávacích schopností (Mierne alebo stredné štádium ACH) Hlavné diery v pamäti a pochybenia v poznávacích schopnostiach vychádzajú najavo. Čiastočná pomoc pri dlhodobejších aktivitách je potrebná. V tomto štádiu jedinci môžu: - Byť neschopní počas lekárskeho vyšetrenia/rozhovoru si spomenúť na dôležité detaily ako je ich súčasná adresa, ich telefónne číslo, alebo meno strednej školy, kde maturovali 32

33 - Byť zmätení z toho, kde sa nachádzajú, alebo aký je dátum, deň v týždni alebo ročné obdobie - Mať problém s menej náročnými matematickými úlohami spamäti, napr. počítať spätne od po, alebo od 20 po 2 - Potrebovať pomoc s výberom správnych šiat/oblečenia pre dané ročné obdobie alebo príležitosť - Si zvyčajne spomenúť na väčšinu údajov o sebe, poznať svoje vlastné meno, meno svojho partnera alebo detí - Byť samostatní pri jedení alebo používaní toalety Štádium 6: Vážne zhoršenie poznávacích schopností (Mierne vážne alebo stredné štádium ACh) Problémy s pamäťou sa začínajú zhoršovať, môžu sa vyskytnúť zjavné zmeny v osobnosti, postihnutí jedinci potrebujú výraznú pomoc s dennými aktivitami. V tomto štádiu jedinci môžu: - Prestať si uvedomovať posledné zážitky, udalosti ako aj svojho okolia - Si zle spomínať na svoju minulosť, aj keď si vedia spomenúť na svoje meno - Príležitostne zabudnúť na meno svojho partnera alebo hlavného ošetrovateľa, ale všeobecne vedia rozoznať známe tváre od neznámych - Potrebovať pomoc pri správnom obliekaní sa, bez dohľadu môžu robiť také chyby ako obliekať si pyžamu na denné oblečenie alebo topánky na nesprávnu nohu - Zaznamenať prerušenie ich normálneho spánku, spánkového cyklu - Potrebovať pomoc pri chodení na toaletu (splachovať, utierať sa a správne odhodiť použitý papier) - Mať problém s udržaním stolice alebo moču - Zaznamenať značné zmeny v osobnosti a v správaní, vrátane podozrievania a preludov (napr. veria, že ich ošetrovateľ je podvodník), halucinácií (počujú alebo vidia veci, ktoré tam v skutočnosti nie sú); alebo sa objavuje kompulzívne [s.13] správanie, opakovanie pohybov ako stískanie rúk, trhanie látok - Mať tendenciu chodiť a stratiť sa 33

34 Štádium 7: Veľmi vážne zlyhanie poznávacích schopností (Vážne alebo neskoré štádium ACh) Toto je posledné štádium choroby, kedy jedinci strácajú schopnosť reagovať na svoje okolie, schopnosť hovoriť a nakoniec schopnosť kontrolovať pohyby. - Veľmi často jedinci strácajú schopnosť rozpoznateľnej reči, hoci niektoré slová alebo frázy môžu občasne vysloviť - Jedinci potrebujú pomoc pri jedení, chodení na toaletu a všeobecne sa pomočujú - Jedinci strácajú schopnosť chodiť bez pomoci, potom schopnosť sedieť bez podpory, schopnosť sa smiať a schopnosť držať hlavu hore. Reflexy sa [i. 03] stávajú abnormálnymi a svalstvo tuhne. Prehĺtanie je nekontrolované. Pri určovaní jednotlivých štádií ochorenia, existujú dva spôsoby ako zadefinovať konkrétne štádium ACh. Predchádzajúce tri delenia od Reisberga, Zanettiho a kol., Pidrmana stanovujú štádia podľa toho, aké kognitívne schopnosti a zručnosti pacient stráca. Dr. Roger A. Brumback sa naopak zameriava na to aké schopnosti a zručnosti pacientovi zostali zachované. V tabuľke 1.5 poukazuje Brumback na to, ktoré zo schopností v priebehu ochorenia majú dlhodobejšie trvanie. Tak ako väčšina odborníkov, rozdeľuje aj Brumback priebeh na tri základné štádia: kde na pomocných grafoch 1.4 Pre-štádium ACh, 1.5 Mierne štádium ACh, 1.6 Pokročilé štádium ACh a 1.7 Ťažké štádium ACh definuje, ktoré zo zručností a schopností ostávajú zachované. [i. 03] Alzheimer s Association. Stages of Alzheimer s Disease, 2007, [Cit ]. Dostupné na: 34

35 PRE - ŠTÁDIUM ALZHEIMEROVEJ CHOROBY Graf 1.4 znázorňuje ľudský mozog v tele zdravého človeka v produktívnom veku. Všetky časti mozgu spolupracujú tak aby umožnili chod kľúčových mozgových funkcií. Ide o tieto funkcie: - prístup k dlhodobej a krátkodobej pamäti - schopnosť vyjadrovania sa verbálne ale i neverbálne - schopnosť riešiť komplexné úlohy - schopnosť sociálnej komunikácie s ostatnými ľuďmi - schopnosť úsudku a logického myslenia 35

36 - využitie plného rozsahu pohybov tela - využívanie zmyslov: zrak, sluch, hmat, chuť a čuch [i. 08] - schopnosť integrovať informácie Len veľmi výnimočne sú všetky mozgové funkcie úplne rozvinuté, ale i minimálne používanie jednej z nich dokazuje, že nervové bunky v mozgu sú zdravé a funkčné. RANÉ-ŠTÁDIUM ALZHEIMEROVEJ CHOROBY Nastáva v období prvých 3 5 rokov. V mozgu prebiehajú nasledovné menšie zmeny, ktoré sú zachytené v Grafe 1.5: [i. 08] Callone R. Patricia, Kudlacek Connie, Vasiloff C. Barbara, Manternach Janaan, Brumback A. Roger. Alzheimerova nemoc 300 tipů a rad, jak ji zvládat lépe. Praha: Grada Publishing, a.s.,

37 - prvou oblasťou, v ktorej dochádza k odumieraniu mozgových buniek je pamäť - pokiaľ funguje úsudok, logické myslenie a sociálne zručnosti, môže si chorý človek vytvoriť náhradný spôsob ako sa vyrovná so stratou pamäte - v tejto fáze ochorenia si málokto uvedomí, že nastáva nejaký problém, pretože [i. 08] chorá osoba pôsobí normálne a vôbec nevyhľadáva lekára POKROČILÉ-ŠTÁDIUM ALZHEIMEROVEJ CHOROBY V nasledujúcich 3 5 rokoch nastávajú v mozgu ďalšie zmeny: - odumieranie mozgových buniek sa šíri ďalej do celého mozgu [i. 08] Callone R. Patricia, Kudlacek Connie, Vasiloff C. Barbara, Manternach Janaan, Brumback A. Roger. Alzheimerova nemoc 300 tipů a rad, jak ji zvládat lépe. Praha: Grada Publishing, a.s.,

38 V tejto fáze ma chorý problémy s obliekaním, stráca sa alebo stráca orientáciu, nemôže si vybaviť, ako sa používajú jednotlivé predmety bežnej dennej potreby. - v tomto období začína byť problematické riadenie automobilu Chorý človek nie je schopný integrovať všetky vizuálne a sluchové informácie z okolia so správnou reakciou tela a ovládaním volantu a pedálov. - v tejto fáze človek obvykle prichádza k lekárovi Rodinný príslušníci a známi si začínajú všímať, že je potrebné odborné [i. 08] lekárske vyšetrenie [i. 08] Callone R. Patricia, Kudlacek Connie, Vasiloff C. Barbara, Manternach Janaan, Brumback A. Roger. Alzheimerova nemoc 300 tipů a rad, jak ji zvládat lépe. Praha: Grada Publishing, a.s.,

39 ŤAŽKÉ-ŠTÁDIUM ALZHEIMEROVEJ CHOROBY - človek stráca schopnosť správne reagovať, je to štádium kedy opatrovatelia už nie sú schopní sa o pacienta postarať doma - chorý stráca schopnosť úsudku, logického myslenia a sociálne zručnosti - vzhľadom k tomu, že tzv. stredná doba prežitia (doba, za ktorú zomrie polovica pacientov) je 7 rokov po diagnóze, môže dôjsť k úmrtiu niektorých pacientov ešte pred nástupom ťažkého štádia ochorenia - prežitie behom tejto fázy závisí predovšetkým na kvalite ošetrovateľskej starostlivosti, pretože pacient stráca mnoho schopností starať sa sám o seba Alzheimerova choroba je základnou príčinou úmrtí oslabuje kontrolu mozgu nad telom a umožňuje tým iným chorobám ukončiť pacientov život. Pokiaľ má opatrovateľ dobré znalosti o chorobe, je schopný odhadnúť aké sú [i. 08] pacientove možnosti. [i. 08] Callone R. Patricia, Kudlacek Connie, Vasiloff C. Barbara, Manternach Janaan, Brumback A. Roger. Alzheimerova nemoc 300 tipů a rad, jak ji zvládat lépe. Praha: Grada Publishing, a.s.,

40 40

41 2.6 Prejavy a poruchy správania pri ACh ACh sa v jednotlivých štádiách prejavuje rôzne v závislosti od typu osobnosti a samotného štádia, v ktorom sa daný človek nachádza. Medzi hlavné poruchy správania ACh, ktoré sa viažu ku okolitému prostrediu patria dezorientácia, depresia, agresivita a nepokoj, bezcieľne blúdenie a nespavosť, delíria a halucinácie, zmätenosť. Každá z týchto porúch výrazne vplýva na chorého a mení jeho vnímanie okolia, v ktorom sa práve nachádza Dezorientácia Je neschopnosť chorého orientovať sa v priestore a čase. Nevie napríklad určiť miesto, kde sa nachádza. Dezorientáciu často sprevádza zmätenosť. V mysli postihnutého sa prelína prítomnosť s minulosťou. Skôr stratí orientáciu v čase, až neskôr sa mu stáva neznámym miesto. Nedokáže sa zorientovať ani vo vlastnom byte, nevie nájsť cestu do kúpeľne, alebo kuchyne. Pomôžu mu na viditeľnom mieste rozostavené pomôcky dávajúce základné informácie o čase (kalendár, hodiny) o mieste (označenie izieb, WC), o blízkych ľuďoch, reáliách a programe (fotografie, informačná tabuľa o tom, čo treba urobiť, zapamätať si). Označenia a nápisy musia byť zreteľné, stále na rovnakom mieste.... Ak sa neustále pýta na to isté, odpovedajte veľmi trpezlivo. Uvedomte si, že odpoveď naozaj zabudol, alebo si už nepamätá, že nám položil otázku. Čím je pacient informovanejší, [i. 50] tým menej sa bude opakovane pýtať. Podľa N. Fiel, autorky metódy validácie je možné rozlíšiť dezorientáciu do štyroch štádií: I. Štádium nedostatočnej alebo nešťastnej orientácie II. Štádium časovej zmätenosti III. Štádium opakovaných pohybov IV. Štádium vegetovania. Autorka jasne definuje telesné príznaky, psychické príznaky a správanie v jednotlivých štádiách, čo napomáha lepšiemu určeniu štádia ochorenia. Následne špecifikuje jednotlivé typy validácie [s.35] pre dané štádium. [i.42] [i. 50] Zanetti Orazio, Trabucchi Marco, Boschi Giuseppe, Tonini Gabriele. Alzheimerova choroba Ako žiť ďalej? - informačný leták, Bratislava: Nadácia Neuroimunologické centrum pre výskum Alzheimerovej choroby [i. 42] Tavel Peter: Metodika psychoterapie, Validácia terapeutický prístup k starým dementným pacientom. PSYCHIATRIA, 13, 2006, č. 3-4, s

42 2.6.2 Depresia Veľmi častým príznakom demencie je pokles nálady (skleslosť). Samotná depresia nie je u chorého diagnostikovaná a preto sa nelieči. Najčastejšie sa prejavuje únavou, poruchami spánku, nechutenstvom a chudnutím, zmenami správania. Nepokojom a agresivitou. Už tri, či viac z týchto príznakov v období dlhšom ako dva týždne, môžeme považovať za kritérium pre pravdepodobnú diagnózu depresie. [i. 50] Pri liečbe účinne pomáhajú aj antidepresíva. Okrem medikamentóznej liečby je dôležité postihnutému upraviť denný program tak, aby mohol stále robiť čosi zaujímavé (počúvať hudbu, hrať karty, pracovať v záhrade, chodiť na prechádzky). Pomáhajú i bežné rutinné činnosti, ako utieranie prachu, čistenie príborov, umývanie riadu i keď ich po pacientovi budeme musieť pravdepodobne zopakovať. [i.50] Agresivita a nepokoj V niektorých prípadoch môže byť človek s ACh agresívny. Agresivita môže byť prejavom poškodenia mozgu, iných ochorení, či skutočností, ale i toho, že chorý nerozumie dianiu okolo seba. Pod nepokojom rozumieme stavy úzkosti, napätia, podráždenosti, neposednosti, zmätenosti, opakujúcej sa neúčelnej motorickej činnosti, poruchy spánku. Dementní sú často nespokojní slovne i fyzicky. Nepokoj však môžu vyvolať aj iné chorobné stavy akými sú bolesti hlavy, začínajúca infekcia, zápcha, depresia, zlé užívanie liekov. K postihnutému musíme pristupovať čo najpokojnejšie. Komunikovať s ním zdvorilo a usilovať sa rozptýliť jeho obavy. Neraz stačí prítomnosť niekoho blízkeho, alebo ošetrujúceho personálu, aby sa upokojil. Nemá význam s postihnutým o ťažkostiach diskutovať. Nie je nahnevaný, agresívny voči komusi, kto mu chce pomôcť, ale preto, že trpí ochorením, je zmätený, stresovaný situáciami, ktoré nechápe a nedokáže zvládnuť. Agitácia a frustrácia môže byť predohrou k reakciám ťažšieho nepokoja. Vhodnou je pokojná, jednoznačná odpoveď, ktorá rozptýli jeho obavy. [i.50] V prípade zvýšenia prejavov agresivity je potrebné vyhľadať lekára. [i.50] Zanetti Orazio, Trabucchi Marco, Boschi Giuseppe, Tonini Gabriele. Alzheimerova choroba Ako žiť ďalej? - informačný leták, Bratislava: Nadácia Neuroimunologické centrum pre výskum Alzheimerovej choroby 42