KVALITA ŽIVOTA DĚTÍ PO LÉČBĚ NÁDOROVÉHO ONEMOCNĚNÍ: SOUČASNÉ POZNATKY A SMĚRY VÝZKUMU 1

Transcription

1 291 Psychológia a patopsychológia dieťaťa, 42, 2007, č. 4, s KVALITA ŽIVOTA DĚTÍ PO LÉČBĚ NÁDOROVÉHO ONEMOCNĚNÍ: SOUČASNÉ POZNATKY A SMĚRY VÝZKUMU 1 MAREK BLATNÝ 2 TOMÁŠ KEPÁK 3 IRENA VLČKOVÁ 3 MILAN PILÁT 4 MARTIN JELÍNEK 2 PETRA NAVRÁTILOVÁ 5 ALENA SLEZÁČKOVÁ 5 ŠÁRKA KÁROVÁ 6 JAROSLAV ŠTĚRBA 3 (2) Psychologický ústav Akademie věd ČR, Brno (3) Klinika dětské onkologie LF MU a FN, Brno (4) Oddělení dětské psychiatrie a klinické psychologie FN, Brno (5) Psychologický ústav FF MU, Brno (6) Ústav lékařské psychologie LF MU, Brno QUALITY OF LIFE OF CHILDREN AFTER TUMOR ILLNESS THERAPY: PRESENT FINDINGS AND RESEARCH DIRECTIONS Abstract: Due to remarkable advancements in treatment of cancer in children and adolescents, the majority of patients today reach long-term remissions. Today, along with the growing number of cancer survivors, late effects of anticancer therapy and related quality of life becomes the focus of attention. Children and adolescents, in long-term remission of cancer, represent a risk group of population with need for special health care and very probably also with need for psychological support. In the first part, the study brings an overview of development in the research area of quality of life and well-being in last twenty years. The second part deals with late effests of anticancer therapy and quality of life of child and youth cancer survivors. Concluding part of the contribution informs about a longitudinal study of quality of life of child cancer survivors The Brno Quality of Life Longitudinal Study of Pediatric Oncology Patients (qolop). Key words: tumor diseases, late effects of therapy, oncopsychology, child age, quality of life, longitudinal study 1 Studie vznikla s podporou grantu č. 406/07/1384 GA ČR a byla vypracována v rámci výzkumného záměru PSU AV ČR, reg. č. AV0Z Prišlo M.B., Psychologický ústav AV ČR, Veveří 97, Brno, ČR blatny@psu.cas.cz

2 292 KVALITA ŽIVOTA DĚTÍ Díky pokrokům v léčbě nádorových onemocnění dětí a mladistvých dnes většina pacientů dosahuje dlouhodobých remisí onemocnění. Pravděpodobnost pětiletého přežití vzrostla z méně než 30 procent v roce 1960 na dnešních přibližně 80 procent (Ries et al., 2007; Koutecký et al., 2002). Donedávna byl hlavním ukazatelem úspěšnosti léčby dětských nádorových onemocnění parametr celkového přežití. Se vzrůstajícím počtem vyléčených pacientů se do popředí zájmu dostávají pozdní následky protinádorové terapie a s nimi související kvalita přežití. V blízké budoucnosti (dle odhadů v r. 2010) bude mít jeden z 1000 dospělých mladších 45 let (a dokonce jeden z 570 mladých dospělých ve skupině let věku) anamnézu léčby nádorového onemocnění dětského věku (Merrill et al., 2000; Hewitt et al., 2003). Děti a dospělí v dlouhodobé remisi nádorového onemocnění (dětského věku) proto představují rostoucí rizikovou skupinu populace se speciální potřebou zdravotní péče a také, s velkou pravděpodobností, i s potřebou psychologické pomoci. Cílem předkládané studie je představit problematiku pozdních následků protinádorové terapie a kvality přežití dětí a dospívajících léčených pro nádorové onemocnění. Problematiku pojednáme v širším kontextu současného výzkumu kvality života a osobní pohody a v závěru příspěvku seznámíme čtenáře s vlastním projektem longitudinální studie kvality života dětí po léčbě nádorového onemocnění The Brno Quality of Life Longitudinal Study of Pediatric Oncology Patients ( qolop ). OBECNÁ TEORIE A METODOLOGIE VÝZKUMU OSOBNÍ POHODY A KVALITY ŽIVOTA V posledních 25 letech jsme svědky stále se zvyšujícího výzkumného zájmu odborníků ve společenských a lékařských vědách o pozitivní stránky člověka, optimální rozvoj lidské osobnosti, stav osobní pohody (well-being) a kvality života. Postupně se tak naplňuje definice zdraví, kterou již v roce 1948 zveřejnila Světová zdravotnická organizace (WHO) podle této definice nejde již jen o přítomnost či nepřítomnost choroby či poruchy, ale též o stav úplné tělesné, duševní a společenské pohody (well-being). Široké výzkumné úsilí vedlo ke snaze o teoretické zakotvení získaných poznatků. Byl formulován salutogenetický přístup ke zdraví (Antonovsky, 1987), psychologie osobní pohody se etablovala jako samostatná psychologická disciplína (Diener, 1984, 2000; Diener et al., 1999; Ryan, Deci, 2001; Ryff, Keyes, 1995), ustálil se přístup ke kvalitě života jako interdisciplinárně založenému konstruktu (Calman, 1984; Cummins, 2000; Džuka, 2004b; O Boyle et al., 1994; WHOQOL Group, 1995) a v posledním desetiletí jsme svědky formování nového směru v psychologii, tzv. pozitivní psychologie, jež si klade za cíl porozumět pozitivním silám v člověku a rozvíjet je (Seligman, Csikszentmihalyi, 2000; Aspinwal, Staudinger, 2003).

3 PO ONKOLOGICKÉ LÉČBĚ 293 Osobní pohoda a kvalita života se staly významnými tématy v českém a slovenském výzkumu (např. Blatný, 2001; Buchtová, 2004; Hnilica, 2002; Lašek, 2004; Preiss, Haas, 1999; Ptáčková, 1999; Šolcová, Kebza, 1999, 2001, 2005; Ruiselová, 2000; Potašová, 2002; Kováč, Kuruc, 2002; Křivohlavý, Petříková, 2001), pozornost jim byla věnována i po stránce teoretické a metodologické (Blatný et al., 2005; Džuka, 2004a; Džuka, Dalbert, 1997, 2002; Kováč, 2001, 2004; Křivohlavý, 2001, 2004; Mareš, 2001; Mareš, Urbánek, 2006; Zelina, Zelinová, 2001). Výzkum spokojenosti se životem a faktorů, které přispívají k jeho plnohodnotnému prožití, se realizuje v rámci dvou výzkumných tradic je to výzkumný proud zabývající se osobní pohodou (well-being) a přístup zaměřený na výzkum kvality života (quality of life QoL). V rámci některých přístupů jsou oba pojmy ztotožňovány, teoreticky přiléhavější je však jejich rozlišení, kdy je osobní pohoda považována za složku či indikátor kvality života k tomuto výkladu se přiklání i Světová zdravotnická organizace (WHOQOL Group, 1995). Obsáhle se rozboru různých přístupů věnoval zejména J. Džuka (2004b). Podle současného interdisciplinárně založeného pojetí má kvalita života jak objektivní, tak subjektivní stránku, resp. dimenzi (Hnilicová, Bencko, 2005). Objektivní stránku kvality života lze ztotožnit s životními podmínkami (funkční kapacita organismu, zdravotní stav, socioekonomický status), subjektivní stránka je reprezentována právě osobní pohodou (konstrukty jako životní spokojenost life satisfaction, štěstí happiness, sebeúcta self-esteem). Obě dvě tyto dimenze a každá z uvedených komponent či podmínek spoluurčují výsledný konstrukt. Nutnost přistupovat k osobní pohodě a kvalitě života nikoliv jako k jednoduchým konstruktům, ale jako k širokým kategoriím psychologických proměnných v případě osobní pohody a též kulturních, geografických, socioekonomických i demografických faktorů v případě kvality života, patří současně k nejdůležitějším poznatkům a východiskům současné teorie a metodologie v oboru (Cummins, 2000; Diener et al., 1999; Džuka, 2004b; Kebza, Šolcová, 2003; Keyes, Waterman, 2003; Kováč, 2003; Ryff, Keyes, 1995; Sirgy, 2002). VÝZKUM OSOBNÍ POHODY A KVALITY ŽIVOTA DĚTSKÉ POPULACE Přes velký výzkumný boom, který přinesl širokou škálu poznatků o struktuře a determinantách osobní pohody i kvality života, nebyla dosud některým tématům věnována dostatečná pozornost. Jde především o dětskou populaci na základě výsledků vyhledávačů ve vědeckých databázích jako je např. ProQuest konstatujeme, že studie zabývající se dospělou populací převažují nad těmi, které jsou věnovány dětem zhruba v poměru 10 : 1. Máme tady ovšem na mysli studie, v nichž je osobní pohoda

4 294 KVALITA ŽIVOTA DĚTÍ zkoumána podle současných poznatků jako multidimenzionální konstrukt pokrývající jak negativní, tak pozitivní indikátory spokojenosti; existuje samozřejmě rozsáhlá literatura věnovaná dětské vývojové psychopatologii, zejména jejím internalizovaným formám (deprese, somatizace, úzkost, poruchy příjmu potravy atd.). V českém a slovenském výzkumu byla do roku 2000 podle J. Mareše (2001) věnována dětské pohodě (well-being) pouze jedna studie. I po tomto datu je počet studií věnovaných dětské pohodě malý Z. Katreniaková se spolupracovnicemi se zabývaly možnostmi a významem hodnocení duševního zdraví mladších školních dětí a vlivem pozitivních a negativních životních událostí na osobní pohodu v rané adolescenci (Katreniaková, Kovářová, 2002; Katreniaková, Kovářová, Sarková, 2004). Poněkud lepší situace je v oblasti výzkumu kvality života. Jde zejména o lékařské studie, neboť v medicíně je kvalita života významným kritériem hodnocení výsledků léčby a obecně medicínských postupů: A. Skokňová (2003) se věnovala ošetřovatelské péči o děti s cystickou fibrózou, O. Petrů, M. Rygl a J. Šnajdauf (2004) se zabývali kvalitou života dětí po resekci jater a R. Škába s M. Šimsovou (2002) studovali dlouhodobé výsledky a kvalitu života dětí operovaných pro Hirschprungovu chorobu kolorektoplastikou a ileorektoplastikou dle Kasaie. V oblasti péče o mentálně postižené se H. Elgartová (2006) zabývala posuzováním dětí s mentálním postižením a upozornila kromě jiného na význam integrace na zmenšení handicapu, tzn. zvýšení kvality života dítěte. Autorem dosud jediné publikace v českém písemnictví, která se zabývá kvalitou života dětí a adolescentů nejen empiricky, ale i po stránce teoretické (zejména definováním pojmu a jeho pojetím v různých oborech, např. v lékařství) a metodologické (zejména metodami zjišťování QoL), je Jiří Mareš se spolupracovníky (2006). Empirické studie zahrnuté do sborníku jsou věnovány kvalitě života žáků ZŠ (Svatoš, Švarcová, 2006; Koukola, Ondřejová, 2006), vysokoškoláků (Rybářová et al., 2006), dětských onkologických pacientů (Veselá et al., 2006) a dětí s poruchou vidění (Dostálek et al., 2006). KVALITA ŽIVOTA SOUVISEJÍCÍ SE ZDRAVOTNÍM STAVEM (HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE HR-QOL) Z předchozího textu vyplývá, že studie věnované kvalitě života dětí, pokud existují, jsou především z lékařské oblasti. Kvalita života související se zdravím Health Related Quality of Life (HR-QoL) se stala v průběhu posledních třiceti let jednou z nejvíce propracovaných oblastí aplikovaného výzkumu kvality života (Látka, 2006; Mareš, Marešová, 2006; Hnilicová, 2005). Lékařství tak patří spolu s ekonomií, psychologií, filosofií, vzděláváním a s obory zabývajícími se veřejným

5 PO ONKOLOGICKÉ LÉČBĚ 295 zdravím a handicapy k těm disciplínám, jejichž pevnou součástí se stal pojem kvality života (Australian Center on Quality of Life, 2007). Pojem kvalita života související se zdravím 7 je používán především pro oblast profesionálně poskytované zdravotní péče a je důležitým indikátorem (parametrem) závažnosti onemocnění a výsledku poskytované péče (Látka, 2006; Mareš, Marešová, 2006). Ke kvalitě života se jako k významnému kritériu přihlíží zejména při plánování různých medicínských či ošetřovatelských intervencí, které mohou výrazným způsobem ovlivnit psychosomatickou oblast zdraví a sociálního fungování klienta ne náhodou se v medicíně započalo se sledováním kvality života nejdříve u lidí s onkologickou, traumatologickou a psychiatrickou diagnózou (Látka, 2006). Hlavními doménami kvality života související se zdravím jsou podle J. Látky (2006) zejména společenské aktivity a jejich limitace z důvodu nepříznivého zdravotního stavu, limitace ve fyzické aktivitě, limitace v běžných aktivitách z důvodu fyzického zdraví, somatická bolest, duševní zdraví a emoce, vitalita a obecný pocit zdraví. Pokud jde o specifika kvality života související se zdravím u dětské populace, upozorňují J. Mareš a J. Marešová (2006) zejména na následující oblasti: děti a dospívající se relativně rychle vyvíjejí, přičemž normální i patologický vývoj zasahuje všechny stránky jejich osobnosti (kognitivní, emocionální, sociální), s vývojovými etapami se přitom mění i hodnocení kvality života; děti jinak interpretují a hodnotí závažnost stresorů a vlastní možnosti zvládání zátěže než dospělí, mají také omezenější repertoár copingových strategií; u dětí se ve větší míře než u dospělých uplatňují kulturní, etnické a sociální faktory; vnímání a hodnocení zdravotního stavu dítětem samotným se navíc zpravidla liší od hodnocení jiných osob, včetně těch, které o ně pečují rodičů, lékařů, sester. KVALITA ŽIVOTA DĚTÍ PO LÉČBĚ NÁDOROVÉHO ONEMOCNĚNÍ Se vzrůstajícím počtem vyléčených dětí a mladistvých s nádorovým onemocněním se vedle parametru celkového přežití dostávají do popředí zájmu pozdní následky protinádorové terapie a s nimi související kvalita přežití. Spolu s pokroky v protinádorové léčbě a také díky nim v posledních letech přibývá výzkumů v nové oblasti, která je dnes známa jako dětská onkopsychologie (Bearison, Mulhern, 1994). Nemoci, které byly ještě v 60. letech 20. století nazírány jako nevyhnutelně nevyléčitelné, jsou dnes považovány za léčitelné a v řadě případů za vyléčitelné. Zlepšení léčebných výsledků bylo dosaženo zejména díky zavedení chemoterapie do léčby 7 Překlad pojmu Health Related Quality of Life do češtiny není ustálen, jak upozorňuje např. J. Mareš (2006). Z možných překladů jsme se rozhodli pro termín kvalita života související se zdravím jako nejvíce neutrální vyjádření anglického významu. Jiné překlady jsou též možné a používané, např. kvalita života ovlivněná zdravím (Hnilicová, 2005).

6 296 KVALITA ŽIVOTA DĚTÍ dětských nádorů a díky zařazování dětí do prospektivních léčebných protokolů, kombinujících chemoterapii, radioterapii a operační léčbu pro jednotlivé typy dětských malignit. Všechny tyto léčebné postupy však mají řadu závažných vedlejších účinků, které negativně ovlivňují zdravotní stav nemocného a s ním související kvalitu života (HR-QoL). Přeživší po léčbě dětských malignit jsou tak ohroženi celým spektrem možných pozdních následků samotného nádorového onemocnění (to platí zejména v případě mozkových nádorů) i jeho léčby, které mohou významným způsobem ovlivnit jak tělesné, tak mentální zdraví (viz tab. 1). Podle dnešních poznatků trpí alespoň jedním z těchto závažných pozdních následků dvě třetiny dětí a dospělých po léčbě pro dětskou malignitu (Oeffinger et al., 2006; Geenen et al., 2007). Významným faktem je, že závažnost a tíže řady pozdních následků, včetně kardiovaskulárních nemocí a dalších tzv. civilizačních nemocí, je ovlivnitelná vhodnými intervenčními strategiemi například nekouřením, vhodnou pohybovou aktivitou, dietními opatřeními apod. (Oeffinger, Robinson, 2007). Kvalita života v průběhu léčby a po léčbě (kvalita přežití) je proto dnes implementována do nových léčebných protokolů jako jeden z důležitých ukazatelů úspěšnosti nových léčebných postupů (Schwarz, 2003; Oeffinger, Robinson, 2007; Efficace et al., 2007). V dětské onkologii tak došlo ke změně paradigmatu: nestačí již jen děti vyléčit z nádoru, je nutné také minimalizovat možné následky léčby. Pětileté přežití po diagnóze nádorového onemocnění není dnes léčebným úspěchem, ale spíše začátkem sledování možných chronických stavů po léčbě dětské malignity. Vhodné intervenční programy mohou již v průběhu vlastní léčby i krátce po jejím ukončení zlepšit kvalitu života dětí s nádory (Schwarz, 2003; Kreitler, Ben Arush, 2004). Vybrané nejzávažnější pozdní následky nádorových onemocnění a jejich léčby T a b u l k a 1 Somatické následky Poruchy růstu Poruchy fertility Poruchy orgánových funkcí (srdce, plíce, ledviny a další) Tělesná omezení (např. amputace, poruchy smyslových funkcí) Riziko časného úmrtí Nemoci dospělého věku u dětí (například infarkty) Únava Psychosociální a edukační problémy Posttraumatická stresová porucha Deprese Poruchy učení, paměti Nedostatek sebedůvěry Snížená sociální kompetence Nízké dosažené vzdělání Snížené životní příležitosti Snížená pravděpodobnost vstupu do manželství Větší riziko nezaměstnanosti Nižší šance na nezávislý život, bydlení apod. Sociální izolace

7 PO ONKOLOGICKÉ LÉČBĚ 297 VÝZKUM KVALITY ŽIVOTA DĚTÍ S NÁDOROVÝM ONEMOCNĚNÍM A JEHO METODOLOGICKÉ PROBLÉMY V současné době se výzkum kvality života dětí s nádorovým onemocněním a pozdních následků protinádorové terapie potýká zejména s metodologickými problémy. Z přehledových studií mapujících dosavadní výzkum v oboru vyplývá, že kromě poměrně běžných nedostatků výzkumných studií jako jsou např. nedostatečné zdravotnické záznamy (např. uvedení času od stanovení diagnózy), heterogenita výzkumných vzorků a samovýběr účastníků, jde zejména o nedostatečnost vhodných metod měření a nedostatek longitudinálních studií (Eiser et al., 2000; Wallace et al., 2001; Patenaude, Kupst, 2005; Last et al., 2005; Shankar et al., 2005). Pokud už byly provedeny studie s dostatečným počtem participantů a s adekvátními kontrolními soubory, jde převážně o výzkumy retrospektivní a zaměřené jen na vybrané determinanty kvality života (Barrera et al., 2005; De Clercq et al., 2004; Oeffinger et al., 2006; Upton, Eiser, 2006; Cremeens et al., 2006, 2007). Současně se objevují studie, které demonstrují, že běžný psychologický screening může být úspěšně implementován do následné péče po ukončení léčby pro dětskou malignitu (survivor clinic) a že dokáže identifikovat přeživší se signifikantními problémy (distress), kteří potřebují další podrobnější vyšetření (Recklitis et al., 2003; Landier et al., 2004). Ve výzkumu kvality života dětí po léčbě nádorového onemocnění jsou tedy v současné době potřebné komplexně pojaté longitudinální studie, které by splňovaly následující požadavky: 1. použití metodiky, která umožňuje sledovat různé aspekty kvality života a její determinanty; 2. implementace vývojového přístupu, tzn. sledování změn v kriteriích kvality života v průběhu času; 3. etablování následné psychologické pomoci pro přeživší; 4. implementace poznatků z oblasti pozdních následků onkologické léčby a onko- -psychologie do přípravy nejen lékařů, ale i sester a psychologů; 5. rozvíjení mezinárodní spolupráce a na národní úrovni interdisciplinární a interinstitucionální kooperace ve výzkumu. PROJEKT QOLOP (QUALITY OF LIFE LONGITUDINAL STUDY OF ONCOLOGY PEDIATRIC PATIENTS) Projekt qolop je prospektivní longitudinální studie kvality života dětí po léčbě nádorového onemocnění, která byla započata na podzim roku 2006 v Brně ( Výzkum provádí Klinika dětské onkologie Dětské nemocnice

8 298 KVALITA ŽIVOTA DĚTÍ FN Brno ve spolupráci s Psychologickým ústavem AV ČR a Psychologickým ústavem FF MU. Hlavním cílem projektu je identifikovat oblasti, v nichž je snížena kvalita života dětí s nádorovým onemocněním, a to jak v objektivních ukazatelích (mobilita, funkce smyslových orgánů, sociální začlenění), tak v subjektivní percepci spokojenosti (emoční prožitky, životní spokojenost). Identifikace bude provedena na základě porovnání dětí s nádorovým onemocněním se zdravou populací a dětmi s chronickým nenádorovým onemocněním. V longitudinální perspektivě budou shromážděná data použita k posouzení pozdních následků léčby a k identifikaci významných antecedentů kvality života v dospělosti. Kromě věcného cíle si studie především klade za cíl naplnit vysoké metodologické nároky, které byly v posledních letech pro studie tohoto typu formulovány. Jde zejména o požadavky na vytvoření metodiky, která bude: respektovat současné poznatky o osobní pohodě a kvalitě života jako multidimenzionálních konstruktech s vícezdrojovou determinací; zohledňovat vývojové změny v osobních konceptech kvality života v průběhu času; uvažovat o kvalitě života jedince v kontextu celého jeho života (rodina, širší sociální vztahy, perspektivy); splňovat přísná kritéria pro sestavení výzkumného i kontrolních souborů. Pojetí kvality života v projektu qolop. Většina studií, které se zabývají kvalitou života z medicínského hlediska, se omezuje pouze na zjišťování kvality života související se zdravotním stavem, tedy s tzv. Health Related Quality of Life HR-QoL. Metody pro měření HR-QoL se soustřeďují téměř výhradně na problémy v oblastech spojených s konkrétní nemocí a léčbou a nezabývají se obecnými otázkami osobní pohody a kvality života jako celku. Nevyjasněná proto často zůstává otázka, jakou váhu v životě člověka hrají zdravotní problémy či důsledky léčby. Osobní nepohoda v jedné oblasti (zdravotní problémy) navíc nemusí nutně znamenat nedostatky v jiných oblastech. Například J. Látka (2006) upozorňuje na závěry některých studií, podle nichž v mnoha ukazatelích, jež jsou důležitou součástí kvality života jako je spokojenost s rodinou, přáteli či prací, nebyl zjištěn rozdíl mezi onkologicky nemocnými prodělávajícími chemoterapii a pacienty, kteří rakovinou netrpěli. V našem projektu se proto zabýváme nejen kvalitou života související se zdravím, ale celkovou kvalitou života jedince definovanou jako lidmi vnímanou pozici v životě v kontextu konkrétní kultury a hodnotového systému, ve kterém žijí, a ve vztahu k jejich vlastním cílům, očekáváním, standardům a zájmům (WHOQOL Group, 1995). Pro tento účel ve výzkumu používáme metodu SQUALA ve vlastní adaptaci, kterou popisujeme v odstavci Sledování změn v osobních konceptech kvality života v průběhu času.

9 PO ONKOLOGICKÉ LÉČBĚ 299 Hodnocení kvality života související se zdravotním stavem. Jako základ dotazníkové sady jsme zvolili dotazník MMQL (Minnesota-Minneapolis Quality of Life Questionnaire), který byl vytvořen speciálně pro děti s nádorovými onemocněními (Bhatia et al., 2002; Bhatia et al., 2004). Dotazník na podkladě předchozího výzkumu zahrnuje relevantní domény se vztahem ke kvalitě života po onkologické léčbě, např. mobilitu, funkčnost smyslových orgánů (sluch, řeč, zrak), zájmy, vztahy s rodinou a přáteli, nálady, pocity a životní spokojenost. Stabilita, vnitřní konzistence a konstrukční validita dotazníku byla prokázána. Dotazník má verzi pro děti (8-12 let) a adolescenty (13-20 let). Metoda byla pro výzkum vybrána na základě dlouhodobé spolupráce mezi členy brněnského týmu a autorkou dotazníku Smitou Bhatia z City of Hope Comprehensive Cancer Center v Duarte, USA, s výhledem komparace českých a amerických dat. Zjišťování dalších faktorů kvality života mimo zdravotní stav. Z výzkumů adolescentů a mladých dospělých s nádorovým onemocněním vyplynulo, že vedle zdravotních faktorů (závažnost prodělaného onemocnění) se jako významné psychosociální faktory ovlivňující vnímanou kvalitu života potvrdily ty, které přispívají ke spokojenosti dětí obecně. Jsou jimi osobnostní rysy dítěte a kvalita rodinného prostředí rodinná resilience, rodičovská opora, mentální zdraví rodičů (De Clercq et al., 2004; Vance et al., 2001; Orbuch et al., 2005; Patenaude, Kupst, 2005). Do výzkumu jsme proto zařadili metody na zjišťování dětského temperamentu, kvality vztahů mezi dětmi a rodiči, sociálního začlenění mezi vrstevníky a sociální opory. Sledování změn v osobních konceptech kvality života v průběhu času. Významným požadavkem na longitudinální studie kvality života (a to obecně, nejen u této specifické skupiny) je implementace vývojového přístupu. V longitudinálních studiích je obvykle při opakovaných měřeních zjišťována celková úroveň osobní pohody a již nejsou zjišťovány její konkrétní zdroje (Mareš, 2005). Bylo však prokázáno, že ačkoliv se celková úroveň osobní pohody nemusí v průběhu života měnit, mohou se měnit její zdroje (Diener, Suh, 1998; Ryff, 1989, 1991). Tento aspekt hodnocení kvality života je důležitý zejména v dětství a adolescenci, kdy dosud probíhají významné vývojové změny v oblasti kognitivní, emocionální i sociální. Pro zjišťování zdrojů (a změn v rámci těchto zdrojů) osobní pohody jsme vytvořili originální metodu, která vychází z dotazníku SQUALA (Dragomirecká, Škoda, 1997). Metoda obsahuje celkem 30 oblastí života, které děti hodnotí z hlediska toho, jak jsou pro ně osobně důležité a jak jsou v nich spokojené. Prostor je poskytnut i volné výpovědi (Je ještě něco, co považuješ ve svém životě za důležité?). Dotazník se týká jak běžných oblastí (např. vztahy s vrstevníky), tak oblastí specifických pro skupinu dětí s nádorovým onemocněním (např. nebýt odkázán na pomoc druhých při běžné denní činnosti jakou je např. hygiena).

10 300 KVALITA ŽIVOTA DĚTÍ Systémový přístup, vícezdrojové informace. Vedle vývojového přístupu k problematice kvality života je dalším významným požadavkem uplatnění přístupu systémového. V dnešní době jde již o obecný požadavek na všechny typy výzkumu prováděné zejména v dětském věku. Kvalitu života je nutno hodnotit v celkovém kontextu života jedince. V rámci projektu qolop jde zejména o práci s rodinou dítěte, a to nejen s rodiči, ale i se sourozenci, jimž dosud ve výzkumech nebyla více méně věnována pozornost. Metodika dále využívá postup získávání informací z více zdrojů (Multi-Informant Perspective), neboť se ukazuje, že hodnocení kvality života průvodcem (rodičem) ve vztahu k hodnocení dítětem přináší z diagnostického hlediska významnou informaci (De Clercq et al., 2004; Vance et al., 2001). H. Burkertová (2006) např. zjistila, že rodiče dětí a dospívajících s onkologickým onemocněním vnímají a hodnotí problémy svých dětí v souvislosti s léčbou a onemocněním, problémy s tělesnými aktivitami, problémy v emoční a vztahové oblasti a problémy se školními činnostmi negativněji (závažněji) než samy děti. V našem výzkumu hodnotí kvalitu života dítěte rodiče a lékaři. Lékaři se vyjadřují ke kvalitě života související se zdravím dítěte, rodiče posuzují jak celkovou kvalitu života dítěte, tak konkrétní oblasti kvality života. Konstrukce souboru a kontrolních skupin. Studie qolop naplňuje přísná kritéria pro konstrukci výzkumného i kontrolních souborů. Do studie jsou průběžně zařazovány děti ve věku 8 18 let, které jsou v době vyšetření dva až pět let v remisi onemocnění. Očekáváme, že v průběhu řešení první fáze projektu ( , podpora GA ČR) do výzkumu vstoupí 300 dětí. Vzhledem k tomu, že dětská nádorová onemocnění jsou v současnosti považována za chronické nemoci, kontrolní soubor tvoří jak zdravé děti, tak neonkologicky chronicky nemocné děti (děti s astmatem a děti s poruchami pohybového aparátu). Soubory jsou sestaveny tak, aby svou demografickou strukturou odpovídaly výzkumnému souboru (věkové složení, sociálně-ekonomický status rodiny, poměr rodin s jedním samoživitelem a místo bydliště město vs. vesnice); chronicky nemocné děti budou zařazovány do sledování minimálně dva roky po stanovení diagnózy. Svou velikostí budou kontrolní skupiny odpovídat výzkumnému souboru, tzn. 300 dětí zdravých a 300 dětí chronicky nemocných. Celkově bude do výzkumu zařazeno cca 1000 dětí. Standardizace zahraničních a původních, pro projekt vytvořených metod. První rok projektu je naplánován jako pilotní studie. V jejím rámci jsou ověřovány psychometrické kvality převzatých metod (MMQL, škála kvality vztahů mezi rodiči a dětmi z dotazníku SAHA Weissberg et al., 1991) a je prováděna standardizace originálních, pro projekt vytvořených metod (adaptace dotazníku SQUALA, dotazník sociální opory). Praktické aplikace. Hlavním výstupem projektu bude poznání relevantních pozdních následků různých typů léčby. Tato znalost bude využita pro modifikace

11 PO ONKOLOGICKÉ LÉČBĚ 301 protinádorové terapie vedené snahou o redukci s nádorovým onemocněním související morbidity. Poznatky bude možno využít též pro vytváření edukačních a tréninkových programů nejen pro rodiče, ale i pro lékaře, sestry, psychology a další péči poskytující pracovníky. Měly by zahrnovat zejména: edukaci přeživších založenou na zhodnocení individuální míry rizika; vytvoření průběžně aktualizovaných souhrnů informací o různých typech léčby včetně jejich nežádoucích účinků a souvisejících edukačních materiálů pro děti s malignitou a jejich rodiče; sociální a psychologické intervence zvyšující odolnost po léčbě dětské malignity; edukační programy a materiály pro samotné poskytovatele zdravotní péče lékaře, sestry, psychology. ZÁVĚR Kvalita života se stala v průběhu posledních patnácti let jedním z cílových indikátorů (end points) vývoje nových onkologických léčebných postupů a je průběžně implementována do léčebných protokolů. Výzkum této oblasti je z hlediska budoucnosti významný nejen pro zlepšení kvality života přeživších, ale i pro rozvoj oboru dětské onkopsychologie včetně vytváření intervenčních programů pro onkologicky nemocné a výukových programů pro nově vznikající specializace (oblast pozdních následků onkologické léčby). LITERATURA ANTONOVSKY, A Unravelling the mystery of health. How people manage stress and stay well. San Francisco : Jossey-Bass. ASPINWAL, L. G. STAUDINGER, U. M. (Eds.) A psychology of human strength: Perspectives on an emerging field. Washington DC : APA Book. Australian Center on Quality of Life Quality of life perspectives. au/introduction/index.htm, poslední přístup BARRERA, M SHAW, A. K, SPEECHLEY, K. N MAUNSELL, E. POGANY, L Educational and social late effects of childhood cancer and related clinical, personal, and familial characteristics. Cancer, vol. 104, no. 8, p BEARISON, D. J. MULHERN, R. K Pediatric psychooncology: Psychological perspectives on children with cancer. Oxford : Oxford University. BHATIA, S. JENNEY, M. E. M. BOGUE, M. K. ROCKWOOD, T. H. FEUSNER, J. H. FRIEDMAN, D. L. ROBISON, L. L. KANE, R. L The Minneapolis-Manchester Quality of Life Instrument: Reliability and validity of the adolescent form. J. Clin. Oncol., vol. 20, p

12 302 KVALITA ŽIVOTA DĚTÍ BHATIA, S. JENNEY, M. E. M. WU, E. et al The Minneapolis-Manchester Quality of Life Instrument: Reliability and validity of the youth form. J. Pediatr., vol. 145, p BLATNÝ, M Osobnostní determinanty sebehodnocení a životní spokojenosti: mezipohlavní rozdíly. Československá psychologie, roč. 45, s BLATNÝ, M. DOSEDLOVÁ, J. KEBZA, V. ŠOLCOVÁ, I. (Eds.) Psychosociální souvislosti osobní pohody. Brno : Masarykova univerzita a Nakladatelství MSD. BUCHTOVÁ, B Kvalita života dlouhodobě nezaměstnaných. Československá psychologie, roč. 48, č. 2, s BURKERTOVÁ, H Kvalita života dětí s onkologickým onemocněním. In: KALUŽOVÁ, N. VOLNÁ, J. (Eds.): V. mezinárodní sympozium ošetřovatelství. Sborník. Ostrava : Zdravotně sociální fakulta Ostravské univerzity a Fakultní nemocnice Ostrava, s CALMAN, K. C Quality of life in cancer pacients an hypothesis. Journal of Medical Ethics, vol. 10, p CREMEENS, J. EISER, C. BLADES, M Factors influencing agreement between child self-report and parent proxy-reports on the Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQL ) Generic Core Scales. Health and Quality of Life Outcomes, vol. 4, p CREMEENS, J. EISER, C. BLADES, M A qualitative investigation of school-aged children s answers to items from a generic quality of life measure. Child: Care, Health and Development, vol. 33, no. 1, p CUMMINS, R. A Objective and subjective quality of life: An interactive model. Social Indicators Research, vol. 52, p De CLERCQ, B. De FRUYT, F. KOOT, H. M. BENOIT, Y Quality of life in children surviving cancer: A personality and multi-informant perspective. Journal of Pediatric Psychology, vol. 29, no. 8, p DIENER, E Subjective well-being. Psychological Bulletin, vol. 95, p DIENER, E Subjective well-being: The science of happiness and a proposal for a national index. American Psychologist, vol. 55, p DIENER, E. SUH, E Age and subjective well-being: An international analysis. Annual Review of Gerontology and Geriatrics, vol. 17, p DIENER, E. SUH, E. M. LUCAS, R. E. SMITH, H. L Subjective well-being: Three decades of progress. Psychological Bulletin, vol. 125, p DOSTÁLEK, M. TRONEČEK, L. HEJCMANOVÁ, M. PETRIŠČÁKOVÁ, M Subjektivní náhled dítěte na změnu kvality života způsobenou jeho kosmeticky markantní poruchou vidění. In: MAREŠ, J. (Ed.): Kvalita života u dětí a dospívajících. Brno : MSD, s DRAGOMIRECKÁ, E. ŠKODA, C QOL-CZ. Příručka pro uživatele české verze dotazníku kvality života SQUALA. Praha : Psychiatrické centrum Praha. DŽUKA, J. (Ed.). 2004a. Psychologické dimenzie kvality života. Prešov : Prešovská univerzita. DŽUKA, J. 2004b. Kvalita života a subjektívna pohoda teórie a modely, podobnosť a rozdiely. In: DŽUKA, J. (Ed.): Psychologické dimenzie kvality života. Prešov : Prešovská univerzita, s DŽUKA, J. DALBERT, C Model aktuálnej a habituálnej subjektívnej pohody. Československá psychologie, roč. 41, č. 5, s DŽUKA, J. DALBERT, C Vývoj a overenie validity škál emocionálnej habituálnej subjektívnej pohody (SEHP). Československá psychologie, roč. 46, č. 3, s EFFICACE, F. OSOBA, D. GOTAY, C. et al Has the quality of health-related quality of life reporting in cancer clinical trials improved over time? Towards bridging the gap with clinical decision making. Annals of Oncology, vol. 18, no. 4, p

13 PO ONKOLOGICKÉ LÉČBĚ 303 EISER, C. HILL, J. J. VANCE, Y. H Examining the psychological consequences of surviving childhood cancer: Systematic review as a research method in pediatric psychology. Journal of Pediatric Psychology, vol. 25, no. 6, p ELGARTOVÁ, H Mentálně postižené dítě z pohledu lékaře odboru Lékařské posudkové služby. Revizní a posudkové lékařství, roč. 9, č. 1, s GEENEN, M. M. CARDOUS-UBBINK, M. C. KREMER, L. C. M. et al Medical assessment of averse health outcomes in long-term survivors of childhood cancer. JAMA, vol. 297, no. 24, p HEWITT, M. WEINER, S. L. SIMONE, J. V. (Eds.) National research council. Childhood cancer survivorship: Improving care and quality of life. Washington (DC) : Institute of Medicine. HNILICA, K Kvalita života onkologických pacientů. Československá psychologie, roč. 46, s HNILICOVÁ, H Kvalita života a její význam pro medicínu a zdravotnictví. In: PAYNE, J. (Ed.): Kvalita života a zdraví. Praha : Triton, s HNILICOVÁ, H. BENCKO, V Kvalita života vymezení pojmu a jeho význam pro medicínu a zdravotnictví. Praktický lékař, roč. 85, č. 11, s KATRENIAKOVÁ, Z. KOVÁŘOVÁ, M Duševné zdravie detí v mladšom školskom veku možnosti a význam jeho zisťovania. Česko-slovenská pediatrie, roč. 72, č. 10, s KATRENIAKOVÁ, Z. KOVÁŘOVÁ, M. SARKOVÁ, M Vplyv pozitívnych a negatívnych životných udalostí na subjektívnu pohodu a sebaúctu v období pubescencie. Česko-slovenská pediatrie, roč. 59, č. 7, s KEBZA, V. ŠOLCOVÁ, I Well-being jako psychologický a zároveň mezioborově založený pojem. Československá psychologie, roč. 47, č. 4, s KEYES, C. L. M. WATERMAN, M. B Dimensions of well-being and mental health in adulthood. In: BORNSTEIN, M. H. DAVIDSON, L. KEYES, C. L. M. MOORE, K. A. (Eds.): Well-being: Positive development across the life course. Mahwah (NJ)/London : Erlbaum, p KOUKOLA, B. ONDŘEJOVÁ, E Kvalita života žáků ZŠ měřená dotazníkem PedsQL 4.0. In: MAREŠ, J. (Ed.): Kvalita života u dětí a dospívajících.. Brno : MSD, s KOUTECKÝ, J. KABÍČKOVÁ, E. STARÝ, J Dětská onkologie pro praxi. Praha : Triton. KOVÁČ, D Kvalita života naliehavá výzva pre vedu nového storočia. Československá psychologie, roč. 45, s KOVÁČ, D Quality of life: A paradigmatic challenge to psychologists. Studia Psychologica, vol. 45, no. 2, p KOVÁČ, D K pojmo-logike kvality života. Československá psychologie, roč. 48, s KOVÁČ, D. KURUC, S Quality of life: Some personality aspects in relation to data measured by the WHOQOL-BREF. Studia Psychologica, vol. 44, no. 3, p KREITLER, S. BEN ARUSH, M. W Psychosocial aspects of pediatric oncology. New York : Wiley. KŘIVOHLAVÝ, J Psychologie zdraví. Praha : Portál. KŘIVOHLAVÝ, J Pozitivní psychologie. Praha : Portál. KŘIVOHLAVÝ, J. PETŘÍKOVÁ, F Faith, meaningfulness and quality of life. Studia Psychologica, vol. 43, no. 3, s LAST, B. F. GROOTENHUIS, M. A. EISER, C International comparison of contributions to psychosocial research on survivors of childhood cancer: Past and future considerations. Journal of Pediatric Psychology, vol. 30, no. 1, p

14 304 KVALITA ŽIVOTA DĚTÍ LAŠEK, J Subjektivní životní spokojenost u tří věkových skupin respondentů. Československá psychologie, roč. 48, č. 3, s LÁTKA, J Hodnocení a výzkum kvality života v ošetřovatelství. In: KALUŽOVÁ, N. VOLNÁ, J. (Eds.): V. mezinárodní sympozium ošetřovatelství. Sborník. Ostrava : Zdravotně sociální fakulta OU a Fakultní nemocnice Ostrava, s MAREŠ, J Pozitivní psychologie: důvod k zamyšlení i výzva. Československá psychologie, roč. 45, s MAREŠ, J Kvalita života a její proměny v čase u téhož jedince. Československá psychologie, roč. 49, s MAREŠ, J. (Ed.) Kvalita života u dětí a dospívajících. Brno : MSD. MAREŠ, J. MAREŠOVÁ, J Kvalita života související se zdravím. In: MAREŠ, J. (Ed.): Kvalita života u dětí a dospívajících. Brno : MSD, s MAREŠ, J. URBÁNEK, T Minimální věcně významné změny v diagnostikované kvalitě života. Československá psychologie, roč. 50, č. 6, s MERRILL, R. M. CAPOCACCIA, R. FEUER, E. J. MARIOTTO, A Cancer prevalence estimates based on tumour registry data in The Surveillance, Epidemiology, and End Results (SEER) Program. International Journal of Epidemiology, vol. 29, p O BOYLE, C. A. McGEE, H. JOYCE, C. R. B Quality of life: Assessing the individual. In: ALBRECHT, G. L. FITZPATRICK, R. (Eds.): Advances in medical sociology, vol. 5. Quality of health care. Greenwich : JAI, p OEFFINGER, K. C. MERTENS, A. C. SKLAR, C. A. et al Chronic health conditions in adult survivors of childhood cancer. NEJM, vol. 355, p OEFFINGER, K. C. ROBISON, L. L Childhood cancer survivors, late effects and a new model for understanding survivorship. JAMA, vol. 297, no. 24, p ORBUCH, T. L. PARRY, C. CHESLER, M. FRITZ, J. REPETTO, P Parent-child relationships and quality of life: Resilience among childhood cancer survivors. Family Relations, vol. 54, no. 2, p PATENAUDE, A. F. KUPST, M. J Introduction to the special issue: Surviving pediatric cancer: Research gains and goals. Journal of Pediatric Psychology, vol. 30, no. 1, p PETRŮ, O. RYGL, M. ŠNAJDAUF, J Kvalita života dětí po resekci jater. Česko-slovenská pediatrie, roč. 59, č. 11, s POTAŠOVÁ, A Quality of life: Specific problems of senior citizens. Studia Psychologica, vol. 44, p PREISS, J. HAAS, T Kvalita života a epilepsie. Některé psychometrické charakteristiky české verze ESI-55, dotazníku pro operace epilepsie. Československá psychologie, roč. 43, s PTÁČKOVÁ, A Srovnání kvality života před a jeden rok po transplantaci jater. Československá psychologie, roč. 43, s RECKLITIS, C. O LEARY, T. DILLER, L Utility of routine psychological screening in the childhood cancer survivor clinic. Journal of Clinical Oncology, vol. 21, no. 5, p RIES, L. MELBERT, D KRAPCHO, M. et al SEER Cancer Statistics Review, , National Cancer Institute. Bethesda : MD, based on November 2006 SEER data submission, posted to the SEER web site. RUISELOVÁ, Z Salutogenetic approach in the context of the Big Five Factors. Studia Psychologica, vol. 42, no. 3, p RYAN, R. M. DECI, E. L On happiness and human potentials: A review of research on hedonic and eudaimonic well-being. Annual Review of Psychology, vol. 52, p RYBÁŘOVÁ, M. MAREŠ, J. JEŽEK, S. TŮMOVÁ, Š Kvalita života vysokoškoláků zjišťovaná metodou SEIQoL. In: MAREŠ, J. (Ed.): Kvalita života u dětí a dospívajících. Brno : MSD, s

15 PO ONKOLOGICKÉ LÉČBĚ 305 RYFF, C. D In the eye of the beholder: Views of psychological well-being in middle-aged and older adults. Psychology and Aging, vol. 4, p RYFF, C. D Possible selves in adulthood and old age: A tale of shifting horizonts. Psychology and Aging, vol. 6, p RYFF, C. D. KEYES, C. L The strucutre of psychological well-being revisited. Journal of Personality and Social Psychology, vol. 69, p SCHWARZ, C Health status of childhood cancer survivors. JAMA, vol. 290, no. 12, p SELIGMAN, M. E. P. CSIKSZENTMIHALYI, M Positive psychology An introduction. American Psychologist, vol. 55, no. 1, p SHANKAR, S. ROBISON, L. JENNEY, M. E. M. ROCKWOOD, T. H. WU, E. FE- USNER, J. FRIEDMAN, D. KANE, R. L. BHATIA, S Health-related quality of life in young survivors of childhood cancer using the Minneapolis-Manchester Quality of Life Youth Form. Pediatrics, vol. 115, no. 2, p SIRGY, M. J The psychology of quality of life. Dordrecht; Boston; London : Kluwer Academic Publishers. SKOKŇOVÁ, A Ošetrovateľská starostlivosť o deti s cystickou fibrózou vo svete a na Slovensku. Česko-slovenská pediatrie, roč. 58, č. 3, s ŠKÁBA, R. ŠIMSOVÁ, M Initial empirical antimicrobial treatment intraabdominal sepsis perforation of the large intestine and rectum. Rozhledy v chirurgii, roč. 81, č. 12, s ŠOLCOVÁ, I. KEBZA, V Sociální opora jako významný protektivní faktor. Československá psychologie, roč. 43, s ŠOLCOVÁ, I. KEBZA, V Nezaměstnanost a zdraví. Československá psychologie, roč. 45, s ŠOLCOVÁ, I. KEBZA, V Prediktory osobní pohody (well-being) u reprezentativního souboru české populace. Československá psychologie, roč. 49, č. 1, s SVATOŠ, T. ŠVARCOVÁ, E Indikátory kvality života žáků základní školy. In: MAREŠ, J. (Ed.): Kvalita života u dětí a dospívajících. Brno : MSD, s UPTON, P. EISER, C School experiences after treatment for a brain tumour child. Care, Health and Development, vol. 32, no. 1, p VANCE, Y. H. MORSE, R. C. JENNEY, M. E. EISER, C Issues in measuring quality of life in childhood cancer: Measures, proxies, and parental mental health. Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, vol. 42, no. 5, p VESELÁ, P. KANIOK, R. MAREŠ, J. JEŽEK, S Sonda do kvality života dětských onkologických pacientů. In: MAREŠ, J. (Ed.): Kvalita života u dětí a dospívajících. Brno : MSD, s WALLACE, W. H. B. BLACKLAY, A. EISER, C. DAVIES, H. HAWKINS, M. LEVITT, G. A. JENNEY, M. E. M Developing strategies for long term follow up of survivors of childhood cancer. BMJ, vol. 323, no. 4, p WEISSBERG, R. P. VOYCE, C. K. KASPROW, W. J. ARTHUR, M. W. SHRIVER, T. P The social and health assessment. Authors, Chicago, IL. WHOQOL Group The World Health Organization quality of life assessment (The WHOQOL): Position paper from the World Health Organization. Social Science and Medicine, vol. 41, p ZELINA, M. ZELINOVÁ, M Quality of life in the creatively-humanistic concept of personality. Studia Psychologica, vol. 43, no. 3, p

16 306 Souhrn: Díky pokrokům v léčbě nádorových onemocnění dětí a mladistvých dnes dosahuje dlouhodobých remisí onemocnění většina pacientů. Se vzrůstajícím počtem vyléčených pacientů se do popředí zájmu dostávají pozdní následky protinádorové terapie a s nimi související kvalita přežití. Děti a dospívající v dlouhodobé remisi nádorového onemocnění (dětského věku) představují rizikovou skupinu populace se speciální potřebou zdravotní péče a velmi pravděpodobně i s potřebou psychologické pomoci. Studie v první části uvádí přehled o vývoji v oblasti výzkumu kvality života a osobní pohody (well-being) za posledních dvanáct let. Druhá část se zabývá pozdními následky protinádorové terapie a kvalitou přežití dětí a dospívajících léčených pro nádorové onemocnění. Závěrečná část příspěvku informuje o longitudinální studii kvality života dětí po léčbě nádorového onemocnění, The Brno Quality of Life Longitudinal Study of Pediatric Oncology Patients ( qolop ). Klíčová slova: nádorová onemocnění, pozdní následky léčby, onkopsychologie, dětský věk, kvalita života, longitudinální studie Prof. PhDr. Marek BLATNÝ, CSc. je ředitelem Psychologického ústavu AV ČR; MUDr. Tomáš KEPÁK a Mgr. Irena VLČKOVÁ pracují na Klinice dětské onkologie LF MU a FN Brno; Prof. MUDr. Jaroslav ŠTĚRBA, Ph.D. je přednostou této kliniky. Mgr. Milan PILÁT pracuje na Oddělení dětské psychiatrie a psychologie FN Brno; PhDr. Martin JELÍNEK, Ph.D. je pracovníkem Psychologického ústavu AV ČR; Mgr. Petra NAVRÁTILOVÁ a Mgr. Alena SLEZÁKOVÁ působí jako doktorandi na Psychologickém ústavu FF MU v Brně; MUDr. Šárka KÁROVÁ je pracovnicí Ústavu psychologie LF MU a FN Brno. Společným odborným zájmem autorů je dětská onkopsychologie (

17 307 Psychológia a patopsychológia dieťaťa, 42, 2007, č. 4, s ŽIVOTNÍ SPOKOJENOST A FUNGOVÁNÍ RODIN S TĚLESNĚ POSTIŽENÝM DÍTĚTEM MONIKA BINAROVÁ IRENA SOBOTKOVÁ Psychologický ústav Filozofické fakulty Masarykovy univerzity, Brno, ČR LIFE SATISFACTION AND FUNCTIONING OF FAMILIES WITH A PHYSICALLY DISABLED CHILD Abstract: The contribution deals with the characterization of life, with life satisfaction, family functioning and resilience of families with a physically disabled child. The research took place by form of visiting these families in their natural environment. An emphasis was put on the qualitative methodology that is, interviews, observations, and family visits. Of the quantitative methods, the Family Environment Scale, Questionnaire of Life Satisfaction and Family Hardiness Index were used. Life satisfaction of parents of a physically disabled child is comparable to satisfaction found in the population of the corresponding age, and we can generally qualify the functioning of families with a physically disabled child as healthy. However, these families are less immune in comparison to other families. Even though the life of a disabled child s parent is very difficult and exhausting, according to the references of some parents, it is simultaneously a happy and a meaningful life. Key words: family functioning, life satisfaction, family resilience, physically disabled child V naší společnosti žije mnoho rodin s tělesně postiženým dítětem. Zatímco lékařská péče je dětem s postižením všeobecně dostupná a je považována za zcela samozřejmou, význam psychologické práce s rodinami tělesně postižených dětí není tolik zdůrazňován. Nutnost psychologické péče vyplývá z nároků, které na rodiče klade jejich soužití s tělesně postiženým dítětem. Ty se pokusíme v našem příspěvku blíže nastínit. Prišlo M.B., Jurečkova 31, Opava, ČR monika.binarova@ .cz

18 308 FUNGOVÁNÍ RODIN Dopad narození dítěte s tělesným postižením na rodiče Skutečnost, že se rodičům narodilo dítě s postižením, pro ně představuje hluboké zklamání doprovázené pocity beznaděje a úzkosti. Prvotní pocit zklamání je úměrný tomu, jaký je rozsah postižení dítěte a jak dalece si rodiče uvědomují dosah tohoto postižení pro budoucnost. Dobu, kdy je dítě definitivně označeno za postižené, můžeme chápat jako krizi rodičovské identity (silněji je prožívána matkou): rodiče si v průběhu těhotenství vytvořili představu zdravého potomka, ke kterému již mohli navázat specifický vztah, jejich dítě však do této představy nezapadá. Prvotním úkolem pro rodiče tedy je, aby přijali dítě takové, jaké je. Musí se dopracovat k identitě rodičů dítěte s postižením (Matějček, 1970, 1992). S narozením postiženého dítěte se vyrovnávají různí rodiče odlišně, prakticky všichni (ovšem s individuální variabilitou) však po sdělení diagnózy procházejí řadou stádií emočních reakcí. Tato stádia jsou podobná stádiím vyrovnávání se člověka s diagnózou letálního onemocnění podle E. Kűbler-Rossové (cit. dle Říčana, Krejčířové et al., 2006). Přehled studií zabývajících se procesem akceptace dítěte s postižením uvádí J. Vančura (2006). Zcela ideální by bylo, pokud by rodiče na konci tohoto procesu přijali postižení svého dítěte jako skutečnost a realisticky zhodnotili jeho současný stav a další vývojové možnosti. Ne vždy se to však podaří. Záleží především na osobnostních charakteristikách rodičů, na jejich životních zkušenostech a hodnotových systémech (Matějček, 1970). Změna struktury a fungování rodiny s tělesně postiženým dítětem Po narození dítěte s postižením dochází k narušení struktury i fungování stávající rodiny. Je potřebné změnit dosavadní zvyklosti a pravidla, která se s příchodem postiženého dítěte do rodiny náhle jeví jako nevyhovující. Změny pak musí proběhnout na několika úrovních. V určitých aspektech se dotýkají celé primární rodiny, manželského vztahu, sourozenců, ale i širší rodiny. Situace obvykle vyžaduje také posuny ve výchovných postupech a postojích. Příchod postiženého dítěte do rodiny vede ke změně způsobu života všech ostatních členů rodiny a jejich vzájemných vztahů. Zatímco dříve mohla rodina fungovat poměrně samostatně, nyní je zvenku významnou měrou ovlivňována lékaři, hospitalizacemi apod. Současně pociťuje zátěž především v oblasti psychosociální: vyšší finanční nároky, narušení běžné denní rutiny a volného času, odcizování starých přátel, neuspokojující rodinnou interakci a její vliv na psychické zdraví členů. Z výše uvedených důvodů se rodině často přestává dařit plnění základních funkcí: je ohroženo plánování dalších dětí, ekonomická situace může být špatná, emoční podpory se nedostává všem členům dostatečně, socializace dítěte je ztížena. Nadto

19 S TĚLESNĚ POSTIŽENÝM DÍTĚTEM 309 musí rodiče s postiženým dítětem plnit ještě další úkoly náročné na čas a dovednosti, a to zajišťovat pravidelné provádění všech rehabilitačních a léčebných úkonů, poskytnout dítěti ochranu, upravit jeho životosprávu a zajistit účinnou pomoc při náhlých příhodách ohrožujících jeho zdraví (Pešová, Šamalík, 2006). Narození postiženého dítěte velmi zásadně prověří také kvalitu manželského vztahu. Ten se zejména zpočátku ocitne pod tlakem, a to kvůli problémům s dítětem. Někteří rodiče před sebou nevyjadřují nebo skrývají své skutečné pocity a naučí se mlčet, což postupně vede k vytracení emočního kontaktu a poruše komunikace. Často se objevuje přetrvávající vztek na druhého rodiče spolu s hledáním viny na straně partnera. Vztek na partnera v některých případech bývá projekcí agresivních pocitů vůči postiženému dítěti. To vše může vést až ke vzniku manželského konfliktu. Jindy je manželský konflikt vyvolán například rozdílným tempem a způsobem vyrovnávání se s faktem postižení dítěte oběma manželi. Fáze popírání může déle trvat u otce, který se snaží zabezpečit rodinu a s dítětem tráví méně času (Říčan, Krejčířová et al., 2006). Někdy konfliktní situace vyústí až do rozvodu (Bruhn, Hampton, Philips, podle Pešové a Šamalíka, 2006). K definitivnímu rozpadu rodiny však v rodinách dětí s postižením nedochází častěji než v běžné populaci. Výzkumy prokázaly, že v těchto rodinách je zachování manželství podmíněno především kvalitou partnerského vztahu rodičů a koreluje významně s úrovní manželské spokojenosti v době ještě před narozením dítěte (Říčan, Krejčířová et al., 2006). Rovněž pro sourozence dítěte s postižením je situace velmi náročná. Zprvu se zdravé děti často cítí opomíjeny a žárlí na své sourozence, kterým rodiče věnují značnou část svého času a péče. Ze strany rodičů je proto vhodné zdravému dítěti vysvětlit, že sourozenec vyžaduje více péče, což ovšem neznamená, že by jej měli raději. Nejlepší přístup je ten, kdy rodič se zdravým dítětem pravidelně pěstuje oblíbenou aktivitu, kterou nedělá s dítětem postiženým vždy si tedy najde čas také pro své zdravé dítě (Kerrová, 1997). V rozvinutých zemích se v práci s rodinami postižených dětí rozvíjí tzv. strengths- -based approach, který je založen na práci se silnými stránkami rodiny a zdroji její odolnosti neboli rodinné resilience. Koncept a teoretický model rodinné resilience se v této souvislosti ukazují jako velmi praktické a užitečné (blíže viz Sobotková, 2007, s ). V naší odborné literatuře je problematika tělesného postižení dětí prezentována nejčastěji v souvislosti s tématem školské integrace. Zajímavé články týkající se sociální akceptace, sociálního statusu a kvality života dětí a adolescentů s tělesným postižením publikovali například I. Učeň (2004) a E. Koubeková (2006). VÝZKUMNÉ CÍLE Domníváme se, že pro kvalitní psychologickou pomoc je významné především důkladné poznání specifik života rodin dětí s tělesným postižením, na jehož základě jsou

20 310 FUNGOVÁNÍ RODIN navrhovány nejvhodnější postupy prevence či intervence. Pouze psychologové podrobně seznámení s realitou života těchto rodin jim mohou účinně poradensky pomáhat. Z tohoto důvodu jsme se v našem výzkumu zaměřili na způsob života rodin s tělesně postiženým dítětem a zároveň také na jejich doposud neprobádané charakteristiky, tedy na životní spokojenost, funkčnost rodiny, rodinnou nezdolnost a jejich uvedení do vzájemných souvislostí. Životní spokojenost chápeme v souladu s P. Mejzlíkovou (2000) jako reflexi a kognitivní ocenění vlastního života. Funkčnost rodiny lze vymezit jako míru zdravého rodinného fungování; rodinnou nezdolnost (hardiness) patřící mezi vnitřní zdroje rodinné resilience pak jako houževnatost, vnitřní síly rodiny (Sobotková, 2007). Stanovili jsme si následující cíle: 1. Navázat kontakt s rodinami, na jeho základě pak poznat postupný vývoj způsobu života rodiny a jejího fungování od narození tělesně postiženého dítěte až po současný stav. 2. Zjistit míru funkčnosti, resp. nefunkčnosti rodin s tělesně postiženým dítětem a určit faktory, které ji ovlivňují. 3. Zjistit míru životní spokojenosti rodičů tělesně postižených dětí a určit faktory, které ji ovlivňují. 4. Prozkoumat rodinnou nezdolnost rodičů tělesně postižených dětí a uvést ji do souvislosti s životní spokojeností a fungováním těchto rodin. METODIKA VÝZKUMU Výzkumný soubor Celý výzkumný soubor čítal 15 rodin s tělesně postiženým dítětem. Rozhovorů se účastnilo 5 rodičovských či partnerských párů a 10 matek dohromady tedy 20 rodičů. Testové metody byli ochotni vyplnit všichni rodiče, tj. 15 matek a 11 otců. V době výzkumu činil průměrný věk mužů 41 let a 3 měsíce (rozpětí 32 až 52 let), průměrný věk žen 39 let a 4 měsíce (v rozpětí 33 až 50 let). V každé rodině žilo kromě zdravých dětí vždy po jednom dítěti s tělesným postižením, jejich průměrný věk byl 12 let a 4 měsíce (v rozmezí od 7 do 16 let). Dvanáct tělesně postižených dětí (80 procent) trpělo dětskou mozkovou obrnou, ostatní tři děti vždy po jednom (6,66 procenta) touto diagnózou: mozečkový syndrom, rozštěp páteře, hydrocephalus spojený s atrofií mozečku. Mimo tělesné postižení, které dominovalo u všech zkoumaných dětí, vykazovalo 8 z těchto dětí (53,3 procenta) navíc lehčí mentální postižení. Realizace výzkumu Rodiče tělesně postižených dětí jsme kontaktovaly prostřednictvím ředitele Základní školy pro tělesně postižené se sídlem v Opavě. Sběr dat proběhl během