Hodnotenie a výskum kvality života v urológii

Transcription

1 Hodnotenie a výskum kvality života v urológii Angelovičová, K., 1 Argayová, I., 2 Cuperová, J. 2 1 Klinika urológie FNsP J. A. Reimana v Prešove 2 Fakulta zdravotníctva, Prešovská univerzita v Prešove Abstrakt V posledných rokoch sa čoraz častejšie objavujú pôvodné články i pôvodné práce zaoberajúce sa kvalitou života pacientov s chronickým ochorením a jej meraním. Autori sa v práci zaoberajú hodnotením a výskumom kvality života v urológii. Ošetrovateľský výskum je činnosť, pri ktorej empirickými metódami skúmame (overujeme) platnosť hypotéz o vzťahoch medzi javmi ošetrovateľstva. Ošetrovateľský výskum je proces zameraný nie len pre vedecké bádanie, ale smeruje k zdravému i chorému človeku. Výskum nemusí byť finančne náročný, jednoduché skúmania môžu vykonávať sestry samostatne alebo v skupinách. Koncepcia kvality života vzťahujúca sa na zdravotný stav, resp. hodnotenie kvality života z aspektu zdravia (Health Related Quality of Life) predstavuje jednu z najvýznamnejších oblastí, prístupov v meraní kvality života pacientov s chronickým ochoreniami. Kvalita života v súčasnosti predstavuje jednu zo signifikantných oblastí výskumu zameraného na hodnotenie efektívnosti liečby (treatment effectiveness research). Kľúčové slová: Chronické ochorenia. Zdravotný stav. Kvalita života.ošetrovateľský výskum. Abstrakt In recent years, there have been published original articles and works with increasing frequency dealing with patient s quality of life with chronic disease and the measuring of the quality. The authors deal with the assessment and research of quality of life in urology. The health care research is an activity of empirical methods encompassing studying (verifying) the validity of the hypothesis in terms of health care phenomena. The health care research is a process aimed not only at the scientific investigation but it is also focused on the healthy and sick man. The research does not have to be financially costly. Simple investigations can be performed by nurses individually or in groups. The concept of the quality of life referring to the medical condition or the quality of life assessment from the health point of view (Health Related Quality of Life) represents one of the most famous areas of approach as to measuring quality of life with patients with chronic diseases. The quality of life is currently one of the significant areas of research aimed at the assessment of the treatment effectiveness (treatment effectiveness research). K najčastejším dobro žičeniam medzi ľuďmi patrí u nás zdravie. Pravda, zdravie je len jedným z predpokladov dobrého života navyše akoby utajeným, tí, čo sú akože zdraví, nevnímajú ho spravidla ako obrovskú hodnotu. Skôr môžu byť frustrovaní tým, že nemajú dosť finančných prostriedkov, nové auto, či exkluzívnu dovolenku atď. Zvedením tohto krátkeho bodu sa dostávame k viacerým laickým názorom a presvedčením o kvalite života. V našich podmienkach k nim bezpochyby patrí aj funkčná rodina, či dobré rodinné zázemie. Ale vyčerpávajú uvedené názory koncept kvality života, ako sa začal rozvíjať v jednotlivých oblastiach vedeckého bádania? 12

2 Medicínske prístupy ku kvalite života Historicky patria pravdepodobne k priekopníckym. Objavili sa v 30. rokoch 20. storočia, a to v súvislosti s chronickými pacientmi onkologických, interno-medicínskych a psychiatrických diagnóz (1). Medicínske prístupy ku kvalite života by sa dali rozdeliť na klinické a výskumné. Na ukážku pre klinický prístup môžeme uviesť kritériá, ktoré v roku 1997 prezentoval Zigmund, ktorý hovorí, že kvalita života sa vyznačuje resp. dosahuje najmä týmito ukazovateľmi: zmierňovanie (zbavovanie) utrpenia (telesného i duševného) predovšetkým bolesti dosahovanie nezávislosti jednotlivca od iných osôb v každodennom živote schopnosť resp. spôsobilosť zvládať náročné situácie, záťaž a stres spôsobilosť žiť vo vyhovujúcich spoločenských vzťahoch, zapájať sa do spoločenských aktivít vlastné zabezpečovanie života uspokojovaním konkrétnych, predovšetkým materiálnych potrieb spokojnosť s vlastným životom, príležitostná radosť z neho, zážitky šťastia (2). Výskumný medicínsky prístup ku kvalite života azda najkomplexnejšie reprezentuje projekt WHO. Podľa Svetovej organizácie zdravia kvalita života vyjadruje ako ľudia vnímajú svoje miesto v živote, v kontexte kultúry a hodnotových systémov, v ktorých žijú, a vo vzťahoch k svojim cieľom, očakávaniam, štandardom a záujmom. Kvalitu života determinuje šesť oblastí, indikátorov: 1. telesné zdravie (energia a únava; bolesť a diskomfort; spánok a odpočinok) 2. psychické funkcie (imidž vlastného tela a zjavu; negatívne emócie; pozitívne emócie; sebahodnotenie; myslenie, učenie, pamäť, pozornosť) 3. úroveň nezávislosti (mobilita; aktivity v každodennom živote; závislosť od liekov a zdravotníckych pomôcok; pracovná kapacita) 4. sociálne vzťahy (osobné vzťahy; sociálna podpora a opora; sexuálne aktivity) 5. prostredie (finančné zdroje; sloboda, fyzická bezpečnosť; zdravie a sociálna starostlivosť; prostredie domova; možnosti získať informácie a kompetencie; fyzikálne prostredie znečisťujúce látky, hluk, premávka, klíma; doprava) 6. spiritualita / náboženstvo / osobné presvedčenia (3). Zmysel života je taktiež významným determinantom kvality života seniorov. Zmysel života možno diagnostikovať (napr. pomocou identifikácie hodnotového systému a jeho napĺňania, eventuálne aj špecifickými dotazníkmi) aj terapeuticky ovplyvňovať. Pri poklese zmyslu života sa zvyšuje riziko noogénnych porúch depresie, neurózy, abúzov psychoaktívnych látok, atď. Preto 13

3 pri zistení poklesu zmyslu života treba sprostredkovať psychoterapeutickú intervenciu u erudovaného psychológa či psychiatra v noo-logoterapii, čo má aj preventívny význam (4). Jednotlivé dimenzie kvality života, reprezentujúce široké spektrum bio psycho sociálnych a spirituálnych oblastí ľudskej existencie. V priebehu posledných pätnástich rokov zaznamenávame rozvoj nástrojov merania kvality života, ktoré vychádzajú z hodnotenia tých dimenzií kvality života, ktoré považujú pacienti za najpodstatnejšie. Participácia pacientov vo vývoji jednotlivých nástrojov, resp. hodnotenie kvality života pacientov ich internými kritériami predstavuje radikálnu zmenu v meraní kvality života (5). Autori sa však zhodujú v názore, že QoL je subjektívny jav, ktorý je ovplyvniteľný mnohými oblasťami a dimenziami života a v rámci nich čo človek dosahuje i vlastní, aké má očakávania a ako vníma potreby. Význam jednotlivých dimenzií sa môže meniť počas choroby a dĺžky života. Všeobecný pojem QoL zahŕňa oblasti (napr. životný štandard, finančnú situáciu, prostredie, zamestnanie, slobodu, atď.), ktoré zdravotná starostlivosť nemôže priamo ovplyvniť, aj keď to spätne pôsobí na zdravie a QoL života jedinca (6). Pre laika je QoL najdôležitejšia a funguje ako motivačná sila pre akékoľvek konanie. Klinickí a zdravotnícki výskumníci už uznali, že zmena kvality života pacientov, patrí medzi hlavné faktory, ktoré určujú nároky na starostlivosť, dodržiavanie liečebného režimu a spokojnosť (7). Kvalita života vzťahujúca sa na zdravotný stav môže byť hodnotená použitím všeobecných (generic instruments) alebo špecifických škál (diabetes specific instruments, situation - specific instruments) hodnotenia kvality života. Všeobecné škály boli navrhnuté tak, aby mohli byť aplikovateľné u viacerých ochorení, pacientov a populáciách. V oblasti hodnotenia kvality života boli najčastejšie využívané nasledovné škály SF 36 (Medical Outcomes Study 36 Item - Short Form Survey), WHO škála well beingu (WBQ), Škála psychosociálnej adaptácie na ochorenie (Psychosocial Adjustment to Illness Scale), Nottinghamský zdravotný profil (Nottingham Health Profile), SIP (Sickness Impact Profile). V klinických intervenčných štúdiách, resp. longitudinálnych výskumoch boli vytvorené a validizované škály špecifické pre konkrétne diagnózy. Mnohé štúdie ukázali, že škály obsahujúce špecifické domény - oblasti, resp. subškály vychádzajúce z podmienok vplyvu a požiadaviek pri konkrétnom ochorení dosahujú väčšiu citlivosť merania a majú väčšiu diskriminačnú validitu v porovnaní so všeobecnými škálami (8). Dotazníky kvality života používané v urológii: 1.Dotazník Kvality Života Pri Inkontinencii Moču (I-QOL - Incontinence quality of life questionnaire) - dotazník sa týka močovej inkontinencie a ťažkostí s ňou spojených. Vyššie skóre predstavujú vyššiu kvalitu života. Skóre sa počíta za jednotlivé domény i súhrnne. Dotazník I-QOL obsahuje 22 položiek z 3 oblastí. 14

4 vyhýbanie sa a limitujúce správanie sa (8 položiek) psychologické dopady (9 položiek) sociálne ťažkosti 2.Nottinghamský zdravotný profil (Nottingham Health Profile) - NHP je komponovaný ako 38 položková mierka, ktorá hodnotí subjektívne vnímanie energie (3 položky), vnímanie bolestí (8 položiek), emocionálnu reakciu (9 položiek), spánok (5 položiek), sociálnu izoláciu (5 položiek), vnímanie mobility (8 položiek). Pacienti odpovedajú buď ÁNO 1, ak potvrdzujú prítomnosť daných pocitov, alebo NIE 2, ak sa ich uvedené výroky netýkajú. Celkové skóre je od 38 do 76. Tento dotazník sme použili pri meraní kvality života u pacientov po laparoskopickej nefrektómii alebo u pacientov s karcinómom prostaty liečených bisfosfonátmi. 3.Organization Quality of Life 100 dotazník (WHOQOL 100) prakticisticky orientovaný model podľa WHO (Svetová zdravotnícka organizácia), ktorý bol výsledkom medzinárodného projektu realizovaného v 17 krajinách a publikovaný v roku Ide v ňom o určenie základných oblastí kvality života, ako aj vnútorných komponentov v každej týchto oblasti. Originálna verzia metodiky obsahuje 100 položiek a jej skrátená verzia WHOQOL-BREF 26 položiek likertovského typu. Dotazník WHOQOL 100 sa stal jedným zo štandardov merania QoL. Medzinárodný a multikulturálny aspekt ho robí veľmi použiteľným. Veľmi dobre demonštruje reliabilitu a validitu. Bol použitý v rôznych krajinách sveta, pri diagnózach rôznych chronických ochorení (Power, World Health...). S využitím dotazníka WHOQOL 100 bola hodnotená kvalita života pacientov napr. so sarkoidózou, AIDS, rakovinou, depresiou, chronickou obštrukčnou chorobou pľúc, pacientov s popáleninami, epilepsiou, schizofréniou, demenciou a pod. Tento dotazník sme použili aj pri našom výskume : meranie kvality života u pacientov s nádorovými ochoreniami urogenitálneho systému. Kvalita života u pacientov s nádorovými ochoreniami urogenitálneho systému. Cieľom nášho výskumu bolo: dokumentovať vnímanie kvality života pacientov s nádorovými ochoreniami urogenitálneho systému, zmapovať a charakterizovať využívanie podporných činiteľov, ktoré pomáhajú zvládať ochorenie pacientom počas liečby uroonkologického ochorenia, zistiť, či existujú rozdiely vo vnímaní kvality života medzi pacientmi s jednotlivými diagnózami nádorov urogenitálneho systému. 15

5 Metodológia výskumu Výskum sme uskutočnili na Klinike urológie FNsP v Prešove. Prebiehal od mája do septembra Objektom výskumu boli pacienti s diagnózou nádorového ochorenia urogenitálneho systému hospitalizovaní v tom čase na urologickej klinike a taktiež pacienti, ktorí v tom čase absolvovali pravidelnú kontrolu na onkourologickej ambulancii na urologickej klinike FNsP v Prešove. Na výskume sa zúčastnilo 113 respondentov s priemerným vekom 68 rokov. Na meranie kvality života sme použili dotazník WHOQOL-BREF - 26 položiek likertovského typu, ktorý obsahuje štyri domény: fyzické zdravie, prežívanie, sociálne vzťahy, prostredie a dve samostatne hodnotené položky: kvalita života a spokojnosť so zdravím. Charakteristika vzorky podľa uroonkologických diagnóz: Pracovné hypotézy výskumu Diagnóza N % C % C % C % C % C % C % C % Hypotéza č. 1 V našom výskume sme predpokladali, že pacienti s karcinómom prostaty vnímajú kvalitu života v doméne prostredie za najlepšiu. Hypotéza č. 2 Sociálna opora má pozitívny vzťah k prežívaniu nádorového ochorenia. Preto sme predpokladali, že pacienti s nádorom semenníka budú túto doménu v meraní kvality života považovať za najdôležitejšiu. Hypotéza č. 3 Predpokladali sme, že pacienti s nádorom močového mechúra budú mať pri meraní kvality života v doméne fyzické zdravie najlepšie výsledky. Hypotéza č. 4 16

6 Kvôli pochopeniu kvality života spojeného so zdravotným stavom je dôležité uznať jej subjektívny charakter. Preto sme predpokladali, že pacienti s nádorom obličky budú hodnotiť svoju kvalitu života za najlepšiu v porovnaní s ostatnými pacientmi s diagnózou nádorového ochorenia urogenitálneho systému. Naším výskumom sme zistili, že: Hypotéza č. 1 sa nepotvrdila. U pacientov s karcinómom prostaty sa doména prostredie umiestnila na treťom mieste v meraní kvality ich života. Existuje veľa faktorov, ktoré ovplyvňujú nádorové ochorenie urogenitálneho systému. Už dávnejšie vieme, že náhle zmeny spôsobu života a prostredia škodlivo pôsobia na zdravie človeka. Preto stabilné a zdravé prostredie ostáva naďalej pozitívnym činiteľom ovplyvňujúcim kvalitu života pacienta s nádorovým ochorením. Hypotéza č. 2 sa potvrdila. Existuje mnoho dôkazov, že sociálna opora má pozitívny vzťah k prežívaniu rakoviny. Väčšina výskumov týkajúcich sa sociálnej opory súhlasí s názorom, že existencia sociálnej siete kontakt s ostatnými alebo prítomnosť dôverne blízkej osoby znižuje riziko úmrtnosti na rakovinu. Vo výsledkoch nášho výskumu môžeme vidieť, že pacienti s nádorom semenníka považujú tretiu doménu v meraní kvality života za najdôležitejšiu. Hypotéza č. 3 sa nepotvrdila. Rakovina je jedným z najväčších problémov na celom svete. S diagnózou onkologického ochorenia sa život pacienta v rôznych oblastiach mení. Jednou z týchto oblasti je aj fyzické fungovanie. V našom výskume môžeme pozorovať, že pacienti s nádorových ochorením močového mechúra nemali síce pri meraní kvality života najlepšie výsledky, ale rozhodne neskončili ani na poslednom mieste. Hypotéza č. 4 sa nepotvrdila. Hodnotenie kvality života pacientov s nádorom obličky nebolo v porovnaní s ostatnými nádormi urogenitálneho systému najlepšie. Pre pochopenie kvality života spojeného so zdravotným stavom je dôležité uznať jej subjektívny charakter je to uhol ohľadu pacienta, ktorý je rozhodujúci. Pacient je primárnym zdrojom informácií o jeho kvalite života, nie objektívne výsledky biochemických vyšetrení či röntgenových snímok. Závery výskumu a odporúčania pre prax: Kvalitu života treba hodnotiť z perspektívy rôznych väzieb, ktoré sú porovnateľné s hierarchiou potrieb človeka. Medzi tieto väzby patria schopnosti a faktory ako nezávislosť, sebestačnosť, schopnosť rozhodovania, neprítomnosť bolesti a utrpenia, zachovanie zmyslových schopností, udržanie sociálneho podporného systému, určitý finančný štandard, pocit užitočnosti pre iných, určitý stupeň pocitu šťastia a pod. 17

7 Zmenený zdravotný stav ovplyvňuje spôsob života, objavujú sa problémy v somatickej, sociálnej, emocionálnej oblasti, čo môže vyvolať intenzívnu psychickú odozvu. Preto odporúčame do procesu liečby nádorového ochorenia zapojiť rodinných príslušníkov a blízkych. Ovplyvniť očakávanie pacienta čo najpravdivejšie informovať o chorobe, jej prognóze, možnostiach ovplyvnenia priebehu choroby. Ovplyvniť samotný stav pacienta liečbou základného ochorenia a odstraňovaním symptómov choroby. Dosiahnuť, aby pacient strávil každý deň svojho života na vrchole svojich možností. Rešpektovať rozhodnutia pacienta nie každý chce vyskúšať všetky, aj zaťažujúce a málo nádejné spôsoby liečby. Podľa najnovších poznatkov odstraňovať bolesť a utrpenie pacienta. Podporovať nezávislosť a sebestačnosť pacienta podľa jeho možností. Poskytovať dostatok pomoci, pochopenia a duševnej podpory zo strany zdravotníckeho personálu a nabádať k tomu aj príbuzných pacienta. Viesť dôkladné záznamy o pocitoch a subjektívnych ťažkostiach pacienta, o psychickom stave a pravidelne ich vyhodnocovať. Záver Zistenia potvrdzujú, že traumatická udalosť, akým onkologické ochorenie nesporne je, môže byť tzv. odrazovým mostíkom pre individuálny rast a rozvoj pozitívneho potenciálu pacientov, ktorí sa rozhodli riešiť a prekonávať svoje ťažkosti, vnútorne zrieť a meniť svoju kvalitu života na inú. Nádory urogenitálneho systému sa vzhľadom na svoje biologické ochorenie môžu stať často nepredvídateľným ochorením meniacim kvalitu života pacienta. Niektorým typom a lokalizáciám rakoviny je možné veľmi úspešne predchádzať. Všeobecne však pretrváva predstava, že rakovina je nevyliečiteľná choroba. Mnoho ľudí zanedbáva počiatočné príznaky, teda aj možnosť diagnózy včasných foriem rakoviny a, žiaľ, tým aj šancu úplne sa vyliečiť. Nádorové ochorenie diagnostikujú a liečia odborníci, ktorí podľa všetkých dostupných prostriedkov a prínosov vedy bojujú za záchranu života. Jedno tu však stále chýba. Nájsť cesty, ako zmierniť či odstrániť celkový traumatizujúci dopad choroby nielen na postihnutého, ale aj na jeho rodinu, a to už odo dňa zistenia diagnózy cez všetky ďalšie obdobia, vo všetkých štádiách vývoja tejto choroby. Kvalita života pacientov, ale aj ich rodín sa nesmie dostať na okraj záujmu celej spoločnosti, inak môžu vzniknúť ďalšie nadväzujúce problémy. Pochopiteľne, pacient sa chce zúčastňovať na procese liečby a byť dôsledne informovaný, aby sa mohol vyjadriť k niektorým 18

8 veciam súvisiacim s jeho chorobou, pretože v dôsledku neinformovanosti často vznikajú zbytočné nedorozumenia. Literatúra 1. SPILKER, B. Introduktion. In: Spilker, B: Quality of life assessment in klinical trials. New York, Raven Press, 3 8. In: Kováč, D.: Kvalita života naliehavá výzva pre vedu nového storočia. Československá psychológie, roč. 45, č. 1, s ISSN X 2. ZIGMUND, V Vystúpenie v diskusii na medziodborovej konferencii Osobnosť v spoločenských makrozmenách. Bratislava, Ústav exper. psychológie, SAV. In: Kováč, D.: Kvalita života naliehavá výzva pre vedu nového storočia. Československá psychológie, roč. 45, č. 1, s ISSN X 3. World Health Organization. WHOQoL Measuring quality of life 1997 [cit ]. Dostupné na intenete 4. JAROŠOVÁ, D., DUŠOVÁ, B Problematika adaptace seniorú v domovech dúchodcú. In Výskum a vzdelávanie v ošetrovateľstve.[cd-rom]. Eds. K. Žiaková et al. Martin : JLF UK, LF UPOL, 2003, s ISBN Testa, M., A.: Quality-of-Life Assessment in Diabetes Research: Interpreting the Magnitude and Meaning of Treatment Effects. [online]. In Diabetes spectrum. 2000, no. 13, p. 29 [cit ]. Dostupné na internete: hthttp://care.diabetesjournals.org/cgi/content/full/24/3/ TANÁČOVÁ, M Kvalita života pri obštrukčných pľúcnych chorobách. Doktorandská Dizertačná práca. Martin, JLF UK s Zdravie pre všetkých v 21. storočí Slovenský zdravotník, 10, 2000, č. 2, s LEPLÉGE, A. HUNTS, S Problematika kvality života a zmysel života v medicíně. In: JAMA-CS, 5, 1997, č. 11, s ISSN BOTT, U. et al Validation of diabetes specific quality of life scale for patients with type 1 diabetes. In Diabetes care [online]. May 1998, vol. 21, no. 24, p [cit ]. Dostupné na internete: 9. WHO WHOQOL SRPB users manual [cit: ]. Dostupné na internete: Kontaktná adresa autora: PhDr. Katarína Angelovičová, t.č [email protected] FNsP J.A.Reimana, Hollého 14, Prešov Klinika urológie 19