POSDRU/96/6.2/S/63660.

Proiect cofinanţat din Fondul Social European prin Programul Operaţional Sectorial Dezvoltarea Resurselor Umane 2007 2013 Investeşte în oameni! Număr de identificare al contractului: POSDRU/96/6.2/S/63660. Titlul proiectului: Reţea de Centre Complexe de Incluziune Socială. Coordonator proiect: Parteneri: Cercetare psihologică longitudinală privind calitatea vieţii, simptomatologia, funcţionarea globală şi abilităţile de viaţă independentă ale persoanelor adulte cu probleme de sănătate mintală, în contextul frecventării serviciilor sociale specializate oferite de către Fundaţia Estuar

De douăzeci de ani Fundaţia Estuar este un însoţitor de vieţi. Facem asta cu profesionalism şi cu dragoste pentru oamenii care au probleme de sănătate mintală. Putem spune acum că această organizaţie a devenit un centru de excelenţă, capabil să explice oricui cât de importantă este incluziunea socială a persoanelor vulnerabile, capabil să demonstreze cum se construiesc servicii sociale durabile. Strategia de dezvoltare a Fundaţiei Estuar influenţează în mod vădit dezvoltarea domeniului sănătăţii mintale din România, iar o parte importantă a acestei strategii este argumentarea prin cercetare a faptului că opţiunile sociale au impact pozitiv asupra calităţii vieţii persoanelor afectate de boală psihică. Studiul de faţă aduce atât argumente statistice, cât şi calitative pentru a ne lămuri că serviciile de reinserţie socială sunt mult mai eficiente decât spitalizările pentru a obţine o mai bună calitate a vieţii pentru bolnavii psihici cronici şi pentru comunităţile care îi înconjoară. Mulţumesc echipei Estuar şi partenerilor acestei cercetări pentru viziunea corectă asupra viselor celor care uneori au halucinaţii. dr. Cristian Andrei Preşedinte Fundaţia Estuar

Cercetare psihologica longitudinala privind calitatea vietii, simptomatologia, functionarea globala si abilitatile de viata independenta ale persoanelor adulte cu probleme de sanatate mintala, in contextul frecventarii serviciilor sociale specizalizate oferite de catre Fundatia Estuar Realizata in centrele Fundatiei Estuar, cu ajutorul echipei de specialitate: Dr. Carrie Garavan, Comber Foundation, Ireland Dr. Frank Houghton, Heath Geographer, Limerick, Ireland Dr. Barry Coughlan, University of Limerick, Ireland Adelina Muresan, psiholog, Centrul Social Cluj Camelia Deac, medic psihiatru, Centrul Social Cluj Daniel Pirvu, psiholog, Un Pas Impreuna, Bucuresti Dan Ghenea, medic psihiatru, Un Pas Impreuna, Bucuresti Cosmin Naluca, psiholog, Centrul Social Giurgiu Lavinia Oprea, medic psihiatru, Centrul Social Giurgiu Liliana Elena Urzeala, psiholog, Centrul Social Ploiesti Diana Simona Decean Iuonas, medic psihiatru, Centrul Social Ploiesti Diana Amza, psiholog, coordonator cercetare, Un Pas Impreuna, Bucuresti Monica Olaru, Manager Proiect Mariana Armean, psiholog, Manager Proiect Silvia Trandafir, medic psihiatru, Centrul Social Sector 6, Bucuresti 1

Cercetare psihologica longitudinala privind calitatea vietii, simptomatologia, functionarea globala si abilitatile de viata independenta ale persoanelor adulte cu probleme de sanatate mintala, in contextul frecventarii serviciilor Estuar Abstract Prezentul studiu urmareste evidentierea modificarilor aparute la persoanele adulte cu probleme de sanatate mintala, in aceea ce priveste calitatea vietii, simptomatologia bolii, functionarea globala si abilitatile personale si sociale, in urma frecventarii serviciilor oferite in cadrul centrelor Estuar din tara. Lotul a cuprins 147 de persoane, 77 barbati si 70 femei, cu varstele cuprinse intre 18 si 61 de ani. Rezultatele globale au indicat imbunatatirea calitatii vietii in plan psihologic si a functionarii globale, scaderea comportamentelor obsesiv-compulsive, a anxietatii si a psihoticismului, precum si cresterea abilitatilor personale si sociale. In plus, a fost realizat un focus grup in scopul evaluarii calitative a impactului activitatilor asupra beneficiarilor, a identificarii nevoilor, asteptarilor, sugestiilor si propunerilor acestora, fiind creionate noi directii de dezvoltare. Introducere Fundatia Estuar a fost fondata in septembrie 1993 de catre Asociatia Penumbra din Scotia si Liga Romana de Sanatate Mintala si este prima organizatie 2 din Romania care a creat pentru adultii cu probleme de sanatate mintala o retea de servicii de ingrijiri comunitare de zi si locative acreditate si recunoscute la nivel local, national si international. Misiunea Fundatiei Estuar este de a oferi optiuni sociale si alternative adultilor cu probleme de sanatate mintala, pentru reintegrarea lor in comunitatea romaneasca. Prin intermediul centrelor sociale din Bucuresti (sectorul 1 si 6), Giurgiu, Ploiesti, Cluj, a locuintelor protejate din Bucuresti, dar si prin intermediul filialei Botosani, sunt oferite atat beneficiarilor cat si apartinatorilor servicii sociale si de consiliere psihologica, psihiatrica, sociala, juridica, sprijin pentru integrarea profesionala (consiliere vocationala, consiliere pre si post angajare), terapie ocupationala, grupuri de recuperare si reinsertie sociala, consiliere la domiciliu. Studiul a fost realizat ca activitatea de sine statatoare in cadrul proiectului Retea de centre complexe de incluziune sociala ID 63660. Au fost implicati specialisti psihologi si psihiatri din 5 locatii (din Bucuresti, Giurgiu, Cluj si Ploiesti), in selectarea, aplicarea, scorarea, interpretarea instrumentelor aplicate.

I. Definirea conceptelor utilizate 1. Calitatea vietii Pentru o perioada lunga de timp principalul scop in tratamentul problemelor de sanatate mintala era reducerea simptomelor. Foarte frecvent in acest demers cercetarea se concentra pe boala si nu pe pacient. In ultimii ani atentia specialistilor s-a concentrat mai mult pe cresterea calitatii vietii asociata cu reducerea simptomatologiei. Studiile au identificat calitatea vietii ca fiind un predictor important al recaderilor la persoanele cu probleme de sanatate mintala (Boyer et al., 2013) Organizatia mondiala a sanatatii defineste calitatea vietii ca fiind perceptia individului asupra propriei vieti, in contextul cultural si social in care traieste in relatie cu scopurile, asteptarile si standardele sale. (WHOQOL Group, 1995, p. 1405) Caracteristicile conceptului de calitatea vietii Calitatea vietii este un complex multidimensional si acopera dimensiunea fizica (perceptia individului fata de sanatatea lui fizica), psihologica (perceptia individului fata de starea lor cognitiva si afectiva) si sociala (perceptia individului asupra relatiilor sale interpersonale si a rolurilor sociale pe care le au). Conceptul de calitate a vietii este 3 centrat pe persoana si se refera la perspectiva individului asupra propriei vieti, la felul in care el isi evalueaza calitatea vietii. Asa cum se observa calitatea vietii reprezinta o evaluare subiectiva a propriei vieti. (Basu, 2004). Daca evaluarile subiective ale calitatii vietii iau in considerare indicatori ai satisfactiei fata de propria viata pe diferite domenii, evaluarile obiective iau in considerare conditiile de trai, factori socio-demografici si functionare sociala (Tomotake, 2011). Specificul QL la pacienti psihiatrici Studiile sugereaza ca desi la pacientii cu probleme de sanatate mintala exista o corelatie intre evaluarea subiectiva si cea obiectiva a calitatii vietii, acestea au determinanti diferiti si sublinieaza importanta ambelor tipuri de evaluare, (Fitzgerald et al. 2001). Simptomele depresive afecteaza in mai mare masura masuratorile subiective ale calitatii vietii, simptomele negative afecteaza in special evaluarile obiective, iar abilitatile sociale scazute afecteaza atat evaluarea subiectiva cat si cea obiectiva. S-a constatat ca reducerea simptomelor depresive si

a simptomelor negative si dezvoltarea abilitatilor de viata independenta cresc calitatea vietii a persoanelor cu schizofrenie (Tomotake, 2011). Datorita naturii subiective a conceptului de calitatea vietii pot sa apara anumite dificultati in evaluarea acestui concept la persoane cu probleme de sanatate mintala. Studiile sugereaza ca persoanele cu tulburari psihotice au tendinta sa raporteze (la masuratorile subiective) o calitate a vietii mai ridicata decat ar fi de asteptat luand in considerare conditiile obiective de viata. Comparand persoanele cu schizofrenie si cele cu o tulburare depresiva s-a constatat ca persoanele cu schizofrenie au tendinta sa evalueze subiectiv semnificativ mai pozitiv calitatea vietii comparativ cu persoanele cu depresie, in timp ce la nivel obiectiv persoanele cu schizofrenie aveau semnificativ mai multe experiente de viata negative asociate cu o evaluare obiectiva a calitatii vietii mai scazuta. (Lehman et al.,1996). Predictori Cresterea calitatii vietii este un obiectiv major in managementul problemelor de sanatate mintala insa exista dificultati in a se ajunge la un consens in ceea ce priveste factorii care sunt predictivi pentru calitatea vietii si relatiile dintre acestia. Studiile sugereaza ca persoanele cu probleme de santate mintala sunt mai putin multumite de sanatatea psihologica, de relatiile sociale si de mediu (Makara- Studzińska et al, 1983). De altfel existenta unui suport social (Hansson et al., 1999) si in special atasamentul, valorizarea din partea celorlalti (Caron et al., 2005) si relatiile bune cu cei din jur (Lehman, 1983) au fost asociate cu o calitate a vietii mai ridicata. In ceea ce priveste simptomatologia studiile sugereaza ca simptomele depresive sunt cel mai important predictor pentru o calitate a vietii scazuta la persoane cu schizofrenie (Saarni et al. 2010; Ajeda et al. 2012) in timp ce simptomele pozitive nu au fost identificate ca fiind predictive pentru calitatea vietii (Ajeda et al. 2012). O serie de studii au identificat stima de sine, autoeficacitatea, autonomia (Hansson et al., 1999) severitatea stresului cotidian, strategiile de coping (Caron et al.,2005) ca factorii care contribuie la cresterea calitatii vietii personelor cu probleme de sanatate mintala. Dintre factorii obiectivi nivelul educational, lungimea perioadelor de spitalizare (Caron et al.,2005), varsta, durata bolii (Ajeda et al. 2012) si nivelul socio-economic sunt asociati atat cu evaluarea subiectiva cat si cea obiectiva a calitatii vietii. 4

Studiile sugereaza ca cresterea calitatii vietii este asociata cu mai multi factori la persoanele cu problemele de sanatate mintala. Identificarea acestora este importanta pentru a fi luati in considerare in interventiile multidiciplinare pentru persoanele cu probleme de sanatate mintala. Rezultatele studiilor sunt consistente in privinta asocierii deficitelor cognitive si a simptomelor negative cu o calitate scazuta a vietii, insa necesita analize suplimentare pentru identificarea interactiunilor si a relatiilor dintre factori predictivi pentru calitatea vietii. 2. Functionarea globala a persoanelor cu probleme de sanatate mintala Pe langa simptomatologia specifica problemelor de sanatate mintala, acestea sunt caracterizate si de disfunctii la nivel de functionare cognitiva, sociala si profesionala. Functionarea profesionala Dificultatile in functionarea profesionala sunt incluse in criteriile de diagnostic pentru schizofrenie. Debutul problemelor de sanatate mintala fiind asociat cu un declin in functionarea profesionala si sociala (Mueser et al. 2004). Studiile sugereaza ca doar 10-20% din persoanele cu probleme de sanatate mintala de tipul schizofreniei, tulburarii bipolare si depresiei rezistente la tratament au un loc de munca (Mueser et al. 2004). In pofida procentului scazut al persoanelor care au un loc de munca majoritatea persoanelor cu o problema de sanatate mintala isi doresc un loc de munca (Rogers et al. 1991). De asemenea persoanele cu o problema de sanatate mintala care au un loc de munca au o serie de beneficii, inclusiv simptome mai putin severe, o stima de sine mai ridicata, un statut socio-economic mai bun si o recuperare mai rapida (Bond et al., 2001). Mueser et al. (2004) au identificat care sunt factorii care contribuie la o viata profesionala cu mai putine dificultati pentru persoanele cu o problema de sanatate mintala. Functionarea cognitiva, sociala si profesionala buna inainte de debutul bolii sunt asociate cu un nivel de functionare profesionala mai bun. De asemenea simptomatologia mai severa in special cea negativa este asociata cu mai multe dificultati in viata profesionala. Functionarea sociala Disfunctiile sociale reprezinta o componenta importanta a simptomatologiei schizofreniei. Retragerea sociala si izolarea au fost identificate ca si simptome prodromale frecvente, fiind predictive pentru debutul bolii sau al unui episod psihotic, insa afectarea functionarii sociale persista si in perioadele de 5

remisiune. Disfunctiile sociale in schizofrenie includ dificultati in initierea si sustinerea conversatiilor si dificultati in atingerea scopurilor sau in satisfacerea nevoilor in situatii care necesita interactiune sociala. Aceste disfunctii se conceptualizeaza in dificultati profunde legate de functionarea sociala. Pentru multi pacienti cu schizofrenie, functionarea sociala deficitara, comportamentul interpersonal inadecvat si experintele de stigmatizare, combinate cu anxietatea sociala, contribuie la izolare, la scaderea suportului social si la afectarea functionarii vocationale, care la randul lor, scad oportunitatile pacientilor cu schizofrenie de a-si dezvolta si imbunatatii abilitatile sociale. Unul dintre criteriile de diagnostic pentru schizofrenie este afectarea functionarii sociale si/sau profesionale, in special difiucultati in mentinerea reltiilor cu familia si prietenii sau functionarea la locul de munca. Aceste disfuncti sunt definite ca incapacitatea indivizilor de a indeplinii anumite roluri definite social cum sunt cele casnice, de angajat, elev/student, sot/sotie, membru al familiei sau prieten. Functionarea sociala include si satisfactia individului cu propria abilitate de a indeplinii aceste roluri, abilitatea lor de auto-ingrijire si implicarea lor in activitati de relaxare si recreative (Mueser, & Tarrier, 1998). Studiile sugereaza existenta unor disfunctii la nivelul functionarii social inca de la primul episod psihotic fiind asociate in special cu simptomatologia negativa (Grant, Addington, Addington, & Konnert, 2001). Acestea au efecte sociale si psihologice puternice lipsa unui loc de munca, abandon scolar, relatii sociale limitate, izolare, stres familiar si abuz de substante. Aceste probleme par a fi cele care creeaza distres si contribuie la un risc crescut de suicid la persoanele cu schizofrenie (Mueser, & Tarrier, 1998). Aceste disabilitati sustin nevoia unei abordari multidimensionale a tratamentului care include o serie de strategii psihosociale in care reabilitarea joaca un rol esential. Functionarea cognitiva Studiile indica faptul ca schizofrenia este o tulburare in dezvoltarea neurologica in care multi pacienti evidentiaza deficiente la nivel atentional, cognitiv si neuromotor, inca din copilarie, cu mult inainte de a debuta boala (Cornblatt, & Kelip, 1994). Deficitele cognitive persita in viata adulta si interfereaza cu abilitatea de a indeplinii roluri sociale si de a beneficia in totalitate de programele de reabilitare. Consecintele bolii asupra dezvoltarii se accentueaza odata cu primul episod psihotic in adolescenta sau la varsta adulta tanara. Aceste consecinte functionale, psihosociale, devin tot mai severe odata cu evolutia bolii (Bellack, 2002). 6

Problemele la nivel cognitiv experientiate de persoanele cu schizofrenie includ probleme la nivelul procesarii informatiilor (Cadenhead et al., 1997), categorizarii abstracte, planificarea si reglarea comportamentului orientat spre scop, flexibilitatea cognitiva, atentia, memoria si procesarea vizuala (Mahurin et al., 1998). Aceste probleme sunt asociate cu simptome negative si de dezorganizare, desi par a fi distincte. Aceste probleme variaza in timp si nu este clar in ce masura sunt datorate bolii sau efectelor secundare ale medicatiei neuroleptice (Zalewski et al., 1998). Studiile sugereaza faptul ca severitatea disfunctiilor cognitive este un predictor important al functionarii sociale si profesionale (Breier, Schreiber, Dyer, Pickar, 1991). Anumite modele sugereaza existenta unei disfunctii la nivelul unui proces cognitiv fundamental, care sta la baza tuturor simptomelor prezente in schizofrenie. Braff (1993) sugereaza, pe baza anormalitatilor clinice si neuropsihologice ca pacientii cu schizofrenie au dificultati in alocarea resurselor atentionale pentru sarcinile relevante. Goldman-Rakic si Selemon (1997) sustin ca problema fundamentala in schizofrenie este o deficenta la nivelul memoriei de lucru, astfel incat abilitatea de a mentine si utiliza reprezentarile interne ale lumii este afectata. Andreasen et al. (1996) sugereaza faptul ca afectarea conexiuni dintre regiunile frontale, talamice si cerebel produce asimetrie cognitiva, care rezulta in dificultati de coordonare a proceselor perceptive, de encodare, de reactualizare si de prioritizare a experientei si a informatiilor. 3. Abilitati de viata independenta Abilitatile de viata independenta se pot defini ca si abilitati psihosociale insusite care ii permit individului sa duca o existenta normala fara a depinde de asistenta din partea societatii si folosind oportunitatile pe care viata le ofera. Dezvoltarea deprinderilor de viata independenta reprezinta un proces complex, prin care beneficiarii, prin activitati, experiente progresive si coordonate, sunt ajutati sa devina competenti din punct de vedere social, emotional, moral, fizic si cognitiv. În general, prin abilităţi se înţelege comportamentul controlat care duce la atingerea unor ţeluri, îndeplinirea unor obligaţii sau abordarea unei situaţii, asadar am putea afirma ca abilităţile de viaţă sunt un set de instrumente necesare oricărei persoane, cu sau fara o deficienta patologica pentru aduce o viaţă echilibrată, pentru a dezvolta şi menţine relaţii normale cu ceilalţi, pentru a-şi realiza telurile propuse dar si pentru a depasi diversele obstacole, chiar 7

esecuri intampinate. Aceasta notiune este indreptata catre mai multe directii însa practic când vorbim de abilităţile de viaţă avem în vedere un set de trasaturi, calitati, comportamente, atitudini deprinderi, aptitudini, care pot duce la atingerea acelui nivel de calitate a vieţii pe care dorim sa il dobandim. Consideram ca abilitatile necesare dezvoltarii unei vieti independente se pot incadra in: 1. Abilitati de gatit/preparare a hranei. 2. Abilitati de mentinere a sanatatii, igienei categoria cuprinde abilitati de ingrijire personala, alimentatie, prevenire imbolnavire. 3. Gestionare venituri categoria cuprinde abilitati de gestionare a banilor (realizarea bugetului personal, a da/primi restul corect, gestionarea datoriilor, accesarea serviciilor bancare etc). 4. Abilitati de gospodarire categoria cuprinde abilitati de auto-gospodarire, curatenie, gradinarit, reparatii minore. 5. Abilitati de gestionare a timpului categoria cuprinde abilitati de orientare temporala, de organizare a timpului liber, de gestionare a sarcinilor, punctualitate, realizarea de planuri pe termen scut/mediu/ lung etc. 6. Accesare resurse comunitate categoria cuprinde abilitati si cunostinte 8 referitoare la serviciile sociale existente, ajutoare, mijloace de transport, utilizarea facilitatilor publice, etc. 7. Gestionarea emotiilor categoria cuprinde abilitati de control emotional, stress management, gestionare conflicte. 8. Abilitati de comunicare categoria cuprinde abilitati de comunicare asertiva, de adecvare a stilului de comunicare la context si persoana, abilitati de ascultare, etc). 4. Simptomatologia specifica bolilor Participantii supusi auoevaluarii s-au incadrat ca diagnostic in categoria psihozelor (schizofrenie, tulburare schizoafectiva, tulburare afectiva bipolara, tulburare depresiva majora), in categoria intarzierii mintale (gradul I sau II), in categoria nevrozelor cu evolutie cronica (tulburarea anxioasa generalizata cu/fara atacuri de panica, tulburarea anxios-depresiva, tulburarile de somatizare, tulburarea hipocondriaca si tulburarea obsesiv-compulsiva). Au existat si subiecti cu patologie psihica pe un fond organic(epilepsie, traumatisme cranio-cerebrale, alcoolism). Simptomele urmarite in cadrul cercetarii sunt fost de ordin fizic si psihic.

Simptome fizice cu echivalente psihice (numite somatizari sau cenestopatii) precum: senzatii dureroase(cefalee, dureri in piept, dureri de sale sau de spate, dureri musculare); senzatia de lesin; batai rapide ale inimii; ameteala; amorteli/furnicaturi la nivelul membrelor; senzatia de greutate la nivelul membrelor; tremuraturi; senzatia de greata si varsatura; respiratie dificila si senzatia de lipsa de aer; senzatia de nod in gat; senzatia de cald/frig(bufeuri); Sunt insotite de obicei de un discomfort psihic marcat. Se intalnesc frecvent in tulburarile anxioase, depresie si mai rar in psihoze(schizofrenie). Simptome psihice: halucinatii (auditive- in special voci comentative/imperative, vizuale, somatice, viscerale) si pseudohalucinatii(fenomenele de automatism mental precum furtul gandirii, sonorizarea gandirii, blocajul gandirii, insertia gandurilor etc). Halucinatiile au fost definite ca perceptii senzoriale pentru care nu exista un stimul real de perceput, traite intens de catre persoana, fara critica/cu critica partiala. Sunt caracteristice psihozelor, indiferent de etiologie. depersonalizarea si derealizarea. Depersonalizarea este senzatia de irealitate a propriei persoane, descrisa deseori ca senzatie de parasire a propriului corp sau de modificare a schemei corporale. Derealizarea se refera la o senzatie de irealitate, de straniu, in ceea ce priveste realitatea inconjuratoare. Se intalnesc in afara patologiei in stari de oboseala marcata, la initierea somnului sau la trezire, iar patologic in stari de panica, fobii, schizofrenie, etc. tulburari ale ritmului ideativ, prin accelerare sau incetinire. SCL-90 exploreaza ritmul ideativ incetinit, exprimarea greoaie, lenta, cu ezitari si pauze(bradipsihia) frecvent intalnite in patologia organica/ neurologica, depresia severa, schizofrenia si retardul mental. idei delirante, definite ca idei false, neconforme cu realitatea, care se impun constiintei si sunt traite cu convingere, fiind impenetrabile la contraargumente. In functie de continutul lor si de incarcatura/polarizarea afectiva aceste idei pot fi: idei de relatie, de urmarire si persecutie, de prejudiciu, de grandoare, de vinovatie, de negatie, cu continut mistic/religios sau cu continut sexual. Sunt cel mai redutabil simptom/sindrom din cadrul psihozelor si cele mai rezistente la tratamentul farmacologic. idei obsesive, definite ca idei/ imagini/amintiri/reprezentari in 9

general cu caracter neplacut/ ego-distonic care se impun gandirii, sunt nedorite, asediaza si cotropesc gandirea persoanei creand un discomfort considerabil si o stare de anxietate. Obsesiile pot imbraca multiple forme : idei cu caracter absurd, ganduri cu continut rusinos, ganduri percepute a avea potential de periculozitate etc sau obsesiifobice cum ar fi teama de obiecte ascutite, teama de sange, teama de spatii inchise/deschise, insotite de imagini terifiante ale persoanei aflate in prezenta situatiei fobice si de teama de pierdere a controlului si de actiuni criminale/de autovatamare sau actiuni penibile. Intr-o incercare de catalogare le putem numi obsesii ideative, amintiri obsesive, obsesii fobice si obsesii impulsive. Se insotesc frecvent de compulsii, definite ca nevoie patologica de a actiona conform unui impuls care, daca i se rezista, produce anxietate. Compulsiile sunt activitati de obicei repetitive, ritualuri ca raspuns la o obsesie( legata de curatenie, ordine, boli etc). Obsesiile si compulsiile sunt specifice tulburarii obsesivcompulsive, apar in anumite tipuri de fobie si uneori in depresia majora sau schizofrenie. gandirea de tip depresiv, cu proiectii negativ-pesimiste in viitor, retrairea dureroasa a unor greseli(reale sau nu) din trecut, incapacitatea de a privi pozitiv/realist prezentul, idei de inferioritate, inutilitate, autoculpabilizare, idei de negatie. Specifica depresiei majore, frecvent intalnita si in alte tipuri de depresie(depresia reactiva, depresia anxioasa, depresia postpartum). idei de moarte si suicid, se intind pe o plaja larga, de la idei care privesc caracterul trecator al vietii, scopul/inutilitatea ei, disparitia dorintei de a mai lupta cu adversitatile si problemele zilnice, contemplarea ideii de a nu mai fi, pana la idea de autoanihilare, alegerea si planificarea modului de suicid, punerea in practica. Apar in formele grave de depresie(in general cu elemente psihotice) si in psihoze(schizofrenie, tulburare schizoafectiva sau bipolara). gandirea de tip hipocondriac, insotita de anxietatea pentru sanatate(health anxiety) si comportament de reasigurare prin solicitare excesiva de servicii medicale, investigatii si diagnoze. Apare cu diferite grade de intensitate in toate tulburarile nevrotice, in special in tulburarea hipocondriaca, dar se poate intalni si la psihotici. tulburari ale atentiei(atentia este privita ca functia psihica care realizeaza orientarea si concentrarea activitatii psihice spre un scop in functie de motivatie) vizeaza volumul, intensitatea si capacitatea de concentrare. Cantitativ poate fi crescuta global sau selectiv in manie, stari de intoxicatie 10

etanolica, la anxiosi si ipohondrii, in paranoia sau la persoane cu fobii si obsesii. Atentia poate fi diminuata in surmenaj, anxietatea generalizata, retardul mintal, demente, stari confuzionale, in depresiile severe si schizofrenie. tulburari ale memoriei, cu mare impact asupra senzorialitatii, ideatiei si afectivitatii. Se exploreaza hipomnezia si amneziile, specifice starilor deteriorative sau intarzierii mintale precum si starilor organice(epilepsie, traumatisme cerebrale, accidente vasculare etc). O reducere a capacitatii de evocare sau fixare se poate intalni si in depresii sau psihoze. Hipermnezia apare in tulburarile paranoide sau in intoxicatii cu substante psihodisleptice. depresia, ca hipertimie negativa, este explorata prin prisma trairii sentimentelor de inutilitate, de plictiseala, prin sentimentul de tristete, singuratate, prin lipsa de interes(anhedonie), pierderea sperantei in viitor(pesimism), apatie, disparitia placerii pentru activitatile zilnice sau hobby-uri, indecizie, insatisfactie(disforie), retragere sociala, scaderea apetitului alimentar si sexual, dificultatea de initiere a unor activitati,chiar modeste(abulie), tulburari in arhitectura somnului(insomnie/hipersomnie). Este simptomul/sindromul central al tuturor tulburarilor depresive, de la depresia majora la cea reactiva sau persistenta(distimia). Apare ca forma de depresie postprocesuala in schizofreniile cu evolutie lunga. anxietatea, teama in absenta unui pericol real sau frica patologica poate imbraca multiple forme, de la anxietatea paroxistica(atacul de panica), la anxietatea situationala din fobii(agorafobie etc), inclusiv fobia sociala si hipocondrie, pana la anxietatea generalizata. Se exprima printr-o neliniste psihica si fizica cu raspuns neuro-vegetativ semnificativ si se insoteste de dificultate de concentrare a atentiei sau o atentie crescuta asupra semnalelor din interiorul corpului, gandire catastrofica, tulburari de comportament, deseori irationale si afecte puternice legate de predictia viitorului apropiat. Sta la baza tuturor tulburarilor nevrotic-anxioase dar apare intr-o forma sau alta in aproape toate tulburarile psihice, inclusiv schizofrenii, unde poate atinge intensitate psihotica. afectul aplatizat, reprezentat de diminuarea extrema a semnelor de expresie afectiva. Este caracteristc schizofreniei. afectul inadecvat, reprezentat de un ton emotional care nu este in armonie cu ideea sau cu situatia prezenta. Este caracteristic schizofreniei. ostilitatea, reprezinta o stare afectiva de furie care poate fi indreptata spre o alta persoana sau spre sine. Se exprima ca actiune prin agresivitate. 11

tulburarea de control a impulsurilor, implica o slaba toleranta la frustrare si este explorata in directia comportamentului de tip exploziv, agresiv, clastic (din tulburarile de personalitate, tulburarea bipolaraepisodul maniacal, impulsurile patologice) sau in directia comportamentului compulsiv specific tulburarilor obsesionale. tulburari ale somnului, insomnia(de adormire, intermediara sau de trezire) si hipersomnia.tulburarile somnului, in special insomnia, insotesc marea majoritate a bolilor psihice, mai ales depresia, psihozele, tulburarile anxioase. In episodul expansiv(manie) se remarca o scadere a necesarului de somn pe fondul hiperexcitatiei psihice specifice. tulburari ale apetitului alimentar, diminuarea pana la disparitia apetitului alimentar sau, din contra, cresterea apetitului, insotesc de obicei depresia, anxietatea dar pot sa apara si in tabloul schizofreniei, unde pot sa ia un aspect bizar datorita ideilor delirante specifice(ex.: idei de otravire, etc.) tulburarile vietii sexuale sunt explorate sub aspectul scaderii libido-ului, inadecvare in relatia cu sexul opus, fobii sexuale, anxietate de performanta. O scadere a apetitului sexual se intalneste frecvent in depresie, pe cand inadecvarea si anxietatea in relatia cu sexul opus se intalnesc mai frecvent in schizofrenie si intarzierea mintala. tulburari ale activitatii, cuprind retardul psiho-motor (din depresie, anumite forme de schizofrenie si intarzierea mintala) si agitatia psiho-motorie (care se poate manifesta in anumite forme de depresie, in starile maniacale, in starile anxioase, in psihozele acutizate) culminand cu agresivitatea fizica sau verbala, auto-agresivitatea sau crizele clastice(distrugerea de bunuri, lovirea, aruncarea obiectelor). 5. Recaderea Recaderea in bolile psihice inseamna cel mai adesea revenirea bolii la un stadiu anterior tratementului. Cel mai adesea aceasta inseamna si o revenire la viata anterioara, la dificultatile, la problemele simptomele si gandurile incercate inainte de interventia medicala. Cele mai frecvente cauze ale recăderii sunt: - Neurmarea planului terapeutic (medicatie, stil de viata si psihoterapie); - Modificarea dupa ureche a tratamentului; - Neprezentarea la medicul psihiatru pentru ajustarea/ modificarea tratamentului atunci cand sunt sesizate modificari in starea de sanatate mintala; - Oprirea medicamentaţiei prescrise; - Ignorarea semnelor care preced o criza (pasivitate fata de 12

simptome chiar si cand acestea se inrautatesc); - Stres emotional puternic; - Parasire din partea partenerului de viata; - Pierderea unei personae puternic investite afectiv ; - Cand pacientul este izolat sau ramane singur; - Cand este profund tulburata rutina din viata; - Cand dispare un scop sau o directive de mare importanta din viata; - Cand aparare la pacient iluzia ca este vindecat; - In situatia pierderii adapostului; - Cand pacientul decide sa renunte la fumat; - Cand pacientul consuma droguri; - Cand pacientul consuma alcool (sau cand reincepe sa consume alcool). De asemenea, unii oameni sunt mai sensibili la anumite experiente ale vieţii (sau chiar la unele obişnuite), alţii sunt mai serios afectaţi de boala lor psihică sau de adicţie, fiind mai vulnerabili în fata recaderii. activitatile sportive (fitness, tenis de masa, darts, etc), iar serviciile de specialitate constau in consiliere psihologica, psihiatrica, vocationala, juridical, sociala, terapie ocupationala (individuala si de grup, ateliere lucrative de croitorie, decoratiuni, modelaj si sculptura, tamplarie, lumanari), grupuri pentru dezvoltarea abilitatilor de viata independenta sau pentru dezvoltarea unor abilitati specifice (limbi straine, IT). Activitatile au avut loc in zilele lucratoare, conform programului specific fiecarui centru. Fiecare centru prezinta si unicitatea sa in ceea ce priveste alcatuirea programului zilnic, desfasurarea activitatilor, tipurile de ateliere lucrative, in functie de specificul local si resursele material si umane pe care le are la dispozitie. Alaturi de specialistii angajati ai fundatiei lucreaza si voluntari, care se afla sub indrumarea si supervizarea coordonatorilor de centre. 6. Activitati oferite in centru Activitatile oferite in cadrul centrelor de zi pot fi impartite in individuale si de grup, primare si de specialitate. Serviciile primare sunt cele de socializare si petrecere a timpului liber, precum activitatile recreative (de interior dar si iesiri de socializare la muzeu, in parcuri, excursii), 13

II. Obiectivele si ipotezele cercetarii Studiul a urmarit sa identifice eficienta serviciilor oferite in cadrul centrelor sociale, surprinzand modificarile aparute la nivelul simptomatologiei si functionarii globale a beneficiarilor, a calitatii vietii si abilitatilor personale si sociale. In plus, cercetarea a prezentat si o latura calitativa - prin intermediul unui focus grup s-au putut identifica nevoile, asteptarile beneficiarilor, si masura in care acestia au considerat ca serviciile primite ii ajuta. De asemenea, au putut fi desprinse noi directii de dezvoltare si imbunatatire a serviciilor oferite in cadrul centrelor sociale. Mai jos sunt prezentate ipotezele cercetarii: 1. In urma participarii la activitatile centrului se asteapta sa apara o crestere a calitatii vietii fata de nivelul identificat la evaluarea initiala. 2. In urma participarii la activitatile centrului se asteapta sa apara o crestere in functionarea globala a persoanei fata de nivelul identificat la evaluarea initiala. 3. In urma participarii la activitatile centrului se asteapta sa apara o scadere a simptomatologiei fata de nivelul identificat la evaluarea initiala. 4. In urma participarii la activitatile centrului se asteapta sa apara o crestere a abilitatilor de viata independenta fata de nivelul identificat la evaluarea initiala. 14

III. Descrierea populatiei La momentul initial al evaluarii (T1), au fost inregistrati 147 participanti la studiu, beneficiari ai centrelor de zi, adulti cu probleme de sanatate mintala, dintre care 77 barbati si 70 femei, cu varstele cuprinse intre 18 si 61 de ani. Totusi, numarul total a suferit o scadere dupa 6 luni, cand a avut loc a doua evaluare (T2), fiind inregistrati 114 participanti, iar dupa inca 6 luni, la ultima evaluare (T3), au fost prezenti 112 beneficiari. Din punct de vedere al nivelului educational, 40% dintre participanti au absolvit liceul, 23,8% au urmat o scoala profesionala, 17,7% au studii universitare, 12,9% au terminat nivelul gimnazial, 4,1% sunt absolventi de studii postliceale, iar 0,7% au urmat doar scoala primara. Tabelul 1. Nivelul educational (procent/numar) Nivelul educational Fara educatie 0% (0) Anii1-4 (scoala primara) 0.7% (1) In ceea ce priveste frecventarea centrelor, 13.6% (20) participanti au venit zilnic la activitatile sustinute, in timp ce 31.3% (46) au venit de 2-3/saptamana. 22.4% (33) dintre beneficiari au participat doar 1 data pe saptmana la activitati, iar 12.9% (19) au venit doar o data la doua saptamani. 10.9% (16) au frecventat centrul 1 15 Procent (numar) Anii5-8 (scoala gimnaziala) 12.9% (19) Scoala profesionala 23.8% (35) Liceu 40.8% (60) Scoala postliceala 4.1% (6) Studii universitare 17.7% (26) data pe luna, in timp ce 8.8% (13) au venit rar la activitatile centrelor. Din perspectiva diagnosticului, distributia populatiei s-a prezentat astfel: 64.6% dintre participanti au fost diagnosticati cu schizofrenie si tulburare schizoafectiva, 20.4% au fost diagnosticati cu tulburari afective, precum tulburare

bipolara, tulburare depresiva recurenta, iar 13.6% au fost diagnosticati cu alte tulburari mintale severe, precum tulburare obsesiv-compulsiva, tulburare organica de personalitate, epilepsie. 1.4% din participanti au primit diagnostic mixt (schizofrenie si alte tulburari mintale severe). Asa cum reiese din Tabelul 2, care indica frecventa spitalizarilor in functie de cauza, majoritatea beneficiarilor nu au avut spitalizari in perioada in care a fost efectuata cercetarea. O mare parte a spitalizarilor a avut alte motive decat decompensarea fie reactualizarea certificatului de handicap, fie alte cauze medicale. Doar 2 persoane au suferit 5 internari datorate decompensarii, in perioada cercetarii, in timp ce 6 persoane au suferit intre 3 si 4 internari, 18 persoane 2 internari, iar 20 de persoane o internare ca urmare a decompensarii. Se poate observa faptul ca 101 dintre participantii la studiu nu au suferit nicio internare din cauza decompensarii, in perioada vizata. Tabelul 2. Frecventa spitalizarilor in functie de cauza (procent/numar) Numarul spitalizarilor 0 1 2 3 4 5 Numarul de participanti spitalizati ca urmare a decompensarii intre februarie 2012 - ianuarie 2013 68.7% (101) 13.6% (20) 12.2% (18) 2.0% (3) 2.0% (3) 1.4% (2) Numarul de participanti spitalizati ca urmare a altor cauze (reactualizarea certificatelor de handicap, alte probleme de sanatate), intre februarie 2012 - ianuarie 2013 71.4% (105) 25.2% (37) 2.7% (4) 0.7% (1) 16

IV. Metode si instrumente Metodologie Pentru a pune in evidenta modificarile survenite in timp, au fost alese trei momente de testare, T1 luna februarie 2012, T2 iulie 2012, T3 ianuarie 2013. Au fost aplicate de fiecare data urmatoarele instrumente: Chestionarul WHO de masurare a calitatii vietii, SCL-90, Scala de functionare globala (GAF), Scala de performanta personala si sociala (PSP), cu mentiunea ca in februarie 2013 a fost sustinut in toate centrele un focus grup, cu scopul de a evalua nivelul de satisfactie al beneficiarilor, nevoile, asteptarile lor fata de activitatea fundatiei si directii de dezvoltare posibile. Instrumente In ceea ce priveste instrumentele folosite, acestea au fost impartite in 2 categorii: cele care au implicat autoevaluarea participantilor (WHOQOL-Bref, SCL-90), si cele care au implicat evaluarea din partea specialistilor (GAF, PSP). Ca metoda calitativa, a fost folosit focus grupul, in toate cele cinci centre implicate in cercetare. 1. Scala de evaluare a calitatii vietii WHOQOL-Bref Pentru evaluarea calitatii vietii a fost utilizata scala de autoevaluare WHOQOL-Bref. WHOQOL - BREF Field Trial Version a fost construit pentru a oferi o forma prescurtata a evaluarii calitatii vietii care are in vedere profilele de la nivel de domeniu. WHOQOL-BREF (Field Trial Version) realizeaza un profil al calitatii vietii, continand 26 de itemi si oferind scoruri pe patru domenii. Domeniul sanatate fizica cuprinde evaluarea satisfactiei fata de activitatile de zi cu zi, dependenta de substante sau medicatie, energie si oboseala, mobilitate, durere si disconfort, somn si odihna, capacitate de munca. Cel de-al doilea domeniu este cel psihologic acesta cuprinde evaluarea aspectului si imaginii corporale, sentimentelor negative, sentimentelor pozitive, a stimei de sine a spiritualitatii si a gandirii, invatarii, memoriei si concentrarii. Domeniul relatii sociale evaluaeza satisfactia persoanei fata de relatiile personale, suportul social si activitatea sexuala. Cel de-al patrulea domeniu este cel de mediu care evalueaza satisfactia persoanei fata de resursele financiare, libertatea, siguranta fizica si securitatea, sanatatea si ingrijirea sociala: accesibilitate si calitate, mediul de acasa, oportunitati de a dobandi noi informatii si abilitati noi, participarea la activitatile de recreere si oportunitatile de recreere, activitatile din timpul 17

liber, calitatea mediului fizic, accesul si utilizarea mijloacelor de transport in comun. Exista de asemenea doi itemi care evalueaza perceptia generala a individului asupra calitatii vietii si perceptia generala asupra sanatatii lui. Scala WHOQL-Bref are o validitate discriminativa, validitate de continut si fidelitate test retest buna (WHO Group, 1997) 2. Scala de evaluare a functionatii globale Pentru evaluarea functionarii globale am folosit Scala de evaluare a functionatii globale (Global Assessment of Functioning, GAF) care corespunde axei V a evaluarii multi-axiale din DSM. Scala reflecta judecata globala a examinatorului asupra functionarii persoanei in viata cotidiana. Scala presupune o evaluare de la 0 la 100 de puncte care masoara functionarea psihologica, sociala si ocupationala. Evaluarea se face pentru functionarea prezenta insa se poate evalua si cea mai buna functionarea din ultimul an. Scala de evaluare a functionarii globale a fost introdusa in cea de-a treia editie a Manualului de Diagnostic si Statistica a Tulburarilor Mintale in 1987, si a fost folosita pe scala larga in evaluari clinice. In pofida utilizarii ei frecvente in mediul clinic si in cercetare, proprietatile psihometrice ale scalei au fost putin testate (Aas, 2010). In ultima perioada se pune tot mai mult accentul pe modalitati de dezvoltare a GAF pe baza rezultatelor studiilor. 3. Lista de control a simptomelor 90 (Symptom Check List - 90; SCL-90) Pentru evaluarea simptomatologiei a fost utilizat SCL-90, un inventar de autoevaluare a simptomelor. Scala se administreaza ca autochestionar si completarea ei ia in jur de 15 minute. Gradul de suferinta psihologica si disconfort se coteaza pe o scala Likert cu 5 puncte de la deloc=0 la extrem=4 si se refera la ultimele 7 zile (o saptamana) din viata subiectului. Scopul principal al versiunii actuale a scalei SCL-90-R este de a fi folosita ca un instrument de screening pentru determinarea tipului si severitatii a 9 simptome mentale (somatizare, depresie, ideatie paranoida, psihoticism, obsesii si compulsii, anxietate, ostilitate, fobie, socializare. Ea poate fi utilizata si pentru aprecierea evolutiei simptomelor in timp sub o interventie terapeutica sau recuperatorie. 4. Scala de performana personala si sociala (Personal and social performance scale) Scala de performana personala si sociala evalueaza 4 domenii de functionare: auto-ingrijire, activitati utile din punct de 18

vedere social, relatii personale si sociale, comportament agresiv. Astfel, prin intermediul ei sunt monitorizate dificultatile pe care persoana le poate avea in ceea ce priveste ingrijirea de sine (imbaiere, igiena dentara, igiena vestimentara, autonomie in luarea tratamentului, autonomie in hranire), activitatile utile social (frecventarea scolii, a locului de munca, activitati casnice, munca de voluntariat, activitati de grup), relatiile personale si sociale (relatii de prietenie, relatiile cu familia, cu partenerul de cuplu, existenta unui grup de sprijin), si comportamentele agresive si/sau deranjante (agresivitate verbala, fizica). Scala presupune completarea ei de catre specialist, astfel incat sunt notate dificultatile pe care persoana le are in domeniile mentionate mai sus, un scor ridicat insemnand dificultati mai mari. Scala permite si o evaluare globala, cu punctaje ce pot fi acordate intre 1-100, fiecaruri interval de cate 10 puncte fiindu-i atribuite graduri de dificultati diferite (1-10 lipsa autonomiei, 91-100- functionare excelenta). 5. Ghid de interviu - focus grup In cadrul cercetarii a fost folosita si metoda calitativa a focusgrupului, in scopul evidentierii nevoilor, asteptarilor beneficiarilor, a masurii in care ei considera ca acestea sunt intampinate, precum si a cailor de dezvoltare potentiala, asa cum sunt ele dorite si imaginate de catre beneficiari. S-a putut beneficia astfel, prin desfasurarea unui focus grup, de urmatoarele avantaje: volum mare de informatii grad mare de obiectivitate posibilitatea de a obtine raspunsuri specifice pentru fiecare intrebare posibilitatea de a observa si limbajul non-verbal raspunsuri spontane (se pot observa primele reactii) problemele au putut fi atinse in profunzime prin intrebari suplimentare Conditiile au fost atent pregatite. Astfel, participantii au putut sa se bucure atat de increderea grupului cat si de incredere in cei 2 intervievatori. A fost aplicat un chestionar general de satisfactie, anonim, in baza caruia au fost structurate intrebarile pentru ghidul de interviu. Atat chestionarul cat si ghidul pot fi gasite in anexele 1, respectiv 2, la finalul acestei lucrari. Au fost selectionate relativ putine intrebari atat pentru a putea intra in profunzimea problemelor ridicate (in functie de raspunsurile participantilor) cat si pentru a ne putea incadra in niste limite rezonabile de timp. Stabilirea intrebarilor a fost o dificila sarcina de echipa intrucat am dorit ca in toate centrele in care a fost aplicata cercatarea sa fie aplicate aceleasi intrebari. Acestea au fost formulate cu claritate, deschise, in limbaj accesibil participantilor si astfel incat sa acopere subiectul. 19

A fost necesara multa flexibilitate pentru a putea sonda mai adanc in functie de raspunsurile si problemele aparute pe parcurs. In formularea intrebarilor s-a tinut cont de experienta comuna a intervievatilor, de nivelul lor de intelegere si de comportamentul si motivatia acestora. In dinamica grupului s-a tinut cont si de riscurile implicate (posibilitatea ca unul dintre participanti sa preia conducerea grupului si sa influenteze raspunsurile, cedarea in mod voluntar sau involuntar la presiunea grupului, autoritatea anumitor participanti in fata altora, etc).s-a cautat ca interventiile moderatorilor sa fie destul de reduse (maxim 20% din discutie) astfel incat participantii sa fie cat mai liberi in a-si exprima propriul punct de vedere. De asemenea a fost nevoie de tact si intelegere atat pentru a putea trece peste momentele de tacere stingheritoare cat si pentru a nu influenta opiniile si parerile participantilor. V. Rezultate In cele ce urmeaza sunt prezentate rezultatele cercetarii in functie de ipotezele formulate. 1. In urma participarii la activitatile centrului se asteapta sa apara o crestere in calitatea vietii fata de nivelul identificat la evaluarea initiala. Analiza statistica prin intermediul testului Friedman (N=105, p=.002), a indicat diferente 20 semnificative intre cele trei momente alte testarii numai in ceea ce priveste Domeniul Psihologic, iar testul Wilcoxon a indicat diferente semnificative numai intre T1, februarie 2012 si T2, iulie 2012, al doilea moment al testarii, dar nu si intre T2, iulie 2012 si T3, ianuarie 2013, sau T1, februarie 2012 si T3, ianuarie 2013 (z = -3.066, N- Ties = 79, p =.002).

Pentru celelalte domenii ale calitatii vietii (sanatatea fizica, relatii sociale si mediu) nu au fost evidentiate diferente semnificative intre cele trei momente ale testarii. Rezultatele pentru domeniul psihologic, WHOQOL-BREF, sunt prezentate in tabelul de mai jos. Tabelul 3. WHOQOL-BREF - domeniul psihologic N Min. Max. Medie Abatere standard Mediana I-Q Range WHOQOL-BREF Domeniul Psihologic: T1 WHOQOL-BREF Domeniul Psihologic: T2 WHOQOL-BREF Domeniul Psihologic: T3 142 113 111 0 19 6 94 94 94 53.05 57.95 56.27 18.74 16.56 17.49 53 56 56 31 25 25 Figura 1 Domeniile calitatii vietii, la cele trei momente ale testarii 21

Cu alte cuvinte, ipoteza a fost confirmata in sensul in care, in ceea ce priveste calitatea vietii beneficiarilor, domeniul psihologic a cunoscut imbunatatiri relevante. Celelalte domenii al sanatatii fizice, al mediului si al relatiilor sociale - au cunoscut imbunatatiri ale modului in care beneficiarii se autoevalueaza, insa nu suficient de mari pentru a fi semnificative statistic. Acest lucru se poate datora faptului ca Fundatia nu desfasoara activitati in domeniul sanatatii fizice si nu ofera beneficii materiale participantilor astfel incat sa apara o imbunatatire in aceste domenii si nici nu au existat modificari in ceea ce priveste mediul locativ (participantii au in general un domiciliu stabil), starea de sanatate fizica si cercurile de relationare. Astfel, cresterea calitatii vietii din punct de vedere psihologic s-a produs tocmai pentru ca, prin activitatile de grup si cele de consiliere individuala oferite in cadrul fundatiei, participantii au dobandit abilitati de autocunoastere, de gestionare a simptomelor bolii, de a face fata stresului, emotiilor si situatiilor dificile de viata, de autoacceptare, de comunicare si relationare cu cei din jur. 2. In urma participarii la activitatile centrului se asteapta sa apara o crestere in functionarea globala a persoanei fata de nivelul identificat la evaluarea initiala. Analiza statistica prin intermediul testului Friedman (N=107, p<.001), a indicat diferente semnificative intre cele trei momente alte testarii, iar testul Wilcoxon a indicat diferente semnificative intre toate cele trei momente alte testarii (intre T1, februarie 2012 si T2, iulie 2012, z=-4.805, N- Ties=79, p<.001; intre T2, iulie 2012 si T3, ianuarie 2013, z=-2.245, N- Ties=90, p=.025 si intre T1, februarie 2012 si T3, ianuarie 2013, z=-5.136, N- Ties=89, p<.001). Tabel 4. Functionarea Globala N Min. Max. Medie Abatere standard Mediana I-Q Range Scor Functionare 140 30 91 57.79 13.37 59 15 Globala: T1 Scor Functionare 114 30 91 59.44 12.28 60 20 Globala: T2 Scor Functionare 112 30 91 60.89 14.05 60 15 Globala: T3 22

Figura 2 Rezultatele obtinute la Scala de Functionare Globala Asa cum se poate observa, functionarea globala a inregistrat o crestere semnificativa intre toate cele trei momente ale testarii. Astfel, se poate considera ca beneficiarii au cunoscut o imbunatatire a functionarii generale, scazand perturbarile cauzate de boala atat la nivel psihologic, cat si la nivelul relatiilor cu semenii, a integrarii in societate. Desi saltul nu este exceptional, trebuie avut in vedere faptul ca recuperarea se produce treptat si deseori este limitata, fiecare persoana avand un nivel maxim la care se poate dezvolta, in functie de gradul de deteriorare cauzat de boala. Un nivel mai bun de functionare asigura o adaptare mai buna la societate, o gestionare mai buna a situatiilor cotidiene si mai ales a simptomelor. 23

3. In urma participarii la activitatile centrului, se asteapta sa apara o scadere a simptomatologiei, fata de nivelul identificat la evaluarea initiala. In ceea ce priveste simptomatologia monitorizata, diferente semnificative din punct de vedere statistic au aparut la 3 din 9 domenii, si anume la simptomatologia obsesiv-compulsiva, anxietate si psihoticism. Nu au existat diferente semnificative statistic pentru scalele de somatizare, senzitivitate, depresie, ostilitate, fobie si anxietate, si ideatie paranoida. Pentru inceput, testul Friedman a indicat diferente semnificative in simptomatologia obsesivcompulsiva, (N=105, p<.001), iar testul Wilcoxon a indicat diferente semnificative intre T1, februarie 2012 si T2, iulie 2012, (z = -3.555, N- Ties = 103, p <.001), si intre T1, februarie 2012 si T3, ianuarie 2013 (z = -2.845, N- Ties = 99, p =.004). Tabel 5. SCL90-Subscala simptome obsesiv-compulsive N Min. Max. Medie Abatere standard Mediana I-Q Range Simptome obsesiv- 142 0 36 15.23 8.01 15 12 compulsive T1 Simptome obsesiv- 113 2 35 13.48 7.78 12 13 compulsive T2 Simptome obsesiv- 111 0 40 13.14 8.66 11.5 12 compulsive T3 Privind nivelul de anxietate si simptomele specific acesteia, testul Friedman a indicat diferente semnificative (N=105, p=.013), iar testul Wilcoxon a indicat diferente semnificative intre T1, februarie 2012 si T3, ianuarie 2013, (z = -2.139, N- Ties = 98, p =.032). Tabel 6. SCL90-Anxietate N Min. Max. Medie Abatere standard Mediana I-Q Range SCL90- Anxietate: T1 142 0 31 12.23 7.71 12.5 12 SCL90- Anxietate: T2 113 0 33 11.33 7.68 10 11 SCL90- Anxietate: T 3 111 0 33 10.69 8.07 9 12 24

Cat despre simptomatologia psihotica, testul Friedman a indicat diferente semnificative (N=105, p=.035), iar testul Wilcoxon a indicat diferente semnificative intre T1, februarie 2012 si T3, ianuarie 2013, (z = -2.007, N- Ties = 99, p =.045). In tabelul 7 pot fi observate scorurile privind simptomatologia psihotica la cele trei momente ale evaluarii. Tabel 7. SCL90-Psihoticism N Min. Max. Medie Abatere standard Mediana I-Q Range SCL90- Psihoticism: 142 0 36 11.78 8.39 11 13 T1 SCL90- Psihoticism: 113 0 38 11.14 7.84 10 12 T 2 SCL90- Psihoticism: 111 0 39 10.51 8.44 8.5 12 T3 Figura 3 Rezultatele obtinute la SCL-90 25

In domeniul simptomatologiei, asa cum a fost ea perceputa si evaluata de catre beneficiari, au fost inregistrate imbunatatiri generale de-a lungul celor trei momente ale testarii la 3 subscale. Astfel, au scazut in mod semnificativ statistic comportamentele obsesivcompulsive, anxietatea si simptomele psihotice ale beneficiarilor. Se pot remarca conform graficului scaderi ale simptomelor depresiei, ale somatizarii si ideatiei paranoide, precum si scaderi foarte slabe ale senzitivitatii, simptomelor fobice si ostilitatii, insa nu suficient de mari pentru a fi semnificative din punct de vedere statistic. Ipoteza a fost confirmata atat global, cat si pentru fiecare domeniu in parte. In ceea ce priveste activitatile utile din punct de vedere social, testul Friedman a indicat diferente semnificative (N=107, p<.001), iar testul Wilcoxon a indicat diferente semnificative intre T1, februarie 2012 si T2, iulie 2012 (z = -3.429, N- Ties = 45, p =.001), intre T2, iulie 2012, si T3, ianuarie 2013 (z = -3.339, N- Ties = 45, p =.001), si intre T1, februarie 2012, si T3, iulie 2013 (z = -4.860, N- Ties = 55, p <.001). Astfel, putem spune ca participantii au inregistrat o imbunatatire a abilitatilor utile din punct de vedere social. 4. In urma participarii la activitatile centrului se asteapta sa apara o crestere a abilitatilor de viata independenta fata de nivelul identificat la evaluarea initiala. Abilitatile de viata independenta au fost monitorizate prin intermediul scalei de performante personale si sociale. Tabel 8. PSP Scoruri Activitati utile din punct de vedere social N Min. Max. Medie Abatere standard Mediana I-Q Range PSP- T 1 140 1 6 3.44 1.15 3.5 1 PSP- T 2 114 1 5 3.31 1.08 3 2 PSP- T 3 112 1 5 3.07 1.07 3 2 26

In ceea ce priveste relatiile personale si sociale, testul Friedman a indicat diferente semnificative (N=107, p<.001), iar testul Wilcoxon a indicat diferente semnificative intre T1, februarie 2012 si T2, iulie 2012 (z = -4.936, N- Ties = 60, p <.001), T2, iulie 2012 si T3, ianuarie 2013 (z = -3.502, N- Ties = 59, p <.001), si T1, februarie 2012 si T3, iulie 2013 (z = -6.507, N- Ties = 67, p <.001). Astfel, putem spune ca participantii au inregistrat o imbunatatire semnificativa a abilitatilor de socializare. Tabel 9. PSP Scoruri Relatii Personale & Sociale N Min. Max. Medie Abatere standard Mediana I-Q Range PSP- Relatii Personale 140 1 6 3.57 1.39 3 1 & Sociale: T1 PSP- Relatii Personale 114 1 5 3.02 1.06 3 2 & Sociale: T2 PSP- Relatii Personale 112 1 5 2.76 1.11 3 1 & Sociale: T3 In ceea ce priveste abilitatile de autoingrijire, testul Friedman a indicat diferente semnificative (N=107, p<.001), iar testul Wilcoxon a indicat diferente semnificative intre T1, februarie 2012 si T2, iulie 2012 (z = -4.942, N- Ties = 40, p <.001), T1, februarie 2012 si T3, iulie 2013 (z = -5.006, N- Ties = 55, p <.001). Cu alte cuvinte, abilitatile de autoingrijire ale beneficiarilor au cunoscut o imbunatatire semnificativa. Tabel 10. PSP Scoruri- Abilitati de autoingrijire N Min. Max. Medie Abatere standard Mediana I-Q Range PSP- autoingrijire: T1 140 1 5 2.23 1.06 2 2 PSP- autoingrijire: T2 114 1 5 1.89 0.90 2 1 PSP- autoingrijire: T3 112 1 5 1.80 0.93 2 1 27

In ceea ce priveste comportamentele agresive, testul Friedman a indicat diferente semnificative (N=107, p<.001), iar testul Wilcoxon a indicat diferente semnificative intre T1, februarie 2012 si T2, iulie 2012 (z = -4.494, N- Ties = 54, p <.001), T2, iulie 2012 si T3, ianuarie 2013 (z = -3.582, N- Ties = 40, p <.001), si intre T1, februarie 2012 si T3, iulie 2013 (z = -5.418, N- Ties = 60, p <.001). Astfel, inca din primele 6 luni de cercetare au aparut modificari semnificative in ceea ce priveste comportamentul agresiv, acesta cunoscand o scadere gradata pe parcursul anului in care s-a desfasurat cercetarea. Tabel 11. PSP Scoruri- Comportamente agresive PSP- Comportamente agresive: T1 PSP- Comportamente agresive: T2 PSP- Comportamente agresive: T3 N Min. Max. Medie Abatere standard 140 114 112 1 1 1 5 5 5 2.23 1.87 1.64 1.03 0.91 0.86 Mediana 2 2 1 I-Q Range 1 1 1 Figura 4 Scoruri Scala de performanta personala si sociala 28

Asa cum se poate observa in figura 4, scorurile tind sa scada, ceea ce inseamna ca si dificultatile persoanelor evaluate au scazut, cel putin prin prisma evaluatorilor, in cele patru domenii analizate. In concluzie, se poate sustine ca beneficiarii au inregistrat o scadere a dificultatilor aparute in activitatile de autoingrijire, de mentinere a igienei vestimentare si corporale, in stabilirea si mentinerea relatiilor sociale precum si in desfasurarea unor activitati utile social. In plus, au scazut comportamentele agresive, ceea ce indica o mai buna adaptare la viata sociala si o mai buna gestionare a emotiilor si conflictelor. Tabelul 12 prezinta rezultatele pentru scorurile globale obtinute la scala aplicata, fiind observate diferente semnificative la testul Friedman (X2 [2, N=107] =72.333, p<.001), iar testul Wilcoxon a indicat modificari semnificative din punct de vedere statistic ale scorurilor intre februarie 2012 si iulie 2012 (z = -5.712, N- Ties = 78, p <.001), iulie 2012 si ianuarie 2013 (z = -4.179, N- Ties = 90, p <.001), si februarie 2012 si ianuarie 2013 (z = -6.427, N- Ties = 98, p <.001). La nivel global, beneficiarii au cunoscut o imbunatatire a abilitatilor de relationare, de autoingrijire, de implicare in activitati utile, cu sens, scazand in acelasi timp manifestarile agresive, fie ele fizice sau verbale. Tabel 12. PSP Scoruri globale N Min. Max. Medie Abatere standard Mediana I-Q Range PSP- global: T1 140 21 85 57.29 14.04 60 19 PSP- global: T2 114 25 91 60.79 13.24 60.5 20 PSP- global: T3 112 25 100 64.10 15.84 69.5 18 29

Figura 5 Scoruri globale Scala de performanta personala si sociala Asa cum reiese din figura 5, scorurile globale au manifestat o tendinta de crestere, semnificand faptul ca dificultatile de functionare a persoanelor evaluate au scazut. Daca la primul moment al testarii, in februarie 2012, dificultatile in domeniul autoingrijirii, al activitatilor utile, al relatiilor personale si sociale precum si comportamentele agresive au fost pronuntate, pana in iulie 2012 si ianuarie 2013 gravitatea acestora s-a estompat, ele fiind evidente, dar nu pronuntate, in 1 sau mai multe domenii (precum relatii personale si sociale, activitati utile social, autoingrijire), ramanand dificultati usoare in ceea ce priveste gestionarea agresivitatii. 30

VI. Concluzii Asa cum s-a putut observa din rezultatele mentionate mai sus, ipotezele au fost confirmate sau partial confirmate. In ceea ce priveste calitatea vietii beneficiarilor, din cele patru domenii investigate, al sanatatii fizice, relatiilor sociale, mediului si starii psihologice, numai unul a prezentat modificari semnificative statistic, si anume cel psihologic, intre primul si al doilea moment al testarii. Modificarile pozitive la nivelul psihologic al calitatii vietii au aparut in primele 6 luni de implementare a cercetarii. Acest lucru indica impactul rapid al implicarii beneficiarilor in activitatile de grup si individuale de consiliere din cadrul centrelor. Celelalte domenii al sanatatii fizice, al mediului si al relatiilor sociale 31 - au cunoscut imbunatatiri ale modului in care beneficiarii se autoevalueaza, insa nu suficient de mari pentru a fi semnificative statistic. Acest lucru se poate datora faptului ca Fundatia nu desfasoara activitati in domeniul sanatatii fizice si nu ofera beneficii materiale participantilor astfel incat sa apara o imbunatatire in aceste domenii si nici nu au existat modificari in ceea ce priveste mediul locativ (participantii au in general un domiciliu stabil), starea de sanatate fizica si cercurile de relationare. Se poate presupune ca au aparut modificari in planul psihologic tocmai pentru ca, prin activitatile de grup educative, terapeutice si recreative, precum si prin cele de consiliere individuala, psihologica, psihiatrica, sociala participantii

au dobandit abilitati de autocunoastere, de gestionare a simptomelor bolii, de a face fata stresului, emotiilor si situatiilor dificile de viata, de autoacceptare, de comunicare si relationare cu cei din jur, s-a incurajat si s-a mentinut complianta la tratament. In domeniul simptomatologiei, asa cum este ea perceputa si evaluata de catre beneficiari, au fost inregistrate imbunatatiri generale de-a lungul perioadei de 1 an de cercetare (februarie 2012 - ianuarie 2013). Astfel, au scazut comportamentele obsesiv-compulsive, anxietatea si simptomele psihotice resimtite de catre beneficiarii centrelor. S-au putut remarca si scaderi ale simptomelor depresiei, somatizarii si ideatiei paranoide, precum si scaderi foarte slabe ale senzitivitatii, simptomelor fobice si ostilitatii, insa nu suficient de mari pentru a fi semnificative din punct de vedere statistic. Cat despre functionarea globala si abilitatile de viata independenta (autoingrijire, relatii personale si sociale, activitati utile din puct de vedere social, comportamente agresive), acestea au fost evaluate de catre specialisti, psihologi si psihiatri ai centrelor de zi. Au fost inregistrate diferente semnificative pentru toate domeniile testate. Astfel, se poate spune ca atat abilitatile de auto-ingrijire (igiena corporala si vestimentara, nutritie), de socializare, de sustinere a unor activitati utile in plan social (activitati casnice, gospodaresti), de gestionare a agresivitatii, cat si functionarea globala au prezentat imbunatatiri de-a lungul perioadei februarie 2012-ianuarie 2013. Trebuie avut in vedere faptul ca recuperarea se produce treptat si deseori este limitata, fiecare persoana avand un nivel maxim la care poate ajunge, in functie de gradul de deteriorare datorat bolii. In ceea ce priveste frecventa spitalizarilor, se poate remarca faptul ca peste jumatate din participanti nu au avut in decurs de 1 an nicio spitalizare din cauza decompensarii, internarile fiind mai degraba cauzate de alte probleme medicale sau de obligativitatea legala pentru reactualizarea certificatelor de handicap. Asadar, prin reducerea numarului de spitalizari, beneficiile sunt atat de partea sistemului medical, unde cheltuielile privind internarile sunt reduse, cat si de partea individului, care nu mai trece prin experienta deseori traumatizanta a internarii. S-a remarcat faptul ca imbunatatirea calitatii vietii si reducerea simptomatologiei au avut loc mai ales intre februarie iulie 2012, adica intr-o perioada de 6 luni. Acest tipar s-a repetat si pentru performanta sociala si personala. In plus, frecventa scazuta a spitalizarilor din cauza 32

recaderilor/crizelor arata faptul ca serviciile primite de catre beneficiari pot avea un impact pozitiv asupra lor, a modului in care isi gestioneaza simptomele si problemele de viata, acestia si apartinatorii lor putand sa le faca fata si prin alte solutii decat internarea voluntara sau nevoluntara. In concluzie, beneficiarii centrelor de zi Estuar au cunoscut imbunatatiri atat ale calitatii vietii din punct de vedere psihologic, cat si ale abilitatilor de viata independenta (alimentatie, igiena, vestimentatie, activitati casnice-gospodaresti, relatii sociale si gestionarea agresivitatii). In plus, a crescut functionarea generala in plan personal si social, au scazut anumite simptome perturbatoare precum anxietatea, comportamentele obsesiv-compulsive si simptomele psihotice, ceea ce a dus la o mai buna adaptare la mediul social si la cresterea potentialului de reintegrare socio-profesionala. In contextul tuturor rezultatelor obtinute, trebuie sa se tina cont si de alte variabile necontrolate care intervin si care ar putea avea un impact asupra masuratorilor. Astfel, se poate mentiona aici faptul ca doua din patru instrumente au fost completat de catre beneficiari, iar doua de catre specialisti. Subiectivitatea in evaluare poate interveni in randul fiecaruia beneficiar si specialist; daca primul poate avea la un moment dat o capacitate redusa de autoevaluare, sau tendinta de disimulare, de mascare a problemelor, tinzand sa se coteze mai bine decat este in general, sau sa ofere acele raspunsuri pe care le crede dezirabile, al doilea poate fi influentat de faptul ca persoana pe care o evalueaza este si persoana cu care lucreaza in cadrul centrului in activitati de grupuri sau de consiliere psihologica/psihiatrica. O alta variabila care ar putea interveni in evolutia beneficiarilor este si frecventarea altor furnizori de servicii sociale si de specialitate. In dorinta de a beneficia de cat mai multe avantaje si de ajutor variat, beneficiarii centrelor de zi, avand probleme mixte (de ordin social, financiar, familial, de sanatate), pot accesa si alte servicii ale altor organizatii sau cele oferite de stat, acest lucru scapand sferei de control a specialistilor. De asemenea, activitatile centrului, ca si variabila independenta, reprezinta o categorie generala de activitati, care insumeaza practic toate activitatile fie ele lucrative, de terapie ocupationala, de grup (educative, psihoterapeutice, recreative, sportive, gospodaresti), si individuale (consiliere psihologica, psihiatrica, vocationala, sociala, juridica). Absenta unui grup de control face imposibila comparatia 33

cu persoanele cu probleme de sanatate mintala care nu beneficiaza de astfel de servicii sociale si de specialitate, ci doar de cele medicale specifice bolii, acest lucru indicand deja o posibila noua directie de cercetare. Cu alte cuvinte, este indicat ca in viitoare cercetari sa se izoleze variabilele independente (eventual pe sub-servicii, pe tipuri de consiliere) si sa existe grup de control, precum si evaluatori externi organizatiei, asigurand in acest mod un grad mai mare de obiectivitate. VII. Analiza calitativa a rezultatelor obtinute in urma Focus-grupului realizat in centrele sociale Estuar (Centrul Social Sector 1, Centrul Social Sector 6, Centrul Social Ploiesti, Centrul Social Cluj, Centrul Social Giurgiu) in luna februarie 2013 In cadrul celor 5 locatii implicate in cadrul proiectului FSE Retea de centre complexe de incluziune sociala, 63660, focus grupul a fost organizat pentru a putea evidentia nevoile, asteptarile, satisfactia beneficiarilor fata de serviciile oferite in cadrul centrelor. Prima etapa a constat in 34 aplicarea unui chestionar anonim de evaluare a satisfactiei, in baza caruia au fost structurare intrebarile pentru desfasurarea focus-grup-ului. Pornind de la raspunsurile oferite de beneficiari la intrebarile deschise, Ce va place in cadrul

centrului? si Ce ati imbunatati in cadrul centrului?, focus grup-ul a urmarit aprofundarea raspunsurilor si relevarea unor noi directii de dezvoltare, din perspectiva receptorilor de servicii sociale. Iata cateva exemple de activitati de care beneficiarii s-au declarat multumiti: activitatile de socializare, de artizanat, activitatile sportive si atelierul de lumanari, terapia ocupationala, grupurile de meloterapie, dezvoltare personala, comunicare, consilierea vocationala, psihologica si psihiatrica individuala, activitatile de grup si atitudinea personalului in general, faptul ca s-au simtit stimati, apreciati, valorizati. In ceea ce priveste acele activitati pe care le-ar imbunatati, au fost mentionate dorinta de a exista mai multe excursii si iesiri de socializare, (spatiul (sa fie mai mare), multiplicarea serviciilor, locuri de munca protejate, diversificarea activitatilor de grup (de exemplu a fost propus un grup de literatura), crestera frecventei anumitor grupuri agreate de beneficiari, existenta unei reviste online a fundatiei si servirea mesei in cadrul centrului. Pentru inceput vor fi prezentate in mod global aspectele reiesite in urma acestor focus-grupuri, urmand a fi prezentate rapoartele pentru fiecare centru in parte. Astfel, au fost identificate, prin discutii si intrebari de aprofundare, aspecte legate de: 1. Asteptarile si nevoile beneficiarilor 2. Beneficiile activitatilor din C.S. 1 3. Relatia cu personalul 4. Ce a adus Estuar nou in domeniul serviciilor sociale 5. Ce lipseste in Estuar din perspectiva beneficiarilor 6. Ce ar schimba beneficiarii la Estuar 35

In paginile ce urmeaza vor fi detaliate rezultatele pentru fiecare din aceste aspecte. 1. Asteptarile si nevoile beneficiarilor Au fost identificate urmatoarele nevoi: de socializare, de petrecere a timpului in mod placut, de comunicare, de integrare sociofamiliala, de dezvoltare si integrare din punct de vedere profesional, de sprijin si recuperare in urma episoadelor de boala. Nevoia de socializare se concretizeaza prin a dobandi abilitati de relationare, de a avea prieteni, de a comunica deschis in grupuri informale, in cadrul unor activitati recreative, putin structurate, care permit legarea relatiilor si conversatiile spontane cu cei cu probleme similare, combatand sentimentul de singuratate. Apartenenta la un grup, diversificarea rolurilor sociale fac ca beneficiarii sa se simta acceptati si intelesi. Nevoia de a petrece timpul in mod placut se concretizeaza prin faptul ca beneficiarii au verbalizat clar impactul pozitiv al activitatilor recreative, dorind in linii mari mai multe excursii, mai multe calculatoare in centre si mai performante, mai multe vizite la muzee si mai multe petreceri. Nevoia de comunicare s-a manifestat atat pe axa familiei, existand nevoia de imbunatatire a comunicarii cu membrii familiei, de gestionare a conflictelor, cat si pe cea a relatiilor cu co-varstnicii sau cu cei cu probleme similare. Beneficiarii au manifestat dorinta de a-si deschide orizonturile sociale, de a cunoaste alte persoane cu probleme similare pentru a putea ei insisi sa faca fata mai bine propriilor probleme si pentru a le putea relativiza, dorind sa scape de izolare/singuratate sau sa o evite. Mare parte din beneficiari au considerat ca Estuarul le ofera posibilitatea de a comunica si socializa, de a-si face prieteni noi, dar si ca au resimtit o imbunatatire a calitatii relatiilor cu familia. Nevoia de dezvoltare si integrare profesionala a aparut la beneficiarii care si-au manifestat dorinta de a fi independenti financiar atat de apartinatori cat si de ajutoarele de stat. Beneficiarii acestia doresc sa urmeze cursuri de calificare si recalificare, sa isi urmeze pasiunile, sa invete lucruri noi. De exemplu, printre abilitatile formate in cadrul activitatilor din centre, unii beneficiari le-au mentionat pe cele de comunicare, de gestionare a timpului. De asemenea, tot prin activitatile centrului au reusit sa isi dezvolte abilitatile IT si alte abilitati practice, manuale. Au fost verbalizate si anumite nevoi care au ramas neacoperite, insa care pot oferi noi directii de dezvoltare. In mod concret, beneficiarii au marturisit ca isi doresc ca fundatia sa angajeze ea insasi beneficiari, sa creeze locuri de munca protejate, 36

sa infiinteze unitati protejate, sa ofere rasplata materiala beneficiarilor in urma activitatilor din centre. Nevoia de sprijin si recuperare in urma episoadelor de boala a fost identificata la beneficiari, desi nu a fost prima care a aparut in discutiile lor, indicand faptul ca desi acestia au resimtit totusi impactul simptomelor si deteriorarilor traite, viata sociala era prima ca importanta in ierarhia nevoilor lor. Beneficiarii au recunoscut nevoia de a primi sprijin specializat in intelegerea bolii mintale, gestionarea simptomelor bolii, a stresului, a conflictelor, precum si cea de consiliere in anumite situatii, sau de activitati care sa ii ajute sa isi recupereze abilitati pierdute din cauza bolii. Se pot extrage urmatoarele directii de dezvoltare, care ar putea veni in intampinarea nevoilor beneficiarilor, asa cum au fost verbalizate de ei: imbunatatirea modalitatilor de petrecere a timpului liber si a socializarii (mai multe excursii, mai multe iesiri de socializare, punerea in contact a beneficiarilor din centre diferite, mai multe petreceri, sala de lectura/ biblioteca, teren de badminton sau fotbal de picior, introducerea de noi grupuri dorite de beneficiari), realizarea unei reviste online a fundatiei, asigurarea de locuri de munca si pentru beneficiari, dezvoltarea de unitati protejate, promovarea produselor realizate de beneficiari pe cont propriu si partenerierea cu acestia pentru desfacerea produselor, oferirea de recompense materiale beneficiarilor care contribuie la activitatile din centre (cu produse realizate manual). 2. Beneficiile activitatilor In general, s-au putut remarca beneficii in ceea ce priveste urmatoare aspecte: calitatea vietii (managementul bolii, somn, acceptare de sine, sens in viata, sentiment de utilitate), increderea in sine si stima de sine (datorita consilierilor individuale si de grup, a activitatilor orientate spre dezvoltarea abilitatilor practice precum cele de utilizare a calculatorului, de viata independenta), viata sociala (recuperarea sau dobandirea unor abilitati de relationare, de a respecta normele sociale, de a diferentia intre comportamente adecvate si neadecvate social, largirea cercului de prieteni, gasirea de parteneri de cuplu si de viata, imbunatatirea relatiilor cu familia), cresterea abilitatilor de viata independenta. 3. Relatia cu personalul In ceea ce priveste relatia cu personalul centrelor, beneficiarii s-au declarat in general multumiti. Desi exista posibilitatea formularii unor raspunsuri dezirabile, deoarece focus-grupurile au fost sustinute tot de membri ai echipei centrelor, pot fi creionate aspectele care i-au 37

determinat pe acestia sa dea raspunsuri favorabile, si anume disponibilitatea membrilor de a discuta cu beneficiarii, respectul si profesionalismul, omenia, receptivitatea. Unii beneficiari au adus in discutie totusi regulile de centru si faptul ca si-ar dori mai multa libertate in relatia cu angajatii, manifestand dorinta de a li se explica de ce exista anumite limite si de ce exista anumite reguli. Desi beneficiarii relationeaza, in mod obisnuit, selectiv cu membrii personalului, in functie de preferinte, imaginea globala desprinsa a fost aceea a unei relationari pozitive cu toti acestia. 4. Ce a adus Estuar nou in domeniul serviciilor sociale Intermediere intre persoanele cu probleme de sanatate mintala si societate, in vederea integrarii Consiliere si servicii gratuite Spatiu de acceptare si sprijinire a persoanelor cu probleme de sanatate mintala Asistenta pentru angajare Cresterea vizibilitatii persoanelor cu probleme de sanatate mintala si reducerea stigmatizarii Un cadru in care persoanele se simt tratate individualizat, cu respect si caldura omeneasca 5. Ce lipseste in Estuar din perspectiva beneficiarilor Popularizarea serviciilor sociale disponibile atat la alte ONG-uri cat si la nivelul structurilor detinute de statul roman si UE. Lobby si advocacy prin toate mijloacele posibile in fata abuzurilor si nedreptatilor statului roman, sprijin in relatia cu instantele judecatoresti. Locuri de munca Protejate, unitati protejate Mediere constanta a relatiilor cu angajatorul Existenta unui program prelungit pentru a satisface ritmul de viata si somn al fiecarui beneficiar, program de weekend Multiplicarea centrelor mai multe centre in Bucuresti Spatiu mai mare, mai incapator pentru numarul crescand de beneficiari Spatiu destinat strict anumitor activitati (lucrative, recreative, sportive) Excursii Activitati remunerate pentru beneficiari 6. Ce ar schimba beneficiarii la Estuar Spatiul (sa fie mai mare) Dotarile tehnologice (calculatoare mai multe, mai performante, conexiune mai buna la internet) Iesiri de socializare (mai multe iesiri in plan local si excursii) 38

Ateliere protejate Orarul zilnic (prelungirea activitatilor, cresterea frecventei iesirilor de socializare, participarea la mai multe evenimente organizate, insotiti de echipa centrului) Bugetul cresterea lui pentru activitatile de centru, inclusiv socializare VIII. Indicatori pe termen mediu si lung in cadrul proiectului Retea de centre complexe de incluziune sociala In cadrul acestei cercetari se poate rezerva un spatiu pentru discutarea ei in relatie cu proiectul in cadrul caruia a si fost realizata. Astfel, putem spune ca indicatorul Cresterea calitatii vietii tinerilor si adultilor cu probleme de sanatate mintala a fost atins, deoarece calitatea vietii s-a imbunatatit in mod semnificativ statistic in ceea ce priveste domeniul psihologic, asa cum o arata si rezultatele prezentate pana acum. Indicatorul Cresterea gradului de autoreprezentare si a increderii in sine a fost atins, avand in vedere cresterea abilitatilor de viata independenta si imbunatatirea abilitatilor de relationare, asa cum reiese din scorurile obtinute la scala de performanta personala si sociala, diferentele intre momentele evaluarii fiind semnificative statistic. Astfel, participantii au mai putine dificultati in a se ingriji, relationeaza mai bine decat la inceputul cercetarii, se implica mai mult in activitati cu sens, care ii ajuta sa creasca in plan personal si chiar profesional. Astfel, in mod implicit, este atins si indicatorul Cresterea gradului de independenta a tinerilor si adultilor cu probleme de sanatate mintala, abilitatile de viata independenta masurate prin intermediul scalei de performanta personala si sociala cunoscand a imbunatatire de-a lungul perioadei monitorizare prin cercetare. Desi saltul nu este exceptional, trebuie avut in vedere faptul ca recuperarea se produce treptat si deseori este limitata, fiecare persoana avand un nivel maxim la care 39

poate ajunge, in functie de gradul de deteriorare datorat bolii. Indicatorul Reducerea apelului la institutiile psihiatrice fie pentru internarea de scurta durata fie pentru cea pe termen lung este si el atins, asa cum reiese din Tabelul 2, 68% din participanti neavand nicio internare, 13.6% avand doar 1 internare si 12.2% avand cate 2 internari in perioada de 1 an in care a fost efectuata cercetarea. Putem spune ca prin reducerea numarului de spitalizari, beneficiile sunt atat de partea sistemului medical, unde cheltuielile privind internarile sunt reduse, cat si de partea individului, care nu mai trece prin experienta deseori traumatizanta a internarii. Indicatorul 100 % dintre beneficiari isi vor imbunatati abilitatile de autoreprezentare sociala, relationare, comunicare, independenta, creand premisele includerii sociale a acestei categorii defavorizate a fost atins, asa cum indica diferentele semnificative intre momentele testarii pentru Scala de performanta persoanala si sociala, cu subscalaele ei (Activitati utile din punct de vedere social, Relatii personale si sociale, Autoingrijire, Comportamente agresive) si Functionarea globala (care ne arata masura in care persoana este afectata de simptomele bolii in traiul de zi cu zi, relatii, viata profesionala). Frecventand atat activitatile de grup, de terapie ocupationala si atelierele lucrative, cat si serviciile de consiliere individuala de specialitate, participantii si-au dezvoltat abilitatile de comunicare, de gestionare a simptomelor, de relationare, de trai autonom (igiena, nutritie, gestionarea banilor, a timpului), facand un pas inainte in ceea ce priveste reintegrarea in societate. 40

IX. Anexe Anexa 1. Ghidul de intrebari pentru focus grup Ghid de intrebari - focus grup 1. Va rugam sa ne vorbiti un pic despre asteptarile cu care ati venit la Estuar Intrebari de explorare: Care au fost cele problemele care v-au determinat să veniţi în Fundaţia Estuar? Care au fost asteptarile dumneavoastra vis-à-vis de serviciile Fundatiei Estuar Care dintre aceste asteptari au fost atinse? Ce a facut ca aceste asteptari sa fie atinse? si asa mai departe 2. Ce considerati ca ati dobandit prin frecventarea activitatilor Centrului? adancire prin intrebari de explorare daca este nevoie. 3. Vorbiti-ne un pic despre nevoile dvs. care dintre serviciile Estuar credeti ca le satisfac? care dintre ele credeti ca raman neacoperite? 41 cu ce considerati ca v-a ajutat Centrul cel mai mult? ce s-a schimbat in viata dvs. in urma frecventarii activitatilor Centrului? S.a.m.d. 4. Spuneti-mi va rog cateva cuvinte despre relatia cu personalul din Centru. Adancire prin intrebari lamuritoare 5. Ce va place cel mai mult la Centrul nostru? Adancire prin intrebari lamuritoare 6. Ce credeti ca a adus nou Estuar in serviciile sociale? Adancire prin intrebari lamuritoare 7. Vorbiti-ne va rugam un pic despre ce v-a lipsit la Centrul nostru Adancire prin intrebari lamuritoare (propuneri, lamuriri, etc)

Anexa 2. Chestionar satisfactie CHESTIONAR SATISFACTIE 1. Considerati serviciile oferite in cadrul centrului ca fiind potrivite nevoilor/dorintelor dvs.? deloc potrivite potrivite in mica masura potrivite in oarecare masura in mare masura complet potrivite potrivite 2. Cat de satisfacut sunteti de relatia pe care o aveti cu personalul centrului? total nesatisfacut mai degraba nesatisfacut uneori satisfacator, alteori nu mai degraba satisfacut complet satisfacut 3. Cat de mult v-au ajutat serviciile de consiliere psihologica? deloc putin nici mult nici putin mult foarte mult Nu am frecventat aceste servicii 4. Cat de mult v-au ajutat serviciile de consiliere psihiatrica? deloc putin nici mult nici putin mult foarte mult Nu am frecventat aceste servicii 5. Cat de mult v-au ajutat serviciile de consiliere sociala? deloc putin nici mult nici putin mult foarte mult Nu am frecventat aceste servicii 6. Cat de mult v-au ajutat serviciile de consiliere ocupationala? deloc putin nici mult nici putin mult foarte mult Nu am frecventat aceste servicii 42

7. Cat de mult v-au ajutat serviciile de consiliere vocationala? deloc putin nici mult nici putin mult foarte mult Nu am frecventat aceste servicii 8. Cat de mult v-au ajutat serviciile de consiliere juridica? deloc putin nici mult nici putin mult foarte mult Nu am frecventat aceste servicii 9. Va rugam notati mai jos membrii personalului de centru cu care aveti cele mai bune relatii. 10. Cat de satisfacut sunteti de activitatile de grup tip recreative - socializare din cadrul centrului? total nesatisfacut mai degraba nesatisfacut uneori satisfacator, alteori nu mai degraba satisfacut complet satisfacut 11. Cat de satisfacut sunteti de activitatile de grup din cadrul centrului? total nesatisfacut mai degraba nesatisfacut uneori satisfacator, alteori nu mai degraba satisfacut complet satisfacut 12. Cat de satisfacut sunteti de activitatile de tip ateliere lucrative din cadrul centrului? total nesatisfacut mai degraba nesatisfacut uneori satisfacator, alteori nu mai degraba satisfacut complet satisfacut 43

13. Ca urmare a participarii la activitatitile centrului ati reusit sa A. va imbunatiti relatia cu familia? deloc putin nici mult nici putin mult foarte mult B. va dezvoltati abilitatile de autoingrijire si gospodarire? deloc in mica masura in oarecare in mare complet potrivite masura masura C. va dezvoltati abilitatile de comunicare? deloc in mica masura in oarecare in mare masura masura complet potrivite D. va gestionati mai bine efectele bolii asupra Dvs.? deloc in mica masura in oarecare in mare masura masura complet potrivite F. altele, va rugam mentionati: 14. Ca urmare a participarii Dvs. la activitatile centrului va simtiti mai pregatiti sa va angajati? eram deja angajat inainte sa frecventez centrul sunt deja angajat ca urmare a participarii la activitatile centrului 15. Cat de satisfacut sunteti de serviciile centrului deloc satisfacut in mica masura in oarecare masura in mare masura complet satisfacut 44

16. Ce va place in cadrul centrului? 17. Ce ati imbunatati in cadrul centrului? 45

Bibliografie: Aas, M., (2010), Global Assessment of Functioning (GAF): properties and frontier of current knowledge, Annals of General Psychiatry. Andreasen, N.C., O Leary, D., Cizadlo, T., Arndt, S., Rezai, K., Ponto, L.L., Watkins, G.L., & Hichwa, R.D., (1996). Schizophrenia and cognitive dysmetria: a positron-emission tomography study of dysfunctional prefrontalthalamic-cerebellar circuitry. Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America; 93 (18):9985-90. Basu, D., (2004), Quality-Of- Life Issues in Mental Health Care: Past, Present, and Future, Department of Psychiatry, Postgraduate Institute of Medical Education & Research, Chandigarh, India. Bellack, A.S., (2002), Skills training for people with severe mental illness. Psychiatric Rehabilitation, 7, 375-391. Bond, G., Resnick, S., Drake, R., Xie, H., McHugo, G., Bebout, R., (2001), Does competitive employment improve nonvocational outcomes for people with severe mental illness?, Journal of Consulting Clinical Psychiatry; 69489 501. Boyer, L., Millier, A., Perthame, E., Aballea, S., Auquier, P., Toumi, M., (2013) Quality of life is predictive of relapse in schizophrenia, BioMed Central Psychiatry. Braff, D.L., (1993), Information pocessing and attention dysfunctions in schizophrenia. Schizophrenia Bulletin, 233-259. Breier, A., Schreiber, J.L., Dyer J., Pickar, D., (1991), National Institute of Mental Health longitudinal study of chronic schizophrenia: prognosis and predictors of outcome, Archives of General Psychiatry; 48:239-46. Cadenhead, K.S., Geyer, M.A., Butler, R.W., Perry, W., Sprocj, J., Braff, D.L., (1997), Information processing deficits of schizophrenia patients: relationship to clinical ratings, gender and medication status, Schizophrenia Research, 28, 51 62. Caron, J. Lecomte, Y., Stip, E., Renaud, S., (2005), Predictors of Quality of Life in Schizophrenia, Community Mental Health Journal, Volume 41, Number 4, August, pp. 399-417(19). Cornblatt, B.A. Kelip, J.G., (1994). Impaired attention, genetics, 46

and the pathophysiology of schizophrenia, Schizophrenia Bulletin, 20, 31-46. Fitzgerald, P., Williams, C., Corteling, N., Filia, S., Brewer, K., Adams, A., de Castella, A., Rolfe, T., Davey, P., Kulkami, J., (2001), Subject and observer rated quality of life in schizophrenia. Acta Psychiatria Scandinavia, 103 : 387-392. Goldman-Rakic, P.S., & Selemon, L.D., (1997). Functional and anatomical aspects of prefrontal pathology in schizophrenia. Schizophrenia Buletin; 23:437-58. Grant, C., Addington, J., Addington, D., Konnert, C., (2001), Social functioning in first- and multiepisode schizophrenia, Canadian Journal of Psychiatry (Revue Canadienne de Psychiatrie), 46:746-749. Hansson, L, Middelboe, T., Merinder, L., Bjarnason, O., Bengtsson-Tops, A., Nilsson, L., Sandlund, M., Sourander, A., Sørgaard, K., Vinding, H., (1999), Predictors of Subjective Quality of Life in Schizophrenic Patients Living in the Community. A Nordic Multicentre Study, International Journal of Social Psychiatry. Lehman, A., (1997) Instruments for Measuring Quality of Life in Mental Illnesses, German Journal of Psychiatry. Lehman, A.F., (1983), The well-being of chronic mental patients. Archives of General Psychiatry;40:369-373. Mahurin, R.K., Velligan, D.I., Miller, A.I., (1998), Executive-frontal lobe cognitive dysfunction in schizophrenia: a symptom subtype analysis, Psychiatry Research, 79, 139 149. Makara-Studzińska1, M., Wołyniak, M., Partyka, I., (2011), The quality of life in patients with schizophrenia in community mental health service selected factors, Journal of Pre-Clinical and Clinical Research, 2011, Vol 5, No 1, 31-34. Mueser, K., Salyers, M., Mueser, P., (2001), A prospective analysis of work in schizophrenia, Schizophrenia Bulletin; 27281 296. Mueser, K.T., & Tarrier, N., (1998). Handbook of Social Functioning in Schizophrenia, Boston, Allyn & Bacon. Mulhern, G. & Greer, B. (2011) Making Sense of Data and Statistics in Psychology. Basingstoke: Palgrave Macmillan. 47

Ojeda, N., Sanchez, P., Pena, J., Elizagárate, E.,. Yoller, A., Gutiérrez-Fraile, M., Ezcurra, J., Napal, O., (2012), An explanatory model of quality of life in schizophrenia: the role of processing speed and negative symptoms. Actas Espanolas de Psiquiatria. Perneger, T.V. (1998) What s wrong with Bonferroni adjustments. British Medical Journal, 316: 1236-1238. Rogers, E., Walsh, D., Masotta, L., Danley, K., (1991), Massachusetts Survey of Client Preferences for Community Support Services (Final Report), Boston: Center for Psychiatric Rehabilitation. The WHOQOL Group, (1995), The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Social Science & Medicine; 10: 1403-1409. The WHOQOL Group, (1997) WHOQOL Measuring Quality of Life, The World Health Organization Quality of Life Instruments. Tomotake, M., (2011), Quality of life and its predictors in people with schizophrenia, The Journal of Medical Investigation, Vol. 58. Saarni, S.I.,Viertiö, S., Perälä, S., Koskinen, S., Lönnqvist, J., Suvisaari, J., (2010) Quality of life of people with schizophrenia, bipolar disorder and other psychotic disorders, The British Journal of Psychiatry, 197: 386-394. Spiridonow, K., Kasperek, B., Meder, J., (1998), Comparison of subjective quality of life of chronically ill patients with schizophrenia and healthy subjects. Psychiatria polska; 32(3):297-306. 48

Biroul administrativ Str. Ion Creangă, nr. 6C, bl. 87, Sc. 1, ap. 1, sector 5, Bucureşti, cod: 050864 Tel./Fax: 031/41.71.888/90 E-mail: office@estuar.org Centrul Social Sector 1 Bucureşti Calea Dorobanţi, nr. 187, sector 1 Bucureşti, cod: 010588 Tel./Fax: 021/230.05.57 Mobil: 0758.119.312 E-mail: office.cs1@estuar.org Centrul Social Sector 6 Bucureşti Str. Lt. Gh. Negel, nr. 1-3, sector 6 Bucureşti, cod: 060131 Tel./Fax: 021/411.08.85 Mobil: 0753.088.677 E-mail: office.cs6@estuar.org Locuinţe Protejate Persoană de contact: Gabriela Horea Tel.: 0753.088.678 E-mail: office.lp@estuar.org Centrul Social Cluj Str. Gorunului nr. 21, etaj. 2 Cluj-Napoca, cod: 400187 Tel./Fax: 0364/10.10.97 Mobil: 0753.088.673 E-mail: office.cluj@estuar.org Centrul Social Ploieşti Str. Iuliu Maniu, nr. 26 A Ploieşti, cod: 100143 Tel./Fax: 0344 143298 Mobil: 0753.088.671 E-mail: office.ploiesti@estuar.org Centrul Social Giurgiu Str. 1 Decembrie 1918, nr. 83 Giurgiu, jud. Giurgiu Cod: 080192 Mobil: 0758.119.322 E-mail: office.giurgiu@estuar.org