Comprendo o meu entorno. Manual de accesibilidade cognitiva para persoas con trastorno do espectro do autismo

Transcription

1 Comprendo o meu entorno Manual de accesibilidade cognitiva para persoas con trastorno do espectro do autismo

2

3 Comprendo o meu entorno Manual de accesibilidade cognitiva para persoas con trastorno do espectro do autismo Autoras Ana Nieves Bouzas, logopeda (ASPANAES) Paula Carreiro Prieto, psicopedagoga (Asociación TRASCOS) María Arceo Tourís, mestra de educación especial (Federación Autismo Galicia) Colaboradoras Victoria Barreiro Díaz, psicóloga (Capaces Lugo) Ángela Goiricelaya Seco, axente de emprego (Federación Autismo Galicia) Teresa García Barcala, responsable de proxecto (Federación Autismo Galicia) Revisión lingüística: Andrea Villarino Rúa Edición: Federación Autismo Galicia Maquetación e impresión: Difux S. L. Os símbolos empregados son obra de Sergio Palao para CATEDU ( que os publica baixo licencia Creative Commons Agradecemento á Comisión para a Accesibilidade Cognitiva e TEA de Galicia

4 A Federación Autismo Galicia nace no ano 1995 por iniciativa das entidades que teñen como finalidade o traballo en prol das persoas con trastornos do espectro do autismo, (TEA), o que se reflicte na especialización da intervención e nos servizos específicos creados ao longo destes anos. O espírito de confluencia que deu lugar a esta Federación de entidades galegas mantense hoxe en día máis vivo ca nunca, nun momento no que os TEA acadan un alto grao de incidencia na poboación e as súas necesidades e as das familias fanse máis evidentes. Ben é certo que nos últimos anos téñense experimentado importantes avances na intervención específica e danse pasos cara á efectiva inclusión social adoptando medidas de mellora en todos os eidos nos que se desenvolve a vida da persoa con TEA. Un exemplo dos cambios é o propio concepto de discapacidade baseado nos múltiples factores que a ocasionan: «A discapacidade é un concepto que evoluciona e que resulta da interacción entre as persoas con discapacidades e as barreiras debidas á actitude e ao entorno que evitan a súa participación plena e efectiva na sociedade, en igualdade de condicións coas demais». Convención Internacional de Persoas con Discapacidade, A idea fundamental que este concepto formula é que a discapacidade non só ven dada polos factores internos da persoa, senón tamén polas barreiras que a actitude e o entorno lle engaden. Neste sentido é preciso avanzar na construción dunha sociedade na que todos os cidadáns poidan desenvolverse plenamente; unha sociedade inclusiva de todos e para todos. Para isto, cómpre eliminar barreiras e provocar cambios de actitude, partindo, entre outras medidas, da introdución de axustes razoables no entorno que faciliten o seu uso, incorporando medidas que o fagan máis comprensible e amigable. Todos nós atopamos nalgún momento barreiras cognitivas que nos impiden desenvolvernos con plena autonomía: sinais ou normas de uso inexistentes ou confusas, que non resultan de axuda, por exemplo, para atopar unha consulta nun hospital, entender como usar un armario nun vestiario, pasar o torno da piscina ou como e onde inserir a tarxeta no autobús. Estas dificultades que poden presentárselle a calquera persoa, son, para aquelas con problemas de comunicación, elementos engadidos que dificultan o seu goce dos servizos da comunidade; barreiras cognitivas que impiden a súa plena autonomía. Dende a Federación Autismo Galicia, queremos contribuír á construción desa sociedade igualitaria dende a nosa experiencia coas persoas con TEA e transmitir o noso coñecemento a través de propostas de mellora no entorno, entendendo por 4 Comprendo o meu entorno

5 este tanto os espazos nos que nos desenvolvemos como a forma en que os utilizamos. Para implantarse de xeito efectivo, estas propostas precisan da incorporación de políticas de accesibilidade; e do apoio de todos os sectores da sociedade como administracións públicas, empresas, colectivos ou persoas. Sobre todo, precisamos dun cambio de visión e de actitude sobre o que significa un entorno para todos, aquel que poidamos utilizar con plena capacidade, no que non hai muros demasiado altos, senón axudas para salvalos. 1. Accesibilidade: universal e cognitiva 2. Trastornos do espectro do autismo 3. Eliminando barreiras de comunicación: boas prácticas A publicación Comprendo o meu entorno forma parte da nosa proposta de mellora do entorno. Partindo do concepto de accesibilidade universal, recollemos os aspectos relacionados coa accesibilidade cognitiva para describir a continuación cales son as necesidades que, neste aspecto, presentan as persoas con trastornos do espectro do autismo e de onde se derivan. Rematamos este documento cunha serie de propostas de mellora no entorno baseadas na utilización de sistemas alternativos de comunicación e outros apoios visuais. Esta guía foi elaborada por un equipo técnico multidisciplinar, formado por técnicos da Federación Autismo Galicia e as súas entidades membro pero, sobre todo, non sería posible sen o apoio e colaboración de persoas con trastorno do espectro do autismo que achegan a visión e a actitude para construír a sociedade que queremos para todos. Comprendo o meu entorno 5

6 1. Accesibilidade universal e accesibilidade cognitiva

7 1. Accesibilidade universal e accesibilidade cognitiva 1.1. ACCESIBILIDADE UNIVERSAL Definición de accesibilidade universal Non hai moito tempo o concepto de accesibilidade estaba ligado de forma case exclusiva á supresión de barreiras arquitectónicas, mentres que na actualidade falamos de accesibilidade universal, un concepto moito máis amplo que recolle as necesidades de todas as persoas. A accesibilidade universal é entendida como a norma ou condición que deben cumprir os entornos, procesos, bens, produtos e servicios, así como os obxectos ou instrumentos, ferramentas e dispositivos, para ser comprensibles, utilizables e practicables por todas as persoas en condicións de seguridade e comodidade e de forma máis autónoma e natural posible. É unha característica básica do entorno construído. É a condición que posibilita o chegar, entrar, saír e utilizar as casas, as tendas, os teatros, parques, e os lugares de traballo. A accesibilidade permite ás persoas participar nas actividades sociais e económicas para as que se concibiu o entorno construído. Isto implica, non só a eliminación de barreiras físicas, senón tamén psicolóxicas, culturais, informativas e comunicativas Lexislación que a regula Neste apartado imos recoller as principais leis e decretos en materia de accesibilidade universal aplicada aos espazos públicos. CONVENCIÓN DOS DEREITOS DAS PERSOAS CON DISCAPACIDADE Foi aprobada na Asemblea Xeral da ONU o 13 de decembro de 2006 e a súa ratificación por parte dos estados membros comezou o 30 de marzo de Menciona a accesibilidade coma un dos seus principios xerais. É un instrumento internacional dos dereitos humanos destinado a protexer os dereitos e a dignidade da persoas con discapacidade e garantir que gocen de plena igualdade ante a lei. En España a Convención entrou en vigor de xeito xeral e para España o 3 de maio de 2008 e menciona a discapacidade como un concepto que evoluciona e resulta da interacción entre as persoas con deficiencias e barreiras debidas á actitude e ao entorno. A lexislación española, e en concreto a Lei 6/2011 de adaptación normativa á Convención, establece que unha sociedade aberta e inclusiva ten que modificar o entorno solidariamente para acoller ás persoas con discapacidade como elementos enriquecedores. Comprendo o meu entorno 7

8 1. Accesibilidade universal e accesibilidade cognitiva REAL DECRETO 1/2013, 29 DE NOVEMBRO POLO QUE SE APROBA O TEXTO REFUNDIDO DA LEI XERAL DOS DEREITOS DAS PERSOAS CON DISCAPACIDADE E DA SÚA INCLUSIÓN SOCIAL Garante o dereito á igualdade de oportunidades e de trato, así como o exercicio real e efectivo dos dereitos por parte das persoas con discapacidade en igualdade de condicións respecto do resto de cidadáns e cidadás, a través da promoción da autonomía persoal, da accesibilidade universal, do acceso ao emprego, da inclusión na comunidade e a vida independente e da erradicación de toda forma de discriminación. Do mesmo xeito, establece o réxime de infraccións e sancións que garanten as condiciones básicas en materia de igualdade de oportunidades, non discriminación e accesibilidade universal das persoas con discapacidade. RD 366/2007 DE 17 DE MARZO POLO QUE SE ESTABLECEN AS CONDICIÓNS DE ACCESIBILIDADE E NON DISCRIMINACIÓN DAS PERSOAS CON DISCAPACIDADE NAS SÚAS RELACIÓNS COA ADMINISTRACIÓN XERAL DO ESTADO Neste real decreto establécense as condicións de accesibilidade e non discriminación que respecto das persoas con discapacidade deben presentar as Oficinas de Atención ao Cidadán, impresos e calquera outro medio que a Administración do Estado dedique especificamente e no ámbito das súas competencias ás relacións cos cidadáns. RD 505/2007 DE 20 DE ABRIL POLO QUE SE APROBAN AS CONDICIÓNS BÁSICAS DE ACCESIBILIDADE E NON DISCRIMINACIÓN DAS PERSOAS CON DISCAPACIDADE PARA O ACCESO E UTILIZACIÓN DOS ESPACIOS PÚBLICOS URBANIZADOS E EDIFICACIÓNS O obxecto deste real decreto é establecer unhas nocións básicas para garantir a todas as persoas a utilización non discriminatoria, independente e segura dos edificios, coa fin de facer efectiva a igualdade de oportunidades e a accesibilidade universal. RD 1544/2007 DE 23 DE NOVEMBRO POLO QUE SE REGULAN AS CONDICIÓNS BÁSICAS DE ACCESIBILIDADE E NON DISCRI- MINACIÓN PARA O ACCESO E UTILIZACIÓN DOS MODOS DE TRANSPORTE PARA PERSOAS CON DISCAPACIDADE Dentro deste real decreto establécense as condicións básicas de accesibilidade e utilización dos distintos xeitos de transporte para persoas con discapacidade. LEI 39/2006 DE 14 DE DECEMBRO DE PROMOCIÓN DA AU- TONOMÍA PERSOAL E ATENCIÓN ÁS PERSOAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA Esta lei ten como principios sinalados a calidade, sustentabilidade e accesibilidade dos servizos de atención ás persoas en situación de dependencia. 8 Comprendo o meu entorno

9 1. Accesibilidade universal e accesibilidade cognitiva Segregación Exclusión Integración Inclusión Comprendo o meu entorno 9

10 1. Accesibilidade universal e accesibilidade cognitiva Deseño universal. Definición e obxectivos A idea de accesibilidade evolucionou nos últimos anos ata chegar a unha nova concepción, onde o principal obxectivo consiste en concibir o entorno e os obxectos de forma inclusiva ou apta para todas as persoas. Xorde así o concepto de deseño universal, o cal está baseado no principio de que só existe unha poboación que está composta por individuos con distintas características e habilidades. O deseño universal é unha estratexia encamiñada ao desenvolvemento de entornos, produtos, tecnoloxías da información e da comunicación e servicios accesibles para todos e que todos poidan utilizar; en especial as persoas con discapacidade na maior medida posible. A aplicación dos principios do deseño universal ás medidas e solucións xerais adoptadas pode eliminar as barreiras para a participación na vida social. O deseño consiste en concibir entornos que con normalidade poidan ser utilizados por todos os cidadáns, con independencia de calquera característica física, sensorial ou intelectual. O obxectivo do deseño universal é facer a vida máis sinxela para todos permitindo que tanto o entorno construído como a comunicación e os produtos ou servizos sexan accesibles e comprensibles. O concepto de deseño universal promove un maior protagonismo do usuario coa meta de satisfacer as necesidades das persoas con discapacidade e os seus cambios ao longo da vida. O deseño universal ofrece unha filosofía e unha estratexia básicas no proceso que conduce cara a plena cidadanía, a vida independente e a integración. A clave neste proceso é a de achegar solucións xerais, isto é, solucións adoptadas para o conxunto dos usuarios. O obxectivo é estender este concepto na maior medida posible, de xeito que se poida reducir ao mínimo a necesidade de solucións que impliquen algún grao de segregación ou existencia de servicios especiais. O deseño universal contribúe á prevención e eliminación de obstáculos para a integración, tanto psicolóxica como educativa, ou con respecto ao ámbito familiar, cultural, social, profesional, urbano e arquitectónico. Deste xeito pode axudar a definir unha política coherente para a inclusión das persoas con discapacidade, así será posible alcanzar o obxectivo común de fortalecer a súa autonomía. Pode afirmarse que o deseño universal enriquece o concepto de accesibilidade co principio de mesmas oportunidades para todos garantindo así a participación e a inclusión dun xeito igualitario 10 Comprendo o meu entorno

11 1. Accesibilidade universal e accesibilidade cognitiva Principios básicos do deseño universal Para cumprir cos obxectivos expostos anteriormente faise preciso detallar ao máximo as necesidades dos usuarios de xeito que os encargados de deseñar e planificar teñan unha idea concreta dos obxectivos do deseño universal. Os principios básicos do deseño universal son os seguintes: 1. Uso universal, para todos: deseño útil e aproveitable para calquera grupo de usuarios. 2. Flexibilidade de uso: o deseño adáptase a un amplo abano de preferencias e destrezas individuais, facilita a elección de métodos de uso, acomoda alternativas e adáptase ás capacidades dos usuarios. 3. Uso simple e intuitivo: permite un uso sinxelo de entender, con independencia da experiencia do usuario, o seu coñecemento, habilidade da linguaxe ou capacidade de concentración. 4. Información perceptible: o deseño aporta a información necesaria de forma efectiva ao usuario con independencia das condicións ambientais ou as habilidades sensoriais do individuo. 5. Tolerancia para o erro ou o mal uso: o deseño minimiza os danos e consecuencias adversas das accións realizadas involuntariamente ou por erro. 6. Pouco esforzo físico requirido: o deseño pode ser utilizado eficiente e confortablemente coa mínima fatiga. 7. Tamaño e espazo para achegamento, manipulación e uso: tamaño e espazo adecuados para a aproximación, alcance, manipulación e uso, con independencia das características físicas do usuario, postura ou mobilidade. Comprendo o meu entorno 11

12 1. Accesibilidade universal e accesibilidade cognitiva 1.2. ACCESIBILIDADE COGNITIVA Definición de accesibilidade cognitiva A accesibilidade cognitiva é un campo de recente expansión en beneficio das persoas con discapacidade intelectual ou do desenvolvemento, como os trastornos do espectro do autismo. Cando falamos de accesibilidade cognitiva estamos a facer referencia ás capacidades cognitivas no relacionado co procesamento da información; é dicir, a atención, percepción, memoria, resolución de conflitos ou comprensión. A organización estadounidense de persoas con discapacidade intelectual The Arc2 define a accesibilidade cognitiva como o conxunto de requisitos que o proceso de comunicación debe cumprir para que a información sexa accesible. O termo accesibilidade cognitiva é de recente creación e xurdiu da cultura da accesibilidade, na que a eliminación de barreiras arquitectónicas no entorno físico liderou a concienciación social de que todas as persoas teñen dereito a gozar da autonomía propia e a integrarse na sociedade. Á accesibilidade cognitiva chegouse máis tardiamente, xa que as persoas con discapacidade intelectual ou do desenvolvemento tiveron menos oportunidades para expresar os seus desexos e necesidades. A accesibilidade cognitiva abrangue todas aquelas estratexias que axudan a que as persoas que presentan necesidades derivadas de procesos cognitivos diferentes poidan acceder á información e procesala para utilizala na súa adaptación ao medio. No caso das persoas con trastorno do espectro do autismo, unha área de especial dificultade nestas persoas é o procesamento da información que vén do entorno social e a interacción con outras persoas. Para iso, apóstase pola mellora da sinalización dos espazos; sinalando non só o espazo, senón tamén a secuencia de acción, é dicir, o proceso para desenvolver unha acción dentro dese espazo. 12 Comprendo o meu entorno

13 1. Accesibilidade universal e accesibilidade cognitiva Barreiras na comunicación, a quen afectan? O caso de persoas que presentan graves problemas na comunicación, este proceso cotián pode converterse nunha barreira que pode ocasionar o illamento do individuo, a perda da autonomía persoal e a dependencia doutras persoas para a realización de calquera tarefa. A maior parte das dificultades cognitivas que presentan as persoas con discapacidade intelectual e do desenvolvemento relaciónanse coas dificultades que teñen para comprender o entorno que os rodea. Débense intentar levar a cabo procesos de apoio á comprensión dos entornos cos avances da regulación e as prácticas reais. A comprensión facilitada dos entornos onde as persoas viven, conviven e realizan certas actividades benefician non só as persoas con discapacidade intelectual ou do desenvolvemento, senón tamén a persoas maiores que teñen déficits cognitivos e de comprensión e que lles poden levar a non comprender os entornos que non lles son familiares; ou os estranxeiros que descoñecen o idioma do lugar onde se atopan. Comprendo o meu entorno 13

14 1. Accesibilidade universal e accesibilidade cognitiva Sistemas alternativos e aumentativos de comunicación Os Sistemas Alternativos e Aumentativos de Comunicación (SAAC) son xeitos de expresión distintos da linguaxe falada, que teñen como obxectivo aumentar (aumentativos) ou compensar (alternativos) as dificultades de comunicación e linguaxe de moitas persoas. A comunicación e a linguaxe son esenciais para toda persoa, para relacionarse cos demais, aprender, gozar e para participar na sociedade. Grazas a estes sistemas, non deben verse freados polas dificultades na linguaxe. Por esta razón, todas as persoas, xa sexan nenos, mozos, adultos ou persoas maiores que por calquera motivo non adquirisen ou perderan un nivel de fala suficiente para comunicarse de xeito satisfactorio, poden precisar un sistema alternativo de comunicación. Entre as persoas que se poden beneficiar do uso dun SAAC, podemos atopar persoas con parálise cerebral, discapacidade intelectual, trastornos do espectro do autismo, enfermidades neurolóxicas tales como a esclerose, o Párkinson, as distrofias musculares, os traumatismos craneo-encefálicos, as afasias, ou as pluridiscapacidades de tipoloxías diversas entre outras moitas. A comunicación alternativa e aumentativa non é substitutiva senón complementaria á rehabilitación da fala natural e ademais pode axudar ao éxito da mesma cando esta non sexa posible. Tan pronto como se observen dificultades no desenvolvemento da linguaxe oral ou pouco despois de que calquera accidente ou enfermidade provocase o seu deterioro, poden utilizarse estes sistemas comunicativos, xa que non existe ningunha evidencia de que o uso da comunicación alternativa e aumentativa interfira no desenvolvemento ou a recuperación da mesma. Ademais dos SAAC, hai outros tipos de apoios que se adaptan ás necesidades destas persoas con barreiras na comunicación, que son os apoios visuais; que se poden definir coma unha representación visual dunha realidade, que pode ser un obxecto, unha acción un concepto e mesmo un elemento gramatical. 14 Comprendo o meu entorno

15 1. Accesibilidade universal e accesibilidade cognitiva Características do apoio visual As persoas con trastorno do espectro do autismo son excelentes pensadores visuais, é dicir, comprenden, asimilan e reteñen mellor a información que se lles presenta de xeito visual. Esta forma de representar a información de xeito concreto, visual e permanente axústase ás características específicas do pensamento dunha persoa con autismo. Isto deu lugar a que o uso de apoios visuais se convertese nunha das estratexias básicas e fundamentais nos procesos de aprendizaxe das persoas con TEA. Existen diferentes tipos de apoios visuais (obxectos reais en miniatura, fotografías, debuxos a man,pictogramas, linguaxe escrita...) e a elección do máis axeitado depende das características, necesidades e intereses de cada persoa. Sexa cal sexa o tipo de apoio visual que se utilice, hai unhas características básicas que todos deben cumprir: O apoio visual utilizado na comunidade debe ser válido para persoas con distintas capacidades. Debe ser intuitivo e sinxelo de comprender de acordo á experiencia, coñecementos, habilidades lingüísticas ou capacidade de atención do usuario. O deseño debe comunicar de xeito eficaz a información necesaria para o usuario atendendo ás condicións ambientais ou ás capacidades sensoriais do mesmo. Non debe proporcionar información ambigua, pouco precisa ou indesexable. Debe proporcionar unha información con independencia da cultura do individuo. Os apoios visuais deben ser sinxelos de recordar, con vontade de permanecer no tempo sen que sufra degradación a información que conteñan. Deben ter sentido no contexto no que se sitúan. Comprendo o meu entorno 15

16 2. Trastornos do espectro do autismo

17 2. Trastornos do espectro do autismo Os trastornos do espectro do autismo (TEA) son trastornos complexos que afectan ao desenvolvemento do sistema nervioso e o funcionamento cerebral, especialmente nos aspectos relacionados co procesamento da información que provén dos estímulos sociais. Na actualidade non é posible determinar unha causa única que explique a aparición dos TEA, pero si a forte implicación xenética da súa orixe. Debido aos avances médicos e científicos, os criterios utilizados para definir e diagnosticar estes trastornos cambian co tempo. Aínda que non é o único manual, adóitase tomar como referencia a nivel mundial o Manual Diagnóstico e Estatístico dos Trastornos Mentais, máis coñecido como DSM (Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders), realizado pola Asociación Americana de Psiquiatría (American Psychiatric Association). Este manual recolle unha serie de criterios diagnósticos que definen distintas enfermidades e trastornos baseándose na experiencia clínica e comprobados mediante estudos de campo. O DSM-IV incluía o autismo dentro dos Trastornos Xeneralizados do Desenvolvemento (TXD). No DSM-V, este termo substitúese por Trastorno do Espectro do Autismo, que se inclúe, á súa vez, nunha categoría máis ampla de Trastornos do Neurodesenvolvemento. Polo tanto, atopámonos tamén ca substitución da clasificación categorial do TXD (que no DSM IV incluía: Trastorno Autista, Síndrome de Asperger, Síndrome de Rett, Trastorno Desintegrativo Infantil, TXD non especificado) nunha única categoría dimensional que é o Trastorno do Espectro do Autismo. Por outro lado, tamén podemos sinalar como un cambio importante a redución da tríade referida a comunicación, socialización e comportamento a dous dominios, déficits sociais e de comunicación e interesen restrinxidos e comportamentos repetitivos. Un dos cambios máis positivos do DSM-V é o de establecer que os TEA poidan ser diagnosticados xunto con outras alteracións ou trastornos coma o trastorno por déficit de atención e hiperactividade (TDAH), trastorno do movemento estereotipado, trastorno obsesivo compulsivo (TOC) ou outros trastornos mentais como a ansiedade ou a esquizofrenia. O traballo no campo do autismo demostra que este pode estar presente con calquera outro trastorno do desenvolvemento ou outro trastorno mental, podendo cambiar o cadro clínico ao longo dos anos. Actualmente DSM-V engloba o TEA nunha nova categoría denominada Trastornos do Neurodesenvolvemento. Co cambio de nome, trátase de resaltar a dimensionalidade do trastorno nas diferentes áreas que se ven afectadas e a dificultade para establecer límites precisos entre os subgrupos. Comprendo o meu entorno 17

18 2. Trastornos do espectro do autismo Os TEA caracterízanse polos seguintes criterios 1 : 1. Déficits persistentes de comunicación social e interacción social en múltiples contextos, como: Déficits na reciprocidade socio-emocional: que vai, por exemplo, dende un achegamento social inusual e un fracaso na reciprocidade das conversas a unha capacidade reducida de compartir intereses, emocións ou afecto ou a un fracaso no momento de iniciar interaccións sociais ou responder ás mesmas. As persoas con TEA teñen problemas coa aprendizaxe que se ha de transmitir socialmente, que adoita adquirirse mediante a observación e a imitación. Por iso ás veces certos costumes sociais, aparentemente sinxelos para nós, como saudar, requiren para elas dunha aprendizaxe previa. Déficits nas condutas de comunicación non verbal: que van por exemplo dende unha integración escasa entre a comunicación verbal e non verbal ata un contacto ocular escaso, presentando dificultades para manter a mirada ou unha linguaxe corporal anómala. Presentan así mesmo déficits na comprensión e o emprego de xestos e poden chegar a unha carencia total de expresividade facial e comunicación non verbal. Atopámonos cun un amplo espectro que abrangue dende persoas sen linguaxe verbal, a persoas cunha linguaxe verbal adecuada, mesmo cun exquisito vocabulario. Expresar necesidades, seguir instrucións sinxelas ou preguntar e contestar a preguntas pode resultar moi complicado para as persoas con TEA. Ademais, a comprensión de bromas ou dobres sentidos constitúen acotío unha dificultade engadida. Por exemplo, frases feitas como ter a cabeza chea de paxaros poderían ser tomadas de forma literal tendo que explicarllas para que comprendan o seu significado. Incluso naqueles que desenvolven unha linguaxe verbal, é frecuente unha entoación inusual e a presenza de ecolalias (uso repetitivo da linguaxe). Déficits no desenvolvemento, mantemento e comprensión das relacións, que van, por exemplo, dende dificultades para axustar a conduta aos diversos contextos sociais ata problemas para participar en xogos que impliquen imaxinación ou para iniciar amizades. Poden chegar a unha ausencia de interese nas persoas do seu grupo de idade. As persoas con TEA teñen intereses individuais, mostran interese polas outras persoas e por interactuar, aínda que ás veces o xeito no que o expresen non sexa o adecuado. Por iso precisan aprender a relacionarse respectando, por exemplo, as distancias interpersoais ou coñecendo as normas sociais para iniciar ou manter unha conversa. 1. Tradución do DSM-V ao castelán por Rubén Palomo Seldas e ao galego pola Federación Autismo Galicia. 18 Comprendo o meu entorno

19 2. Trastornos do espectro do autismo 2. Presentan patróns de comportamento, intereses ou actividades restrinxidos e repetitivos: Movementos motores recorrentes, aliñación de ob xectos, linguaxe estereotipada ou repetitiva (ecolalia), balanceos... Adherencia a rutinas de maneira que mostran malestar ante cambios. Insisten en facer sempre as mesmas actividades ou rituais, como por exemplo seguir sempre a mesma ruta para ir ao colexio ou comer sempre os mesmos alimentos. Intereses altamente restrinxidos: tenden a mostrar unha inusual fascinación por temas concretos, apego excesivo ou preocupación excesiva con obxectos inusuais. Paxaros na cabeza. Ilustración de Elisabet Martí. Hiper ou hipo-reactividade sensorial: intereses insólitos polos aspectos sensoriais do entorno, aparente indiferenza ao calor e o frío, resposta adversa a determinados sons ou texturas, sentido do olfacto ou do tacto exacerbado e fascinación polas luces ou obxectos que rodan. Comprendo o meu entorno 19

20 2. Trastornos do espectro do autismo Cada persoa con TEA é diferente, pero todas comparten características comúns en distintos niveis de intensidade: Niveis de severidade para o trastorno do espectro do autismo Nivel 3: require apoio moi substancial Nivel 2: require apoio substancial Nivel 1: require apoio Comunicación social Severos déficits en habilidades de comunicación social verbal e non verbal que causan severas discapacidades de funcionamento. Iniciación de interaccións sociais moi limitada e mínima resposta ás aproximacións sociais de outros. Marcados déficits en habilidades de comunicación social verbal e no verbal; aparentes discapacidades sociais incluso recibindo apoio; limitada iniciación de interaccións sociais e reducida ou anormal resposta ás aproximacións sociais de outros. Sen recibir apoio, os déficits na comunicación social causan discapacidades observables. Ten dificultade ao iniciar interaccións sociais e demostra claros exemplos de respostas atípicas ou non exitosas ás aproximacións sociais de outros. Pode aparentar unha diminución no interese de interactuar socialmente. Intereses restrinxidos e condutas repetitivas Preocupacións, rituais fixos e/ou condutas repetitivas que interfiren marcadamente co funcionamento en todas as esferas. Marcado malestar cando os rituais ou rutinas son interrompidos; resulta moi difícil afastalo do interese fixo ou retorna a el rapidamente. Rituais e condutas repetitivas, preocupacións ou intereses fixos que aparecen con suficiente frecuencia como para ser obvios ao observador casual e interfiren no funcionamento en contextos variados. Evidénciase malestar ou frustración cando se interrompen rituais e condutas repetitivas; dificultade a afastalo dun interese fixo. Rituais e condutas repetitivas que causan interferencias significativas co funcionamento nun ou máis contextos. Resiste intentos de outros para interromper os rituais e condutas repetitivas ao ser afastado dun interese fixo. Figura 1: Niveis de severidade para o TEA Tradución ao castelán do DSM-V por Rubén Palomo Seldas e ao galego pola Federación Autismo Galicia. 20 Comprendo o meu entorno

21 2. Trastornos do espectro do autismo Existen varias teorías que, con maior ou menor aval experimental, dan indicacións do funcionamento psicolóxico das persoas con TEA na actualidade. Estas teorías contribúen a comprender mellor ás persoas con TEA e profundar nos motivos polos que a accesibilidade cognitiva é tan importante para a súa autonomía e desenvolvemento persoal. TEORÍA DO DÉFICIT DE ATENCIÓN CONXUNTA (Mundy, Kasari e Sigman, 1992) 3 Enténdese por atención conxunta a capacidade que demostran as persoas para coordinar a atención con respecto a un interlocutor social, é dicir, compartir un enfoque común con respecto a algún obxecto ou acontecemento. As habilidades de atención conxunta son esenciais á hora de aprender a linguaxe así como para a comprensión do funcionamento do mundo social. A atención conxunta comeza a manifestarse antes dos 6 meses de idade mostrándose na capacidade do neno para seguir a dirección indicada da mirada, un xiro da cabeza ou un xesto co dedo por outra persoa, permitindo ao neno empezar a desenvolver as interaccións afectivas recíprocas que serán cruciais no desenvolvemento posterior da comunicación social. As habilidades de atención conxunta poderían pronosticar o futuro desenvolvemento da linguaxe. Estas habilidades axudan ao individuo a satisfacer as súas necesidades e desexos e tamén son necesarias para ter unha interacción axeitada e un desenvolvemento de relacións significativo. Ante esta carencia de parámetros sociais para organizar o seu mundo, é imprescindible que estas persoas poidan organizalo a través de claves sociais significativas e accesibles ás súas capacidades. Trátase de organizar para elas un mundo que poida ser predicible. Resulta por iso fundamental crear espazos accesibles empregando apoios visuais que faciliten a comprensión do mundo que as rodea. Así, unha secuencia de pictogramas no vestiario dunha piscina podería ilustrar, en tres ou catro escenas, os pasos a seguir para acceder á mesma, favorecendo así tanto a comunicación como a comprensión do mundo social para a persoa con autismo Mundy, P., Kasari, C. y Sigman, M. (1994). Joint attention, developmental level, and symptom presentation in autism. Cambridge Journals: Development and Psichopathology. Comprendo o meu entorno 21

22 2. Trastornos do espectro do autismo TEORÍA DA MENTE (Baron-Cohen e Frith, 1985) 4 A chamada teoría da mente ou do déficit metarrepresentacional plantexa que as persoas con autismo presentan déficits na súa capacidade de representar os estados emocionais dos outros (pensamentos, crenzas, intencións e desexos) e entender que son distintos aos propios. A representación interna dos estados mentais doutra persoa permítenos entender o que fai, poñernos no seu lugar e por tanto entender o que a motiva a actuar dunha determinada maneira. A persoa con autismo presenta dificultades para decatarse do que a outra persoa pensa, o que comporta que a conduta allea sexa para ela incomprensible ou carente de sentido e non sexa, polo tanto, capaz de axustar a súa propia conduta e favorecer así a interacción social. O déficit da teoría da mente explica a dificultade que a persoa con autismo ten para comprender os convencionalismos, os enganos, o sentido figurado dunha frase, as intencións, a ironía, a burla, ou ben comprender certas habilidades sociais ou conversacionais como respectar as quendas ou seguir o tema de conversación. Sen unha teoría da mente, o mundo social convértese nun lugar terrible e impredicible para a persoa con TEA. Tendo isto en conta, debemos axudar á persoa con autismo introducindo regularidade no mundo social, facéndolle explícitos aspectos da interacción social que ela non capta e ensinándolle estratexias para adaptarse en cada nova situación. Por iso son necesarias medidas que axuden a estruturar o ambiente reducindo a súa complexidade e que ao mesmo tempo faciliten apoios para realizar actividades como o desprazamento nun itinerario con autonomía e seguridade. 4. Baron-Cohen, S., Leslie, A. M. e Frith, U. (1985). Does the autistic child have a theory of mind? Cognition. 22 Comprendo o meu entorno

23 2. Trastornos do espectro do autismo TEORÍA DA COHERENCIA CENTRAL DÉBIL (Frith, Happé e Siddons, 1994) 5 Outra teoría que nos achega á comprensión das dificultades das persoas TEA defende que o seu estilo de procesamento é distinto ao das persoas con desenvolvemento típico (neurotípicas): trátase da hipótese da coherencia central débil. A través dela explícase que as persoas neurotípicas teñen tendencia a procesar a información que chega do contexto de forma global, é dicir, o procesamento global predomina sobre os detalles. No caso das persoas con TEA, o procesamento está centrado nos detalles. Poñamos por caso, a montaxe dun crebacabezas. As persoas neurotípicas centramos a atención no resultado final da composición, no seu significado; mentres que a persoa con autismo centra a atención nas pezas do crebacabezas, de xeito que para ela a composición será sempre igual, aínda que o resultado final sexa, pro exemplo, un crebacabezas sen debuxo. Isto explica a súa mellor execución en tarefas nas que prima este tipo de procesamento como as figuras enmascaradas. Imaxe: Willi Heidelbach. Flickr. Imaxe: Monika Tugcu. Fotocommunity. 5. Frith, U., Happé, F. e Siddons, F. (1994). Autism and theory of mind in everyday life. Social Development. 3, Comprendo o meu entorno 23

24 2. Trastornos do espectro do autismo TEORÍA DO DÉFICIT NAS FUNCIÓNS EXECUTIVAS (Ozonoff, Pennigton e Rogers, 1991) Outra liña de investigación céntrase nas funcións executivas, que inclúen a planificación, a flexibilidade, a memoria de traballo, a monitorización e a inhibición. Estas funcións son necesarias tanto para unha acción motora sinxela (por exemplo, orientar a acción motriz para tomar un vaso de auga), como para planificar e executar pensamentos e intencións complexas (por exemplo, programar as actividades do día). Como sabemos, a conduta nas persoas con autismo pode ser ríxida e inflexible. Moitas persoas con autismo chegan a mostrar ansiedade ante cambios triviais no entorno e insisten en seguir coas súas rutinas detalle a detalle. Poden mostrar así mesmo problemas para inhibir respostas. Tamén presentan dificultades para modificar a súa conduta ante unha nova información e teñen problemas para dotar dun sentido global as actividades que se realizan, é dicir, presentan dificultades na planificación. En relación con estas dificultades, canto máis estruturado e comprensible sexa o entorno, máis se favorece a súa independencia e autonomía. Á hora de fomentar a planificación nas persoas con TEA, é moi importante adaptar os espazos con claves visuais, xa que estas cumpren a función de imaxes mentais externas para planificar e orientar a acción. É desexable que os espazos públicos estean dotados de claves visuais específicas para as rutinas habituais, posto que lugares ou situacións novas ou descoñecidas poden producirlles ansiedade, frustración ou desconcerto ao non saber o que vai suceder, como comportarse ou o que se espera deles. 24 Comprendo o meu entorno

25 2. Trastornos do espectro do autismo Ademais destas hipóteses, existen unha serie de características sensoriais e perceptivas particulares nas persoas con TEA, que a miúdo mostran alteracións no procesamento da información acerca do seu propio corpo. Nas súas primeiras descricións, Leo Kanner xa detallaba dificultades a este nivel e están ben documentados os problemas e as atipicidades no procesamento e desenvolvemento sensoriomotor. O rango destas dificultades sensoriais é amplo. As persoas con TEA teñen un mundo perceptivo moi distinto ao resto das persoas. Posúen experiencias sensoriais perceptivas inusuais dende o punto de vista do desenvolvemento típico. Estas experiencias poden ocasionar híper ou hiposensibilidade, variacións na percepción ou dificultades no momento de interpretar a información obtida a través dun sentido. Estas experiencias baséanse en experiencias reais, pero poden parecer, soar ou ser sentidas de xeito completamente diferente polas persoas con TEA. Algunhas das experiencias sensoriais máis comúns son: Hipersensibilidade ou hiposensibilidade: cada canal sensorial funciona de modo diferente, por exemplo, presentar hipersensibilidade auditiva (poden resultarlle irritantes e incluso sentir dor ante sons concretos coma unha moto ou a voz dun neno pequeno) e hiposensibilidade táctil (parecen non sentir dor nin apreciar os cambios de temperatura). As persoas con TEA, ás veces, levan a cabo condutas autoestimulatorias (falar cun ton elevado ou mover as mans) que son vistas como condutas estrañas, pero que para eles son estratexias involuntarias que adquiren para facer fronte a esta hipo ou hipersensibilidade. Por moito que estas condutas parezan extravagantes o carentes de significado, resulta prexudicial detelos sen coñecer que función desempeñan estas condutas (supresión da dor, estimulación, relaxación) e ver de que xeito podemos cambiar esas condutas por estratexias que impliquen a mesma función e coas que poidan facer fronte a estas sensibilidades a miúdo dolorosas. Comprendo o meu entorno 25

26 2. Trastornos do espectro do autismo Alteración ou fascinación debido a certos estímulos: a fascinación que causan algúns estímulos é todo o contrario á perturbación que causan outros: por un lado a perturbación produce dor, mentres que a fascinación é pracenteira e produce estados de calma e paz. A orixe de cada unha destas alteracións ou fascinacións ten un carácter moi individual. Un único estímulo pode xerar, á par, fascinación e perturbación en diferentes persoas. Algúns destes estímulos poderían ser determinadas texturas, sons, olores ou sabores. Inconsistencia da percepción: a percepción incoherente dos estímulos sensoriais é unha das características máis desconcertantes das persoas con TEA. Por exemplo, un neno que rexeita a súa comida favorita, ou un neno que parece non oír e noutro momento reacciona ante un son case imperceptible. Percepción Fragmentada: as persoas con TEA definen ás persoas, cousas e lugares tomando como referencia as partes en lugar do conxunto. De repente algo que lles era familiar ata ese momento, pode chegar a converterse en algo completamente estraño se algún compoñente cambia, xa que poden recoñecer á súa nai pola cor do vestido e non recoñecela se o vestido que leva é dunha cor distinta. Percepción distorsionada: é o cambio que se pode dar na percepción da forma, do espazo ou do son, sobre todo pódense producir en momentos nos que están sobreexcitados ou nerviosos, por exemplo, un neno que teme baixar as escaleiras ou que ao subilas levanta os pés demasiado por riba dos chanzos. Agnosia sensorial: é a dificultade que teñen algunhas persoas con TEA para interpretar un sentido. Neste estado pódese perder a interpretación de calquera sentido. A miúdo estas persoas actúan coma se verdadeiramente estivesen cegos, xordos ou durmidos; pero normalmente é consecuencia dunha experiencia desagradable e cada persoa tenta buscar as súas propias estratexias para facerlle fronte. Percepción retardada: é habitual nas persoas con TEA mostrar respostas tardías aos estímulos. Pode darse en calquera canal sensorial (visión, audición, tacto olfacto ou gusto). Por iso, as persoas con TEA precisan de máis tempo para procesar as preguntas e as súas respostas, para ver e identificar unha imaxe no seu conxunto ou non son conscientes do perigo das alturas. Vulnerabilidade á sobrecarga sensorial: algunhas persoas con TEA pódense sentir sobrecargados o excedidos en situacións que a outras persoas non afectarían. 26 Comprendo o meu entorno

27 2. Trastornos do espectro do autismo Como vemos, os TEA son trastornos de gran complexidade que afectan ao desenvolvemento e funcionamento cerebral, especialmente nos aspectos máis directamente relacionados co procesamento da información que procede dos estímulos sociais. Independentemente do nivel cognitivo ou do maior ou menor grao de consecución de habilidades, os TEA xeran nas persoas que os presentan unha situación de indefensión ante o mundo que as rodea que lles dificulta desenvolverse en actividades cotiás básicas se non contan con apoios e adaptacións axeitados. Dado que as persoas con TEA destacan pola súa boa capacidade para o procesamento da información visual, ditas adaptacións deberán ter en conta esta habilidade e nelas deberá predominar a información visual, por exemplo, en forma de pictogramas ou fotografías. A información visual dota ao entorno dun maior significado para estas persoas, o que redunda nunha maior independencia, autonomía e autocontrol. Comprendo o meu entorno 27

28 3. Eliminando as barreiras de comunicación: boas prácticas

29 3. Eliminando as barreiras de comunicación: boas prácticas Neste apartado imos ver algunhas ideas e exemplos referidos a prácticas dirixidas á mellora da accesibilidade cognitiva en espazos e servizos da comunidade. Estas propostas están baseadas en experiencias con bos resultados no día a día de persoas con TEA, na procura de que a contorna sexa máis practicable para elas. Veremos exemplos de sinalización con pictogramas que forman parte dun proxecto de mellora da accesibilidade cognitiva testado por persoas con TEA, así coma outros recursos ó noso alcance que poden ser de utilidade á hora de crear espazos facilmente comprensibles. Como se apunta en apartados anteriores, adóitase dicir que as persoas con TEA son pensadores visuais e é certo que a información visual é clave á hora de acadar un bo procesamento, comprensión e recordo da información. A nosa misión á hora de crear apoios é facilitar na medida do posible ese proceso de percepción e comprensión e favorecer o recordo, sen esquecer a importancia de poder explorar o mundo que nos rodea de forma autónoma, así coma a posibilidade de coñecer por anticipado os acontecementos futuros para minimizar así a ansiedade ante o descoñecido e a incerteza dun entorno pouco amable. É moi importante para as persoas saber o que se espera delas en cada momento, que expectativas se teñen segundo a situación e que pasos dar en cada momento sen necesidade das indicacións de outros, podendo gozar da comunidade e dos seus servizos de forma plena e autónoma. Para acadar unha contorna fácil de ver e de procesar servirémonos dos apoios visuais. Existen moitos tipos de apoios visuais e moitas técnicas que facilitan a comprensión do entorno para persoas con discapacidade cognitiva ou TEA. De seguido veremos algúns exemplos e ideas que nos poden axudar á hora de sinalizar algún espazo ou deseñar algún apoio visual necesario para facilitar a comprensión da contorna. Falamos de apoios visuais porque, aínda que a maioría dos exemplos que imos ver están feitos con pictogramas, non debemos esquecer que son moitos os apoios que dan información visual e axudan á mellor comprensión do mundo que nos rodea. Entre eles os textos en lectura fácil, as imaxes, os camiños visuais, as cintas para separar espazos ou delimitar percorridos, dispositivos TIC, etc. Cando falamos da elaboración de apoios visuais para persoas con TEA sabemos que unha das premisas principais é a individualización. Sabemos que á hora de facer apoios visuais as características, capacidades e intereses da persoa son fundamentais para elaborar uns apoios visuais que sexan funcionais, motivadores e efectivos. Que faremos cando eses apoios visuais sexan para un grupo heteroxéneo de persoas? Que criterios seguiremos? Cal é a mellor opción cando pretendemos sinalizar un espazo que será utilizado por moitas persoas e moi diferentes entre si? Comprendo o meu entorno 29

30 3. Eliminando as barreiras de comunicación: boas prácticas Poderíase dicir que o máis sinxelo é o mellor. Baixo este criterio elaboraremos os apoios visuais tendo en conta que estas novas adaptacións (pictogramas, imaxes, camiños visuais, etc.) requirirán dun debido proceso de aprendizaxe posterior. Neste caso a nosa misión será procurar que ese proceso de aprendizaxe sexa o menos complicado posible. Teremos sempre presente que é moi difícil acadar a fórmula exacta para que tódalas persoas comprendan de seguida os apoios. Ás veces será necesario o uso de apoios adicionais ou procesos de aprendizaxe que si serán individualizados e feitos á medida de cada individuo. Non podemos esquecer que un bo resultado, a efectividade e funcionalidade do proceso depende tanto dos apoios como das competencias e as oportunidades. A sinalización e os apoios da contorna non son por si sós suficientes para acadar que esta sexa accesible cognitivamente; é preciso para as persoas crear competencias, é dicir, levar a cabo unha aprendizaxe para ler esas claves facilitadas así como crear as oportunidades de uso significativo nesa contorna. Iso si, contaremos cunha serie de apoios que nos servirán de base, claves facilitadas sobre as que poderemos traballar, un denominador común que dotará de sentido á súa contorna. Unha vez temos claro que os apoios deben ser sinxelos e claros, pensaremos en qué criterios seguir para que cheguen a un grupo máis amplo de persoas. Durante o proceso de creación, colocación e posteriormente, deberase comprobar a súa funcionalidade con un grupo de persoas con características diferentes con e sen discapacidade intelectual para verificar que os apoios son comprensibles. Debido á heteroxeneidade do trastorno do espectro do autismo como tamén ás diferenzas entre as persoas con discapacidade intelectual, é practicamente imposible realizar unha adaptación que sexa perfecta para todos. É imprescindible contar coas persoas destinatarias durante o proceso de creación dos apoios, ninguén mellor que elas poderán dicir se os pasos que estamos a dar son os acertados na busca de facilitar a comprensión. Posteriormente á colocación da sinalización e dos apoios é moi importante avaliar periodicamente a súa eficacia e funcionalidade. O seu uso nos diferentes contextos por distintas persoas aportará unha información moi valiosa para realizar os cambios e modificación pertinentes para mellorar a súa eficiencia. O feito de sinalizar e crear apoios debe ser un proceso vivo e flexible, en constante revisión e aberto ós cambios que se precisen de cara á mellora. A continuación faremos un percorrido por distintas actuacións que se poden ter en conta á hora de mellorar a accesibilidade cognitiva. Falaremos de sinalización, axudas para estruturar e delimitar o espazo, documentos en lectura fácil, libros de comunicación e novas tecnoloxías da información e a comunicación (TIC). Primeiro abordaremos consellos e ideas para a elaboración de sinais. Estas deben ser comprensibles e lexibles. A comprensibilidade refírese ás características sobre o contido e a información que nos aportan os apoios, neste sentido deben ser claros e doados para que se comprendan sen dificultade. Por outro lado a lexibilidade fai referencia ás características de forma dos apoios, é dicir, os apoios estarán deseñados e construídos de forma que sexan fáciles de ver e de ler. A continuación veremos uns consellos para acadar unha sinalización comprensible e lexible. 30 Comprendo o meu entorno

31 3. Eliminando as barreiras de comunicación: boas prácticas 3.1. SINALIZACIÓN COMPRENSIBLE E LEXIBLE Unha boa opción, non a única, á hora de escoller imaxes para a sinalización é a dos pictogramas. Estes debuxos esquemáticos teñen ao seu favor que son sinxelos, lineais, con poucos detalles e que favorecen a xeneralización. Algúns consellos á hora de escoller os pictogramas son: Figuras 1 e 2: Nestes dous exemplos de pictogramas de ATARSE OS CORDÓNS a figura 2 posúe información máis concreta é polo tanto máis comprensible. Mellorando a comprensión dos sinais Utilizar unha imaxe por concepto. Os pictogramas deben ser sinxelos e intuitivos para facilitar as funcións de identificar, distinguir e recoñecer para comprender. En xeral resultan máis comprensibles canto máis icónicas e parecidas á realidade. É certo que non para todas as persoas, pero si observamos que adoitan ser as máis comprensibles e representativas de primeiras, cun só golpe de vista. Pensando nas persoas con TEA e no seu estilo cognitivo, que atende máis ás partes que ao significado global, é recomendable que os carteis de sinalización (pictogramas) non se compoñan por moitas imaxes nun mesmo recadro informativo xa que lles supón máis dificultade integralas e acadar o significado global. Necesitan información concreta e moitos elementos xuntos para definir un concepto poden distraer a atención e dificultar a comprensión do significado xeral. (Exemplo: figuras 1 e 2). Comprendo o meu entorno 31

32 3. Eliminando as barreiras de comunicación: boas prácticas Figura 3: Exemplo de sinalización para un vestiario. Polo contexto podemos deducir que a imaxe rodeada corresponde a unha parte dun banco. Para unha persoa con TEA podería ser un martelo. Podería pasar que se centrarse neste detalle perdendo o significado global que desexamos transmitir que é o de vestiario. Figura 4: No caso de ter que utilizar ámbalas dúas imaxes, tentaríamos de non utilizar a mesma imaxe para os tres conceptos. Outro detalle importante referido ás imaxes é que en ocasións, as persoas con TEA poden presentar dificultades de integración visual, en concreto co peche visual. Debido a isto pódelles resultar difícil recoñecer figuras segmentadas, é dicir, cando a imaxe se ve cortada ou incompleta non funcionan os mecanismos de percepción adecuados que lles permiten construír unha imaxe mental que axudaría a comprender qué están a ver. O contexto e as imaxes que acompañan a unha figura incompleta non teñen por que axudar á comprensión debido as súas dificultades para coñecer o contexto ou deducilo como explicamos con anterioridade ó falar da coherencia central débil (UtahFrith). (Exemplo: figura 3). Manter a coherencia de significado entre imaxes. Unha imaxe por idea coa fin de reforzar a mensaxe, non utilizar unha mesma imaxe para dous conceptos diferentes. (Exemplo: figura 4). 32 Comprendo o meu entorno

33 3. Eliminando as barreiras de comunicación: boas prácticas Figura 5: A imaxe vai acompañada da etiqueta escrita, esta tipografía pode dificultar a comprensión das letras, polo que sempre utilizaremos unha tipografía sinxela. Figura 6: Exemplo de tradución literal que pode dificultar a comprensión, canto máis claro e sinxelo máis doado de entender. A imaxe irá sempre acompañada da etiqueta escrita facilitando a asociación, cubrindo outra modalidade de entrada de información e tamén para unificar a nomenclatura dos espazos, asegurándonos de que todo o mundo utilice a mesma etiqueta verbal para esa imaxe. A palabra ou palabras deben ir centradas, escoller unha tipografía simple (ver información en documentos en lectura fácil) e que non dificulte a percepción e comprensión das diferentes letras. (Exemplo: figura 5). Coidado cos apoios visuais que supoñen a tradución dun texto a imaxes, podemos provocar o que se coñece coma sobrecarga visual. Cando queremos facilitar a comprensión dun texto tendemos a pensar que o mais útil é traducir palabra por palabra a imaxes, coma se doutro idioma se tratase, pero en moitas ocasións o que estamos a facer deste xeito é utilizar demasiados estímulos visuais que en vez de aclarar a mensaxe o que fan é complicala máis. Ás veces o exceso de estímulos, moitos deles arbitrarios e pouco claros para moitas persoas, poden provocar ruído visual e dificultar a comprensión global da mensaxe. Mellor unha imaxe por cada concepto importante procurando que as imaxes sexan o máis icónicas e universais posible. (Exemplo: figura 6). Comprendo o meu entorno 33

34 3. Eliminando as barreiras de comunicación: boas prácticas Figura 7: Nestes exemplos as frechas representan una parte importante do significado en cada imaxe. Que pasaría se desapareceran ou se non deramos conta delas? Que se entendería no caso de non comprender as frechas? Figura 8: Podemos buscar imaxes claras que aporten o significado sen necesidade de engadir elementos adicionais que poden non ser comprendidos ou incluso distraer a atención da idea principal. Coidado coas frechas. O uso de frechas é moi habitual á hora de sinalizar percorridos ou indicar dirección, pero debemos ter en conta que non deixan de ser símbolos arbitrarios que requiren dunha aprendizaxe previa e que existen moitas persoas con TEAque descoñecen o seu significado. Con frecuencia utilízanse as frechas acompañando outras imaxes para indicar dirección, para destacar unha parte dun todo, para indicar movemento, para amosar causa e efecto, para representar unha acción (Exemplo: figura 7). Cando estamos a sinalizar debemos procurar escoller a opción máis sinxela e a que supoña o menor número posible de símbolos arbitrarios que poidan distraer do concepto principal. (Exemplo: figura 8). Ás veces será necesario sinalizar algo máis que os espazos. Nalgunhas ocasións sinalizaremos obxectos que poden pasar desapercibidos ou que precisen dunha aclaración sobre o seu uso. (Exemplo: figura 9). 34 Comprendo o meu entorno

35 3. Eliminando as barreiras de comunicación: boas prácticas Figura 9: Pode ser que nun primeiro golpe de vista o obxecto da primeira imaxe non nos diga moito sobre a súa utilidade. A imaxe amosa a súa utilidade de forma facilmente comprensible. A este respecto presentamos un exemplo obtido durante o proceso de adaptación e sinalización do servizo das piscinas do Sar e Santa Isabel, en Santiago de Compostela, no que participaron persoas da Asociación de Pais de Persoas con TEA da Coruña (ASPANAES). Durante o proceso de creación dos apoios, avaliouse a comprensión dos mesmos cun grupo heteroxéneo de persoas con TEA e Discapacidade Intelectual asociada. Con este proceso de avaliación pretendíase detectar as dificultades que poderían aparecer de cara á comprensión dos pictogramas. (Exemplo: figura 10). Na imaxe seguinte podemos ver unha táboa na que se recollen as respostas literais de 5 das persoas que participaron durante este proceso de avaliación. A forma de presentar as imaxes era de unha en unha e sen etiqueta escrita. Tratábase da primeira vez que vían esas imaxes e anotábase a resposta literal que daban á pregunta Qué é?. Observamos que na maioría dos casos resulta máis comprensible a imaxe na que se visualiza a acción que aquela que representa só o obxecto. Figura 10 Comprendo o meu entorno 35

36 3. Eliminando as barreiras de comunicación: boas prácticas Figura 11: Secuencia de uso da taquilla das piscinas Fontes do Sar. 36 Comprendo o meu entorno

37 3. Eliminando as barreiras de comunicación: boas prácticas Figura 13 Mellorando a lexibilidade dos sinais Figura 12: Pictos norma colocados nos vestiarios de dúas piscinas. Secuenciar instrucións. Existen ocasións nas que dividir e ilustrar unha acción en pequenos pasos simplificados favorece a comprensión e facilita o seguimento e planificación da tarefa. (Exemplo: figura 11). Plasmar normas de uso. Algunhas persoas poden necesitar que a información estea sempre á vista para recordar as normas. (Figura12). No que se refire ó deseño e forma das imaxes temos que recordar que a imaxe debe ser útil non bonita. Non abusaremos do uso das cores xa que o seu exceso pode distraer a atención do significado global da imaxe. O contraste da imaxe principal co fondo tamén é importante. Se a cor de fondo é moi estridente podemos provocar que interfira coa imaxe e dificulte a percepción. Para algunhas persoas os pictogramas en branco e negro con gran contraste son os máis fáciles de procesar (exemplo Manual AIGA, que se pode extraer deste link: aiga.org/symbol-signs/). Noutros casos as liñas negras sobre fondo branco soamente non chegan a definir claramente as figuras e é necesario encher algunhas delas con cor, realzando formas que aporten significado e axuden a definir mellor o que estamos a amosar. (Figura 13). Comprendo o meu entorno 37

38 3. Eliminando as barreiras de comunicación: boas prácticas Existen moitos casos nos que o uso das cores pode ser un recurso de apoio moi válido para diferenciar áreas ou zonas, para distinguir camiños visuais dos que falaremos mais adiante, para clarificar carteis informativos con varias seccións, etc. (Exemplo: figura 14). A estética e manter a coherencia na forma tamén é importante. Coidaremos que as imaxes e a letra estean centradas. Da mesma maneira coidaremos que os apoios teñan coherencia entre eles cando estean nun mesmo espazo procurando que o estilo, tamaño da imaxe e a letra e os materiais sexan similares. Figura 14: Un exemplo da utilidade dos códigos de cor é a do seu uso para delimitar ou sinalizar as plantas nun directorio, nun centro de saúde, centro comercial, etc. O lugar onde se van colocar é tan importante coma a súa forma. Para seren facilmente visibles, comprensibles e funcionais, coidaremos de estudar os percorridos ou itinerarios paso a paso. Resolveremos os problemas de obstáculos no espazo, analizaremos os percorridos labirínticos, calcularemos a distancia dende á que deben ser percibidos e clarificaremos os puntos de incerteza ou de toma de decisións nun percorrido, referidos ós lugares onde hai interseccións e debemos decidir que camiño tomar para chegar ao noso destino. 38 Comprendo o meu entorno

39 3. Eliminando as barreiras de comunicación: boas prácticas Estudaremos cal é a colocación máis axeitada segundo a distribución e o uso do espazo. Colocaremos os sinais nun lugar e á unha altura adecuada para seren vistos. Pensaremos na diversidade de persoas que poderán acceder a eses apoios sen esquecer ás persoas en cadeira de rodas é os nenos e nenas, polo que colocaremos os sinais a unha altura axeitada para eles, evitando que teñan que flexionar demasiado a cabeza para poder velos ou de que cheguen a pasaren desapercibidos por ese motivo. Tendo clara a altura apropiada, decidiremos se é mellor colocar os sinais sobre as portas ou pola contra colocalos preto delas na parede, pode darse o caso de portas que adoitan estar abertas e iso dificultaría que o sinal estivera no campo de visión axeitado en todo momento. Para algunhas persoas con TEA é importante ter claro qué hai detrás das portas así e como saber a cales delas se pode acceder e cales son de prohibido o paso. (Figura 15). O material no que se han de imprimir ou plasmar os pictogramas tamén debe ser adecuado, teremos en conta que sexa un material que non entorpeza a visión, que permita que o texto e a imaxe sexa visible dende diferentes ángulos, prestando atención aos reflexos de luces e os materiais moi satinados que dificultan a discriminación das imaxes. Figura 15: É de importancia empregar, na medida do posible, pictogramas ou símbolos universais, que sexan de uso estendido na comunidade e que probablemente poidan encontrar en outros lugares favorecendo deste xeito a xeneralización e o acceso a diferentes ámbitos. Comprendo o meu entorno 39

40 3. Eliminando as barreiras de comunicación: boas prácticas 3.2. AXUDAS PARA ESTRUTURAR E DELIMITAR O ESPAZO Outro recurso de baixo custo que pode resultar de utilidade para delimitar espazos é o uso de bandas guía e postes separadores. A estrutura e distribución de certos edificios xa construídos pode resultar un labirinto incomprensible para moitas persoas. En moitas ocasión o uso de sinalización visual con frechas de dirección non é o suficientemente claro e intuitivo para que o espazo sexa comprensible e practicable. En ocasións é necesario o uso de camiños visuais, isto refírese á utilización de bandas guía (figura 16), que son liñas de cor que recorren o chan dende un punto a outro guiándonos durante todo o percorrido ata o noso destino. A vantaxe que ten este tipo de apoio para as persoas con TEA ou para calquera en xeral é que a información que se precisa esta presente en todo momento. Esta continuidade dá seguridade e achega información fiable para ás persoas, resultando a opción máis axeitada e facilitadora no caso de certos itinerarios. Ó longo do percorrido é recomendable pór recordatorios visuais e escritos do destino cara onde me leva ese camiño. Ás veces poderemos empregar como apoio unhas pegadas (figura 17) para marcar un lugar de espera, a posición correcta, un punto de saída ou a dirección do paso. Figura 16: Exemplos de bandas guía, que co obxectivo de facilitar e mellorar a circulación dos doentes e do persoal algúns hospitais están instalando nas súas instalacións. 40 Comprendo o meu entorno

41 3. Eliminando as barreiras de comunicación: boas prácticas Figura 18: Exemplo de postes separadores, que son elementos que delimitan xente, zonas ou espazos. Figura 17: Neste caso as pegadas definen o lugar dos pes para acadar a posición correcta diante do espello e a pía, para lavar as mans, os dentes, etc. Os postes separadores (figura 18), que se adoitan utilizar para encarrilar filas ou para delimitar zonas ás que non se pode acceder, poden ser de utilidade en moitas ocasións nas que as marcas no chan, liñas ou pegadas, non sexan o suficientemente claras. Se o noso interese está en delimitar un espazo, as liñas no chan poden non ser eficaces para todos xa que se precisan de varios requisitos para interpretalas. Primeiro, que a persoa mire cara abaixo e preste atención ao chan e, despois, que esa liña sexa comprendida coma un límite, coma un muro que non se debe traspasar. En ocasións o mais sinxelo e colocar postes de cordón ou cinta de cores que non precisan de nada máis agás que topes con eles no teu camiño, funcionan coma unha barreira física real, concreta, visible e palpable que me obriga a parar ou me invita a seguir o seu curso dependendo do caso. Comprendo o meu entorno 41

42 3. Eliminando as barreiras de comunicación: boas prácticas 3.3. DOCUMENTOS EN LECTURA FÁCIL O termo lectura fácil refírese á unha adaptación dos textos escritos que permite unha lectura e comprensión facilitada. No caso das persoas con TEA tamén é importante coidar a forma e contidos dos textos que se presentan, aínda que vaian acompañados de imaxes. Son moitas as situacións ó longo da vida na que, a través de textos, se nos da acceso á información, á literatura e á cultura. E isto non so é un dereito por si só, se non que nos permite o exercicio de outros, como é o da participación. Necesitamos comprender para poder tomas decisións, decisións que poden ser cruciais na nosa vida. Proporcionar información de fácil comprensión adaptando textos ou textos con imaxes danos acceso a información lexislativa, documentos das administración públicas, informes médicos, contratos de traballo, etc. Debido á heteroxeneidade das capacidades comprensivas e comunicativas resulta moi difícil elaborar ou simplificar textos que sirvan para tódalas persoas polo que intentaremos obviar a información superflua e dar prioridade a aquela que resulta imprescindible e relevante en cada caso. Existen diversos manuais que describen con detalle os criterios a seguir para elaborar textos en lectura fácil. Neste caso enumeraremos algúns deses criterios pensando en facilitar a comprensión de textos para persoas con TEA. Estes criterios clasificaranse en dous bloques referidos á comprensibilidade do texto (redacción e uso da lingua, o contido) e á lexibilidade (aspectos formais do texto). Mellorando a comprensión dun texto Algunhas das ideas que nos poden ser útiles á hora de simplificar e facer máis comprensible un texto dende o punto de vista do seu contido poden ser: Utilizar unha linguaxe precisa, sinxela e directa. As frases deben ser curtas explicando unha soa idea por cada frase. Non utilizar metáforas ou dobres sentidos. Escoller palabras de uso frecuente. Empregar exemplos para explicar os termos difíciles. Evitar conceptos abstractos. Utilizar a voz activa do verbo mellor que a pasiva. Evitar frases negativas e negacións dobres. Cando o texto inclúa números mellor que se escriban en cifra que en letra. 42 Comprendo o meu entorno

43 3. Eliminando as barreiras de comunicación: boas prácticas 3.4. LIBROS DE COMUNICACIÓN Mellorando a lexibilidade dun texto Neste apartado veremos algúns consellos sobre os aspectos formais do texto que nos axudarán a hora de lelo e percibilo de forma eficiente: No que se refire á grafía hai que coidar o seu tamaño e a tipografía. As tipografías máis adecuadas son aquelas nas que as letras non teñen adornos nin remate por exemplo: Verdana ou Tahoma. Que as liñas de texto non sexan moi longas (55-60 caracteres). Interliñado ancho proporcionado á letra. Parágrafos curtos (6-8 liñas). Texto sen xustificar á marxe dereita, o que facilita o cambio de liña durante a lectura. Cada páxina é mellor rematala cun punto para evitar a perda de información ao pasar de páxina. A accesibilidade cognitiva non só se refire á necesidade de recibir información de forma pasiva por parte das persoas, senón que debe incluír tamén a parte activa da comunicación, debemos aportar apoios para facilitar o acto de solicitar información. Un recurso moi útil neste sentido son os librosde comunicación. Os libros de comunicación son ferramentas moi utilizadas no eido da comunicación aumentativa e alternativa que permiten, ás persoas que teñen dificultades na comunicación e no uso da linguaxe oral, comunicarse de forma mais sinxela e funcional. Os libros de comunicación temáticos con imaxes (pictogramas ou fotografías), poden conter vocabulario útil para determinados ámbitos e situacións, tamén frases habituais, preguntas e respostas frecuentes, etc. Estes libros resultan de utilidade en edificios públicos, museos, servizos deportivos ou centros de saúde, e non só facilitan a comprensión a persoas con TEA e discapacidade cognitiva, senón que poden servir no caso de persoas maiores, estranxeiros, persoas que non saben ler ou calquera que presente un problema de comunicación transitorio ou permanente. Un moi bo exemplo de caderno de comunicación é o Caderno de apoio á comunicación co paciente, elaborado polo CEAPAT e o IMSERSO, para mellorar a comunicación no ámbito hospitalario ou consulta médica. (Exemplo: figura 19). Comprendo o meu entorno 43

44 3. Eliminando as barreiras de comunicación: boas prácticas Figura 19: Imaxe do interior do Caderno de apoio á comunicación co paciente que serve de apoio para que o paciente lle poida explicar o que lle pasa e desa forma, poder axudalo do mellor xeito posible. Estes libros con información facilitada para a comunicación tamén servirán para que os traballadores que se atopen nos puntos de información, de cara ó público, teñan recursos e coñezan un modo adecuado de comunicarse con calquera que poida acudir a eles para solicitar información ou axuda. 44 Comprendo o meu entorno