VIAŢA CU BOALA PARKINSON SIMPTOME NON-MOTORII. Viaţa cu boala Parkinson implică provocări în fiecare zi

Transcription

1 VIAŢA CU BOALA PARKINSON SIMPTOME NON-MOTORII Viaţa cu boala Parkinson implică provocări în fiecare zi

2 VIAŢA CU BOALA PARKINSON SIMPTOME NON-MOTORII

3 Multe din imaginile din această broșură ilustrează simptomele non-motorii și au fost furnizate de pacienţi care suferă de boala Parkinson. 2

4 CUPRINS 5. Cuvânt înainte al Președintelui EPDA (Asociaţia Europeană Împotriva Bolii Parkinson) Knut-Johan Onarheim 6. Rezumat 9. Introducere în simptomele non-motorii ale bolii Parkinson Kartik Logishetty, Chandni Chandiramani și K. Ray Chaudhuri 14. Rezumatul simptomelor non-motorii ale bolii Parkinson Kartik Logishetty, Chandni Chandiramani și K. Ray Chaudhuri 17. Consecinţele economice ale bolii Parkinson 18. Asistenţa medicală multidisciplinară pentru persoanele care suferă de boala Parkinson Bastiaan R. Bloem 24. Testimoniale ale pacienţilor Studii de caz 38. Pierderea simţului olfactiv II Antje Haehner și Heinz Reichmann 40. Oboseala Fabrizzio Stocchi 44. Depresia și durerea Angelo Antonini 47. Tulburări de somn Petr Dušek and Evžen Růžička 49. Un caz de medicaţie deficitară Per Odin 51. Efecte secundare și comportament stereotipic în urma medicaţiei Per Odin 53. Comportament obsesiv Per Odin, Bremerhaven 55. Întrebări frecvente cu privire la simptomele non-motorii 60. Lucrări utile 63. Glosar 67. Mulţumiri 30. Probleme intestinale Fabrizio Stocchi 34. Pierderea simţului olfactiv I Heinz Reichmann 3

5 4

6 CUVÂNT ÎNAINTE În anul 2008, EPDA (Asociaţia Europeană Împotriva Bolii Parkinson) a lansat campania de conștientizare Viaţa cu boala Parkinson. Scopul acesteia a fost de a scoate în evidenţă modul în care trăiesc pacienţii cu boala Parkinson și impactul pe care îl are aceasta asupra vieţii de zi cu zi, nu numai pentru persoana afectată ci și pentru întreaga familie, personalul medical și autorităţi. Boala Parkinson este cea de-a doua cea mai frecventă boală neurodegenerativă progresivă care afectează oameni din toate culturile și rasele din lume. În prezent nu există metode de vindecare, afectând bărbaţi și femei de toate vârstele. Boala Parkinson afectează toate aspectele vieţii cotidiene. Este o boală complexă iar efectele sale variază, de la efecte fizice până la fiziologice, impactul său depășind orice graniţă culturală, socială și economică. Simptomele sunt diferite în cazul fiecărei persoane și pot varia de la zi la zi, oră la oră și chiar de la minut la minut. Deși tratamentul se îmbunătăţește constant, cercetătorii nu au descoperit încă o modalitate de prevenire sau vindecare a bolii. Este foarte important să se crească gradului de conștientizare cu privire la modul în care boala Parkinson progresează, la cum se trăiește efectiv cu o boală neurologică cronică, la tratamentele disponibile, la efectele secundare cauzate de medicaţie și la impactul social și economic din ce în ce mai profund al bolii Parkinson asupra societăţii. Materialul informativ al campaniei cuprinde două secţiuni: Viaţa cu boala Parkinson (prima parte) evidenţiază importanţa diagnosticării și a tratamentului precoce pentru întârzierea progresiei bolii. Prezintă de asemenea dificultăţile economice și sociale în stadiile avansate ale bolii în care impactul asupra persoanelor care suferă de boala Parkinson, familiilor lor, persoanelor care le îngrijesc și societăţii în general este cel mai profund. Viaţa cu boala Parkinson (partea a doua) se concentrează pe simptomele non-motorii ale bolii Parkinson și demonstrează complexitatea acesteia reafirmând în același timp importanţa diagnosticării precoce și a tratamentului eficace. Există numeroase simptome non-motorii care trebuie controlate precum durere, incontinenţă, constipaţie, tulburări de somn, oboseală, anxietate și depresie. Acestea sunt doar câteva din simptomele cu care persoanele care suferă de boala Parkinson trebuie să trăiască în fiecare zi. Nu am fi putut descrie cu exactitate boala Parkinson fără sprijinul multor oameni din Europa care au fost de acord să ne împărtășească poveștile și experienţele lor personale pe care să le folosim. Sperăm că prin împărtășirea experienţei lor, precum și a unor date exacte, interesul factorilor decizionali și al publicului general va fi sensibilizat pentru a înţelege că boala Parkinson implică mai mult decât un tremor, că nu doar persoanele în vârstă sunt afectate și că pacienţii au dreptul să beneficieze de cea mai bună îngrijire și de cel mai bun tratament disponibil. Cu ajutorul dumneavoastră, EPDA poate crește gradului de conștientizare cu privire la impactul social și economic al bolii Parkinson și consecinţelor sale pentru societate. Pentru informaţii suplimentare, vă rugăm vizitaţi Knut-Johan Onarheim Președintele EPDA [ ] 5

7 REZUMAT BOALA PARKINSON Boala Parkinson este o boală neurologică progresivă care apare ca urmare a unei pierderi de neuroni din creier. A fost denumită după Dr. James Parkinson, medicul londonez care a descris pentru prima oară această boală în eseul său denumit The Shaking Palsy (Paralizia spastică), în anul Boala Parkinson este a doua cea mai frecventă boală degenerativă a sistemului nervos central. S-a estimat că în rândul primelor cinci cele mai populate ţări din Europa de Vest și primelor zece cele mai populate ţări din lume, există între 4,1 și 4,6 milioane de oameni cu vârsta peste 50 de ani care suferă de boala Parkinson, în anul Se estimează că acest număr total se va dubla, ajungând între 8,7 și 9,3 milioane, până în anul Boala Parkinson este de asemenea asociată cu simptome care nu sunt legate direct de motricitate. 4 Acestea sunt cunoscute sub denumirea de simptome non-motorii și reprezintă subiectul acestei broșuri. Boala Parkinson poate afecta multe aspecte ale vieţii de zi cu zi și poate avea un impact profund asupra calităţii vieţii. Boala Parkinson este o maladie care afectează viaţa dar care nu o pune în pericol. Vârsta medie la care apare boala Parkinson este de aproximativ 60 de ani. Apare de obicei la oamenii cu vârste de peste 50 de ani însă uneori poate să apară la adulţi tineri, cu vârste cuprinse între 30 și 50 de ani (și rar la persoane chiar mai tinere). 3 Boala Parkinson este deseori asociată cu probleme de motricitate, cunoscute sub numele de simptome motorii. Cele patru semne motorii principale ale bolii Parkinson sunt tremorul de repaus, rigiditatea, bradikinezia (lentoarea mișcărilor) și instabilitatea posturală. În plus, postura încovoiată și înţepenirea (blocaje motorii) au fost incluse printre caracteristicile clasice ale bolii Parkinson. 4 Diagnosticarea bolii Parkinson se face prin evaluarea clinică a prezenţei unei combinaţii a celor patru caracteristici principale. 4 6

8 SIMPTOME NON-MOTORII Deși simptomele motorii au fost considerate mult timp ca simptomele fundamentale ale bolii Parkinson, simptomele non-motorii, care nu au legătură cu motricitatea, au început să fie tot mai mult recunoscute ca și componente frecvente și importante ale bolii. 4,5 Simptomele non-motorii sunt extrem de variate. Acestea cuprind probleme neuropsihiatrice (de ex. depresie, demenţă și comportament repetitiv sau obsesiv precum dependenţa de jocuri de noroc), tulburări de somn (de ex. insomnie și vise care par reale), simptome autonome (de ex. probleme la nivelul vezicii urinare, transpiraţie și impotenţă erectilă), simptome gastrointestinale (de ex. constipaţie, incontinenţă fecală și greaţă) și simptome senzoriale (de ex. durere și disfuncţie olfactivă care afectează simţurile gustativ și olfactiv), precum și oboseală, creștere în greutate, pierderea vederii sau vedere înceţoșată. Consultaţi paginile pentru o prezentare detaliată a simptomelor non-motorii ale bolii Parkinson. 5 Simptomele non-motorii pot să apară în orice stadiu al bolii Parkinson. Anumite simptome, inclusiv disfuncţia olfactivă, constipaţia și depresia, pot preceda simptomele motorii cu mai mult de 10 ani. 5,6 Deși în prezent nu este posibil să se stabilească un diagnostic al bolii Parkinson exclusiv pe baza simptomelor non-motorii, se speră că o mai bună înţelegere a acestor simptome precoce disparate va putea duce pe viitor la diagnosticare și tratament precoce. 7 Alte simptome non-motorii, precum demenţa Parkinson, apar mai frecvent în stadiile avansate ale bolii. 8 Simptomele non-motorii pot ajunge să domine stadiile mai avansate ale bolii Parkinson și pot fi indicaţii ale unor complicaţii legate de medicaţie precum fenomenul wearing off (fenomenul de fluctuaţii de sfârșit de doză). 9,10 Acestea contribuie semnificativ la dizabilitate și la costurile de îngrijire asociate și au un impact major asupra calităţii vieţii. 5 7

9 Simptomele non-motorii pot afecta vieţile oamenilor cu boala Parkinson în aceeași măsură, sau într-o măsură mai mare decât simptomele motorii, în special în stadiile avansate ale bolii. Spre deosebire de simptomele motorii, pentru care există tratamente disponibile, simptomele non-motorii sunt deseori recunoscute cu dificultate și tratate deficitar, deși există tratamente eficiente. 5,11 Recunoașterea și tratarea timpurie a acestor simptome și înţelegerea impactului lor asupra activităţilor cotidiene pot ajuta la îmbunătăţirea calităţii vieţii. Comunicarea dintre pacienţii cu boala Parkinson și medicii lor este esenţială pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii. Studiile au arătat că cele două grupuri pot să nu aibă aceeași viziune asupra simptomelor care cauzează probleme și că discrepanţele pot afecta gestionarea eficientă. 12 Prezenta broșură are ca scop cresterea gradului de conștientizare cu privire la simptomele non-motorii în rândul profesioniștilor din domeniul medical, furnizorilor de servicii medicale și persoanelor care influenţează modul în care se oferă asistenţa medicală, precum și în rândul celor care suferă de boala Parkinson și familiilor și persoanelor care îi îngrijesc. Broșura este realizată pe baza unor studii clinice de caz de la experţi în tratarea bolii Parkinson, împreună cu testimoniale ale unor pacienţi care suferă de această boală, pentru a oferi informaţii cu privire la tratament și la modul în care poate fi necesar să se adapteze terapia pentru a reduce impactul simptomelor non-motorii. Studiile de caz, bazate pe experienţa celor care suferă de boala Parkinson și a medicilor lor, sunt completate de două articole de analiză. Primul prezintă o analiză detaliată a simptomele non-motorii ale bolii Parkinson, în timp ce al doilea evidenţiază modul în care abordarea multidisciplinară a asistenţei medicale în boala Parkinson care implică tehnici asociate domeniului medical precum fizioterapia, ergoterapia și logopedia poate asigura mecanisme de adaptare și terapie fizică pentru a reduce impactul simptomelor bolii Parkinson. REFERINŢE 1. Parkinson J. An essay on the shaking palsy. Published by Sherwood, Neely, and Jones. London, Dorsey ER, Constantinescu R, Thompson JP et al. Projected number of people with Parkinson disease in the most populous nations, 2005 through Neurology 2007;68: Tanner CM, Goldman SM, Ross GW. Etiology of Parkinson s disease. In: Jankovic JJ, Tolosa E (eds). (2002) Parkinson s Disease and Movement Disorders, fourth edition, Lippincott, Williams and Wilkins, Philadelphia, USA 4. Jankovic J. Parkinson s disease: clinical features and diagnosis, J Neurol Neurosurg Psychiatry 2008;79: Chaudhuri K, Healy D, Schapira A. Non-motor symptoms of Parkinson s disease: diagnosis and management. Lancet Neurol 2006;5(3): Tolosa E, Gaig C, Santamaría J, Compta Y. Diagnosis and the premotor phase of Parkinson disease. Neurology 2009;72: S12-S20 7. Chaudhuri KR, Yates L, Martinez-Martin P. The non-motor symptom complex of Parkinson s disease: a comprehensive assessment is essential. Curr Neurol Neurosci Rep 2005;5: Antonini A. Non-motor symptoms in Parkinson s disease, Eur Neurol Rev 2009;4(2): Stacy M, Bowron A, Guttman M et al. Identifi cation of motor and nonmotor wearing-off in Parkinson s disease: comparison of a patient questionnaire versus a clinician assessment. Mov Disord 2005;20: Stacy M, Hauser R, Oertel W et al. End-of-dose wearing off in Parkinson disease: a 9-question survey assessment. Clinical Neuropharmacol 2006;29: Poewe W, Hauser R, Lang A for the ADAGIO investigators. Rasagiline 1 mg/day provides benefi ts for non-motor symptoms in patients with early Parkinson s disease. Neurology 2009;72 (11 Suppl 3):A321 (P154) 12. Politis MD, Wu K, Molloy S et al. Parkinson s disease symptoms: the patient s perspective. Mov Disord DOI: /mds

10 INTRODUCERE ÎN SIMPTOMELE NON-MOTORII ALE BOLII PARKINSON De: Kartik Logishetty 1 BSc; Chandni Chandiramani 2 MSc; și K Ray Chaudhuri 2,3 FRCP, MD, DSc; 1 Kings College London (Colegiul Regal din Londra), Londra, Regatul Unit al Marii Britanii; 2 Kings College and Institute of Psychiatry (Colegiul Regal și Institutul de Psihiatrie), Londra, Regatul Unit al Marii Britanii; 3 National Parkinson Foundation Centre of Excellence (Centrul de Excelenţă al Fundaţiei Naţionale pentru Boala Parkinson), Kings College Hospital (Spitalul Colegiului Regal) și University Hospital Lewisham (Spitalul Universitar Lewisham), Londra, Regatul Unit al Marii Britanii Boala Parkinson este o boală neurodegenerativă cu evoluţie progresivă lentă iar în prezent se cunoaște faptul că simptomele motorii ale bolii sunt asociate cu o serie de simptome non-motorii. Există un spectru larg de simptome non-motorii de la cele neuropsihiatrice (inclusiv depresie, confuzie și demenţă), legate de somn (inclusiv somnolenţă excesivă în timpul zilei, sindromul picioarelor neliniștite și insomnie), autonome (inclusiv probleme la nivelul vezicii urinare și disfuncţii sexuale), până la simptome gastrointestinale (inclusiv greaţă, constipaţie și scurgerea salivei). 9 Anumite persoane prezintă deasemenea durere, pierdere sau creștere în greutate sau disfuncţii legate de vedere și miros. Simptomele non-motorii sunt foarte des întâlnite în toate stadiile și etapele bolii iar numărul de simptome individuale cu care se confruntă fiecare persoană crește cu vârsta, durata și gravitatea bolii. 1,2 Acestea pot domina atât stadiile incipiente cât și cele avansate ale bolii Parkinson, afectând semnificativ calitatea vieţii raportată la sănătate (HRQoL). Pot duce de asemenea la spitalizare 1 4 contribuind la creșterea utilizării serviciilor medicale și a poverii economice. 5

11 Anumite simptome non-motorii pot să apară cu mulţi ani înainte de simptomele motorii și înainte de diagnosticarea bolii Parkinson. 6 Studiile post-mortem realizate de Braak și colegii săi sugerează că manifestarea simptomelor non-motorii poate reflecta o avansare cu șase stadii a bolii, datorită ariilor afectate afl ate inferior de substanţa neagră, unde se produce dopamina. 7 Forma precoce a bolii primul stadiu este asociată cu degenerarea zonei olfactive și duce la afectarea simţului olfactiv. S-a dovedit că simţul olfactiv este afectat la 90% din pacienţii cu Parkinson și este unul din primele și cele mai frecvente simptome non-motorii. 8,9 Cel de-al doilea stadiu reflectă avansarea procesului patologic către nucleii trunchiului cerebral inferior, care sunt consideraţi a reprezenta zonele cheie care mediază simptomele non-motorii precum afectarea simţului olfactiv, controlul somnului, depresia și afectarea cogniţiei, durerea, constipaţia și controlul autonom central. Câteva dintre aceste simptome sunt acum recunoscute ca posibile caracteristici pre-motorii ale bolii Parkinson. Simptomele clinice motorii tipice ale bolii Parkinson (tremor, rigiditate și lentoarea mișcărilor) apar în stadiile trei și patru cu implicarea substanţei negre și a altor nuclei profunzi ai mezencefalului și encefalului anterior 1. Acest concept însă, rămâne controversat. Dat fiind faptul că speranţa de viaţă medie a populaţiei crește, gestionarea simptomelor non-motorii va deveni din ce în ce mai importantă. 10,11 O abordare holistică a tratamentului bolii Parkinson trebuie, prin urmare, să includă recunoașterea timpurie și evaluarea simptomelor non-motorii. Complexul simptomelor non-motorii este frecvent nerecunoscut de către personalul medical. Acest lucru poate avea drept cauză tendinţa de focalizare asupra aspectelor motorii sau o posibilă lipsă de conștientizare a legăturii între simptomele non-motorii aparent neasociate și boală. 1,2,12 Activităţile recente desfășurate de Grupul pentru Simptomele Non-Motorii ale Bolii Parkinson (Parkinson s Disease Non-Motor Group PDNMG) au condus la disponibilitatea unor instrumente validate pentru evaluarea simptomelor non-motorii (NMS) în boala Parkinson, care includ Chestionarul NMS (NMSQuest completat de persoana care se suferă de boala Parkinson) și Scala NMS (NMSS completată de un cadru medical). Aceasta din urmă reprezintă unul din instrumentele validate cele mai importante deoarece a fost aplicată și testată pe o populaţie internaţională de peste 700 de pacienţi. Un al treilea motiv pentru care este posibil ca simptomele non-motorii să nu fie recunoscute într-un stadiu incipient a 10

12 fost evidenţiat într-un raport recent folosind Chestionarul NMS. Este posibil ca oamenii să nu discute despre o serie de simptome non-motorii în special scurgerea salivei, înghiţire dificilă, probleme sexuale și durere fie din cauza jenei fie din cauza faptului că nu sunt conștienţi de relevanţa lor pentru boala Parkinson. 13 Simptomele non-motorii nedepistate pot duce la accentuarea poverii economice și pot avea de asemenea și implicaţii terapeutice și sociale. Prin urmare, evaluarea pentru depistarea simptomelor non-motorii folosind NMSS și Chestionarul NMS este extrem de importantă pentru recunoașterea simptomelor și, în consecinţă, pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii și reducerea dizabilităţii și costurilor aferente îngrijirii. 1,14 Într-adevăr, caracteristicile simptomelor non-motorii, precum disfuncţia olfactivă și tulburarea de comportament în somnul REM sunt posibili markeri pre-clinici ai bolii Parkinson și ar putea fi folosiţi pentru a identifica o populaţie susceptibilă să dezvolte boala Parkinson. Acest lucru va fi foarte important pentru tratamentul timpuriu cu agenţi care modifică evoluţia bolii. Gestionarea bolii Parkinson necesită o abordare holistică, focalizată de pacient, o evaluare solidă și o contribuţie multidisciplinară (consultaţi articolul privind abordarea multidisciplinară pentru gestionarea bolii Parkinson de la paginile din aceasta broșură). Deși simptomele non-motorii sunt considerate în mare măsură ca neavând o bază dopaminergică, dovezile dintr-o serie de studii clinice sugerează că depresia, sindromul picioarelor neliniștite, problemele la nivelul vezicii urinare, oboseala și constipaţia pot fi atenuate prin tratament dopaminergic. 1,2,14 În plus, persoanele cu declin cognitiv, psihoză, somnolenţă excesivă în timpul zilei, disfuncţie erectilă sau scurgerea salivei pot beneficia de medicaţie specifică simptomelor. Anumite simptome non-motorii răspund cu dificultate la medicamentele tradiţionale care înlocuiesc dopamina, precum levodopa.

13 Deși terapia domaninergică a fost pentru o perioadă îndelungată metoda principală de tratare a simptomelor motorii în boala Parkinson, poate accelera anumite simptome non-motorii precum sindromul de dereglare a dopaminei și hipotensiunea ortostatică, halucinaţiile și tulburările de somn. Persoanele care urmează un tratament de durată cu levodopa se pot confrunta cu fenomenul de wearing off (fenomenul de fluctuaţii de sfârșit de doză) care poate fi asociat cu simptome non-motorii precum anxietate, durere sau oboseală. Acestea pot beneficia de stimulare dopaminergică continuă precum formule cu eliberare prelungită/24 ore, perfuzii, plasturi transdermici sau chiar stimulare cerebrală profundă. 2 În concluzie, detectarea târzie a simptomelor non-motorii poate duce la dizabilitate, calitate scăzută a vieţii și creșterea costurilor de îngrijire a persoanelor care suferă de boala Parkinson în societate. Simptomele non-motorii precum halucinaţiile vizuale, demenţa și căderile sunt o cauză importantă a spitalizării și instituţionalizării și principalii inductori de cost în îngrijirea bolii Parkinson. Recunoașterea acestor simptome este prin urmare esenţială pentru gestionarea bolii Parkinson și pentru un acces timpuriu la tratament. În încheiere, trebuie subliniată importanţa unei abordări multidisciplinare, inclusiv sprijinul acordat persoanelor care se ocupă de îngrijire. 15 REFERINŢE 1. Chaudhuri KR, Healy DG, Schapira AH. Non-motor symptoms of Parkinson s disease: diagnosis and management. Lancet Neurology 2006;5(3): Chaudhuri KR, Schapira AH. Non-motor symptoms of Parkinson s disease: dopaminergic pathophysiology and treatment. Lancet Neurology 2009;8(5): Schrag A, Jahanshahi M, Quinn N. How does Parkinson s disease affect quality of life? A comparison with quality of life in the general population. Mov Disord 2000;15(6): Aarsland D, Larsen JP, Tandberg E, Laake K. Predictors of nursing home placement in Parkinson s disease: a population-based, prospective study. Journal of the American Geriatrics Society 2000;48(8): Dodel RC, Berger K, Oertel WH. Health-related quality-of-life and healthcare utilisation in patients with Parkinson s disease: impact of motor fl uctuations and dyskinesias. Pharmacoeconomics 2001;19: Tolosa E, Compta Y, Gaig C. The premotor phase of Parkinson s disease. Parkinsonism & Related Disorders 2007;13(Suppl):S Braak H, Ghebremedhin E, Rub U, Bratzke H, Del Tredici K. Stages in the development of Parkinson s disease-related pathology. Cell and Tissue Research 2004;318(1): Berendse HW, Ponsen MM. Detection of preclinical Parkinson s disease along the olfactory tract. Journal of Neural Transmission 2006;70(Suppl): Hawkes C. Olfaction in neurodegenerative disorder. Mov Disord 2003;18(4): Hagell P, Nordling S, Reimer J, Grabowski M, Persson U. Resource use and costs in a Swedish cohort of patients with Parkinson s disease. Mov Disord 2002;17(6): Pressley JC, Louis ED, Tang MX et al. The impact of comorbid disease and injuries on resource use and expenditures in parkinsonism. Neurology 2003;60(1): Shulman LM, Taback RL, Rabinstein AA, Weiner WJ. Non-recognition of depression and other non-motor symptoms in Parkinson s disease. Parkinsonism & Related Disorders 2002;8(3): Mitra T, Naudu Y, Martinez-Martin P et al. The non declaration of non motor symptoms of Parkinson s disease to healthcare professionals. An international survey using the NMSQuest. 6th international congress on mental dysfunctions and other non motor features in Parkinson s disease and related disorders; 2008; Dresden: Park and Related Disorders. P0II:161; Poewe W, Hauser R, Lang A for the ADAGIO investigators. Rasagiline 1 mg/day provides benefi ts for non-motor symptoms in patients with early Parkinson s disease. Neurology 2009;72 (11 Suppl 3):A321 (P154) 15. Global Parkinson s Disease Survey Steering Committee. Factors impacting on quality of life in Parkinson s disease: results from an international survey. Mov Disord 2002; 17(1):

14 13

15 REZUMATUL SIMPTOMELOR NON-MOTORII ALE BOLII PARKINSON Persoanele care suferă de boala Parkinson se pot confrunta cu următoarele simptome non-motorii. Este posibil să nu fie întâlnite toate simptomele; profilul simptomelor va fi diferit pentru fiecare persoană. SIMPTOME GASTROINTESTINALE Constipaţie, constipaţie severa Scurgerea salivei Disfagie / sufocare Incontinenţă fecală Pierdea simţului gustativ la nivelul limbii (ageuzie) Greaţă Reflux, vomisment Golirea nesatisfăcătoare a intestinului SIMPTOME AUTONOME Tulburări la nivelul vezicii urinare (frecvenţă, urgenţă) Ochi uscaţi (xeroftalmie) Impotenţă erectilă Căderi legate de hipotensiune ortostatică Hipersexualitate (cel mai probabil indusă de medicamente) Nevoia de trezire în timpul nopţii (nocturie) Hipotensiune ortostatică Transpiraţie SIMPTOME SENZORIALE Disfuncţie olfactivă (simţurile olfactiv și gustativ) Durere Senzaţie de furnicătură (parestezie) 14

16 TULBURĂRI DE SOMN Somnolenţă excesivă în timpul zilei (adormire) Insomnie Tulburare de comportament în somnul REM și tulburări de mișcare în somnul non-rem Sindromul picioarelor neliniștite și mișcări periodice ale membrelor Tulburări respiratorii în timpul somnului Vise care par reale SIMPTOME NEUROPSIHIATRICE Anhedonie Apatie, anxietate Deficit de atenţie Confuzie Delir (posibil indus de medicamente) Demenţă Depresie Halucinaţii, iluzii, manie Comportament obsesiv (de obicei indus de medicamente) Atacuri de panică Comportament repetitiv (stereotipic) ALTE SIMPTOME NON-MOTORII Vedere înceţoșată Vedere dublă (diplopie) Oboseală Piele scuamoasă, cu aspect de solzi, pruriginoasă, eritematoasă (seboree) Creștere în greutate (posibil indusă de medicamente) Pierdere în greutate 15

17 16

18 CONSECINŢE ECONOMICE ALE BOLII PARKINSON Consecinţele economice ale bolii Parkinson includ atât costuri directe cât și indirecte. Costurile directe sunt legate de gestionarea bolii și cuprind cheltuielile cu medicamentele și îngrijirea medicală (de ex. consultaţii, internări în spital, analize și investigaţii). Costurile indirecte sunt cele care apar ca o consecinţă a bolii, însă nu au legătură directă cu gestionarea sa medicală. În boala Parkinson acestea pot implica pensionarea anticipată sau pierderea locului de muncă de către persoana care suferă de boala Parkinson, program de lucru redus pentru persoanele care se ocupă de îngrijire și costurile aferente îngrijirii suplimentare la domiciliu sau instituţionalizate. 1 Costurile directe de îngrijire sunt măsurate mai ușor decât costurile indirecte, astfel că acest lucru poate explica de ce sunt deseori considerate ca reprezentând un procent mare din povara economică totală. Medicamentele, în special, sunt deseori percepute ca fiind scumpe dar, în boala Parkinson, medicamentele care se eliberează pe bază de reţetă sunt estimate a reprezenta numai 4,4% din cheltuielile publice. 2 Simptomele non-motorii contribuie semnificativ la impactul economic al bolii Parkinson asupra societăţii. Halucinaţiile vizuale, demenţa și căderile reprezintă cauze importante de spitalizare și instituţionalizare inductori de cost cheie în îngrijirea bolii Parkinson în timp ce complicaţiile gastrointestinale și pierderea controlului asupra vezicii urinare pot avea impact asupra continuării activităţii la locul de muncă. 1 După cum subliniază Kartik Logishetty Chandni Chandiramani și Ray Chaudhuri în introducerea lor referitoare la simptomele non-motorii ale bolii Parkinson (consultaţi paginile 9 până la 12), depistarea târzie a simptomelor non-motorii poate duce la dizabilitate, calitate slabă a vieţii și o creștere globală a costurilor aferente îngrijirii în boala Parkinson. Recunoașterea din timp a acestor simptome este prin urmare esenţială pentru gestionarea bolii Parkinson și pentru un acces timpuriu la tratament. REFERINŢE 1. Dodel R, Reese J-P, Balzer M, Oertel WH. The economic burden of Parkinson s disease. European Neurological Review 2008;3(2 suppl): Huse DM, Schulman K, Orsini L, Castelli-Haley J, Kennedy S, Lenhart G. Burden of illness in Parkinson s disease. Mov Disord 2005;20:

19 ASISTENŢĂ MEDICALĂ MULTI- DISCIPLINARĂ PENTRU PERSOANELE CARE SUFERĂ DE BOALA PARKINSON De Bastiaan R. Bloem MD, PhD, Parkinson Center Nijmegen (Centrul Parkinson Nijmegen), Radboud University Nijmegen Medical Center (Centrul Medical Nijmegen al Universităţii Radboud), Nijmegen, Olanda În mod tradiţional, gestionarea bolii Parkinson a implicat o singură specialitate medicală, de obicei un neurolog sau geriatru, care oferea tratament în principal pe baza medicaţiei dopaminergice și alte intervenţii farmacologice. Această terapie este de obicei eficientă în reducerea simptomelor motorii clasice, precum bradikinezia (lentoarea mișcărilor) și reducerea dizabilităţii. 1 Această abordare are însă beneficii limitate în cazul tratării simptomelor non-motorii ale bolii Parkinson inclusiv depresia, anxietatea, declinul cognitiv, disfuncţia autonomă (de ex. tulburări la nivelul vezicii urinare, transpiraţie, disfuncţie erectilă) și probleme senzoriale. Puţine din aceste simptome non-motorii răspund satisfăcător la tratamentul dopaminergic. De fapt, unele dintre ele se pot chiar înrăutăţi cu acest tip de medicamente, cum ar fi hipotensiunea ortostatică sau halucinaţiile. 1 Multe persoane care suferă de boala Parkinson consideră că Standardul de aur în ceea ce privește asistenţa medicală trebuie să implice o echipă multidisciplinară iar îngrijirea acordată să fie ajustată nevoilor lor, ale familiei lor și ale persoanelor care se ocupă de îngrijirea lor. Un astfel de tratament multidisciplinar poate implica un număr de specialiști asociaţi domeniului medical, inclusiv fizioterapeuţi, ergoterapeuţi precum și sprijin și asistenţă din partea dieteticienilor, asistenţilor sociali și sexologilor pentru a completa tratamentul medical standard în gestionarea atât a simptomelor motorii cât și a celor non-motorii. În timp ce neurologul stabilește gravitatea bolii și optimizează tratamentul medical pentru reducerea simptomelor, terapeuţii asociaţi domeniului medical se ocupă de reducerea impactului bolii și îmbunătăţirea participării persoanei în activităţile de zi cu zi. 1 Multe din informaţiile referitoare la beneficiile asistenţei asociate domeniului medical în boala Parkinson provin din experienţa clinică, însă baza faptică care argumentează utilizarea lor necesită dezvoltare pe viitor. Din fericire, încep să apară dovezi știinţifice corespunzătoare referitoare la contribuţia disciplinelor medicale asociate individuale (în special fizioterapia), însă mai este nevoie de multă muncă pentru a demonstra rentabilitatea abordării multidisciplinare integrate. 1,2 FIZIOTERAPIA Fizioterapia reprezintă tratamentul disfuncţiei sau afectării fizice prin mijloace fizice și nu prin medicamente. O intervenţie fizică, cu multiple dovezi de succes, reprezintă utilizarea tehnicilor de stimulare externă în cadrul cărora stimuli senzoriali externi declanșează mișcarea unei persoane, precum stimulii auditivi ritmici. Aceștia pot ajuta persoanele care suferă de boala Parkinson să depășească problemele de mobilitate și să atenueze anumite simptome non-motorii. 18

20 A fost dezvoltat 3 și ulterior, în 2008, actualizat 4, un ghid bazat pe dovezi care prezintă diferite tratamente de fizioterapie eficiente în gestionarea bolii Parkinson. Ghidul a fost adoptat de Asociaţia Fizioterapeuţilor în Boala Parkinson din Europa (Association of Physiotherapists in Parkinson s Disease Europe- APPDE) și este disponibil online ( Conţine recomandări pentru practica clinică în boala Parkinson, inclusiv anumite recomandări care se bazează pe studii randomizate de înaltă calitate. Una din recomandări implementează tehnicile de stimulare. Astfel de strategii implică numeroase beneficii fizice precum îmbunătăţirea mersului, a posturii și a capacităţii de a se ridica în picioare din poziţia așezat și îmbunătăţesc de asemenea încrederea pacienţilor pentru a putea desfășura activităţi fără să cadă. Acest lucru poate duce la o încredere mai bună în capacitatea de menţinere a echilibrului, care poate contribui la eliminarea anxietăţii, un simptom non-motor frecvent asociat cu depresia. Dansul este o altă tehnică utilă recomandată de fizioterapeuţi și s-a dovedit că o oră de tango argentinian corectează atât echilibrul cât și mersul. 5 La un curs de tango, muzica asigură indicele auditiv iar pașii consecutivi din cadrul dansului acţionează ca o strategie de mișcare. Bineînţeles, activitatea în sine este o formă de exerciţiu extrem de benefică atât pentru simptomele motorii cât și pentru cele non-motorii. Deși strategiile stimulării sunt cu siguranţă eficiente pe termen scurt, mai este nevoie de multă muncă pentru a determina modul în care pot fi stabilite efectele pe termen lung. 6 În mod special, este necesar ca strategiile stimulării să fie scoase din laboratorul de investigaţie și să fie implementate în situaţii reale unde stimulii sunt necesari cel mai mult. Terapia prin exerciţiu oferită de un fizioterapeut poate îmbunătăţi capacitatea fizică (în ceea ce privește rezistenţa și echilibrul), precum și mersul, viteza și calitatea vieţii din punct de vedere al sănătăţii. 7 Două studii referitoare la antrenarea pe o banda de alergare au oferit dovezi pentru faptul că terapia prin exerciţiu poate îmbunătăţi parametrii mersului, mișcările extremităţilor inferioare, pot crește volumul muscular și îmbunătăţi starea de bine, ceea ce este important pentru anumite simptome non-motorii, precum depresia și anxietatea. 8,9,10 Un program de exerciţii va îmbunătăţi de asemenea condiţia fizică și, atunci când se combină cu o serie de activităţi mentale și sociale poate ajuta la atenuarea oboselii. Alte simptome non-motorii se pot de asemenea îmbunătăţi indirect prin exerciţiu, deși dovezile existente provin în principal din studii realizate pe subiecţi în vârstă care nu sufereau de boala Parkinson. De exemplu, persoanele active tind să doarmă mai bine iar o activitate fizică mai mare a fost asociată cu reducerea depresiei și îmbunătăţirea cogniţiei. Exerciţiile regulate pot ajuta de asemenea la încetinirea sau prevenirea dezvoltării osteoporozei, care reprezintă o problemă frecventă pentru persoanele cu boala Pakinson. O provocare majoră constă în a descoperi ce consideră fiecare pacient agreabil și sigur în ceea ce privește un program de exerciţii care să se potrivească propriilor capacităţi și preferinţe. Dacă se realizează acest lucru se poate asigura o creștere a activităţilor fizice. Fizioterapeuţii buni pot juca rolul de antrenori pentru pacienţi, creând programe personalizate, iar un studiu clinic vast din Olanda studiul ParkFit 11 studiază în prezent meritele unui astfel de rol de antrenor pentru fizioterapeuţi în obţinerea unei creșteri de durată a activităţilor fizice zilnice. 19

21 ERGOTERAPIE Scopul principal al ergoterapiei constă în a ajuta oamenii să participe la activităţile de zi cu zi. Acest ajutor poate cuprinde adaptarea acestor activităţi pentru sporirea capacităţii de execuţie a oamenilor, modificând în același timp mediul pentru a sprijini mai mult această participare. În anul 2008, a fost publicat un ghid bazat pe date știinţifice referitor la ergoterapie în boala Parkinson, cu recomandări privind îndrumarea, tehnicile de evaluare și tratamentul. 12 Nu prea există nicio dovadă știinţifică relevanta pentru eficienţa ergoterapiei în boala Parkinson, astfel că recomandările au fost făcute pe baza datelor pentru fizioterapie și experienţei referitoare la utilizarea ergoterapiei în alte afecţiuni, precum demenţă și scleroză multiplă, atunci când au fost considerate a fi relevante pentru boala Parkinson. Ghidul pune un puternic accent pe încurajarea abilităţilor de auto-gestionare și luarea în considerare a nevoilor persoanelor care se ocupă de îngrijire cu privire la aspecte legate de activităţi și participare. Se pune de asemenea accentul pe instruirea persoanei care suferă de boala Parkinson pentru planificarea atentă a activităţilor zilnice și săptămânale, luarea în considerare a factorilor precum nivelurile de energie, efectele medicamentelor și viteza de desfășurare a activităţilor. Un plan de activitate zilnic sau săptămânal poate asigura de asemenea o structură pentru oamenii care au dificultăţi de iniţiere sau planificare a activităţilor. Un ergoterapeut poate de asemenea oferi sfaturi cu privire la echipamentele specializate sau la modificările mediului fizic pentru a optimiza utilizarea strategiilor motorii și cognitive și modul de desfășurare a activităţilor. Prin gestionarea obstacolelor de ex. oboseala, motivarea, restricţiile sociale și problemele psihologice precum depresia și alte simptome non-motorii un ergoterapeut poate ajuta o persoană să se adapteze mai eficient pe măsură ce boala Parkinson avansează și să își menţină independenţa. Problemele de comunicare pot fi gestionate, în timp ce casa poate fi adaptată pentru a reduce dificultăţile legate de tulburările digestive. LOGOPEDIA Rolul unui logoped constă în a ajuta oamenii să comunice cât mai bine posibil prin evaluarea și tratarea problemelor legate de vorbire, limbaj și comunicare. În anul 2008, a fost publicat un ghid bazat pe date știinţifice cu privire la terapia logopedică în boala Parkinson. 12 A cuprins recomandări pentru sprijinirea logopezilor în luarea deciziilor clinice și a acoperit atât evaluarea cât și tratamentul. Obiectivele tratamentului vizează trei zone principale: afectarea vorbirii (dizartrie hipokinetică), problemele legate de înghiţire și scurgerea salivei. 20

22 Două din recomandările esenţiale au fost făcute cu privire la vorbire. Una din recomandări este de a limita evaluarea dizartriei în boala Parkinson stabilind dacă pacienţii trebuie să beneficieze sau nu de tratament intensiv specific (Lee Silverman Voice Treatment LSVT [Tratament pentru tulburări de vorbire] sau Pitch Limiting Voice Treatment PLVT [Tratament pentru voce în scopul limitării înălţimii sonore]). 13,14 Cealaltă recomandare esenţială este că, dacă PLVT sau LSVT sunt recomandate, trebuie efectuate de cel puţin trei ori pe săptămână pe o perioadă minimă de patru săptămâni pentru a obţine beneficii maxime. 12 Un alt studiu a arătat că terapia pentru voce cu ajutorul unui videofon poate fi eficientă din punct de vedere al costurilor. 15 În ceea ce privește scurgerea salivei există dovezi noi conform cărora injecţia cu toxina botulinică poate reduce producţia de salivă, însă fără îmbunătăţirea fiziologiei înghiţirii. 16 În ceea ce privește disfagia, un mic studiu pilot a demonstrat că utilizarea zilnică a exerciţiului de înghiţire cu efort (asistat de biofeedback) timp de două săptămâni a fost utilă în reducerea disfagiei în boala Parkinson. 17 TRATAMENTUL MULTIDISCIPLINAR AL BOLII PARKINSON O abordare multidisciplinară care combină atât tratamente farmacologice cât și tratamente non-farmacologice pare să reprezinte abordarea optimă pentru o astfel de afecţiune complexă, multilaterala, precum boala Parkinson. Pentru gestionarea acestei nevoi, centrele specializate în boala Parkinson au început să implementeze programe de asistenţă medicală integrată și multidisciplinară în cadrul practicii lor clinice. Institutul Naţional pentru Sănătate și Excelenţă Clinică (National Institute for Health and Clinical Excellence- NICE) din Marea Britanie este o organizaţie independentă responsabilă pentru oferirea de îndrumare la nivel naţional privind promovarea unei bune sănătăţi și prevenirea și tratarea sănătăţii precare. Liniile lor directoare recomandă accesul regulat la un spectru larg de personal medical și specialiști asociaţi domeniului medical. 18 Munca eficientă în echipă și o bună comunicare, inclusiv stabilirea de obiective comune și contribuţia la planurile de tratament sunt esenţiale pentru succesul abordării multidisciplinare a îngrijirii în boala Parkinson. Obiectivele trebuie stabilite nu numai în funcţie de gravitatea bolii și simptomele ei ci trebuie să ţină cont și de mobilitate, independenţă și relaţii sociale. Este foarte important să se reţină că planul de tratament trebuie să ţină cont de nevoile individuale ale fiecărei persoane și trebuie să implice persoana care se ocupă de îngrijire, familia și prietenii care joacă un rol important în integrarea strategiilor de îngrijire în activităţile cotidiene. 1 O abordare multidisciplinară optimă va include de asemenea nevoile persoanei care se ocupă de îngrijire. De exemplu, ergoterapia poate ajuta persoanele care se ocupă de îngrijire să se descurce mai bine în situaţii mai complexe, întârziind astfel nevoia de îngrijire asistată sau la domiciliu pentru persoana care suferă de boala Parkinson. 1 Deși există dovezi știinţifice pentru anumite intervenţii asociate domeniului medical, sunt necesare mai multe studii clinice de înaltă calitate pentru a susţine meritele abordării multi disciplinare, inclusiv studii menite să stabilească dacă acestea sunt mai eficiente la anumite grupuri de pacienţi. De exemplu, afectarea cognitivă poate reduce înţelegerea recomandărilor sau capacitatea de a memora noi strategii de mișcare, astfel că sunt necesare studii specifice care să ţintească subgrupuri de pacienţi cu și fără declin cognitiv. 1 21

23 Dovezile pentru o abordare multidisciplinară integrată sunt încă limitate și sunt necesare dovezi suplimentare care să sprijine impresia generală că asistenţa medicală multidisciplinară îmbunătăţește calitatea îngrijirii și duce la rezultate mai bune pentru pacienţi. Trebuie să se stabilească deasemenea elementele specifice care trebuie incluse în abordarea multidisciplinară și dacă tratamentul universal este la fel de bun ca o abordare personalizată. 1 O abordare care a avut succes este ParkinsonNet, 19 o organizaţie inovatoare din domeniul sănătăţii creată în Olanda pentru a ajuta pacienţii cu Parkinson să găsească informaţii, să ia decizii în legătură cu nevoile lor specifice legate de asistenţa medicală și să identifice experţii în boala Parkinson care oferă tratament optim, construind astfel propria reţea medicală. Lansată în anul 2004, ParkinsonNet cuprinde în prezent aproximativ 700 de fizioterapeuţi, 250 de ergoterapeuţi și 250 de logopezi care conlucrează în mai mult de două treimi din ţară. Acești specialiști au posibilitatea să discute împreună opţiuni de tratament pentru a găsi un plan de asistenţă medicală complementar complet, în timp ce pacienţii pot urmări discuţiile și participa dacă doresc. Obiectivul este ca până în anul 2011 să se adopte reţelele ParkinsonNet în toată Olanda și suplimentar să se adauge și disciplinele implicate în asistenţa pentru familiile persoanelor care suferă de boala Parkinson. În plus, conform unui studiu clinic randomizat major care a implicat aproximativ 700 de pacienţi, 20 ParkinsonNet a îmbunătăţit semnificativ calitatea îngrijirii pentru persoanele cu boala Parkinson, asigurând și realizarea unor economii semnificative. Bineînţeles, în această perioadă cu dificultăţi economice, trebuie să privim critic bugetele și rentabilitatea abordării multidisciplinare. Asigurarea unei echipe complete pentru pacient și nu doar a unui neurolog care lucrează singur, este evident mai costisitoare pe termen scurt. Sunt însă convins că investiţia iniţială va fi amortizată prin profituri mari pe termen lung, inclusiv o mai bună mobilitate și independenţă, mai puţine complicaţii ale bolii, precum căderi sau răniri legate de căderi și o nevoie redusă de asistenţă costisitoare la domiciliu sau chiar internare în centre de îngrijire. Ce este cel mai important este că abordarea multidisciplinară va ajuta la îmbunătăţirea calităţii vieţii iar acest lucru valorează mai mult decât investiţia făcută! 22

24 REFERINŢE 1. Van der Marck MA, Kalf JG, Sturkenboom IHWM, Nijkrake MJ, Munneke M, Bloem BR. Multidisciplinary care for patients with Parkinson s disease. Parkinsonism and Related Disorders 2009;15(S3):S Graziano M. Illustrations of physiotherapy interventions in Parkinson s disease. European Neurological Review 2008;3(2):S Keus SH, Bloem BR, Hendriks EJ, Bredero- Cohen AB, Munneke M. Evidence-based analysis of physical therapy in Parkinson s disease with recommendations for practice and research. Mov Disord 2007;22: Keus SH, Munneke M, Nijkrake MJ, Kwakkel G, Bloem BR. Physical therapy in Parkinson s disease: evolution and future challenges. Mov Disord 2009;24: Hackney ME, Earhart GM. Effects of dance on movement control in Parkinson s disease: a comparison of Argentine tango and American ballroom. J Rehabil Med 2009;41: Nieuwboer A, Kwakkel G, Rochester L et al. Cueing training in the home improved gait-related mobility in Parkinson s disease: The RESCUE trial. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2007;78: Goodwin VA, Richards SH, Taylor RS, Taylor AH, Campbell JL. The effectiveness of exercise interventions for people with Parkinson s disease: a systematic review and meta-analysis. Mov Disord 2008;23: Dibble LE, Hale TF, Marcus RL, Droge J, Gerber JP, Lastayo PC. High-intensity resistance training amplifi es muscle hypertrophy and functional gains in persons with Parkinson s disease. Mov Disord 2006;21: Fisher BE, Wu AD, Salem GJ et al. The effect of exercise training in improving motor performance and corticomotor excitability in people with early Parkinson s disease. Arch Phys Med Rehabil 2008;89: Kurtais Y, Kutlay S, Tur BS, Gok H, Akbostanci C. Does treadmill training improve lower-extremity tasks in Parkinson disease? A randomized controlled trial. Clin J Sport Med 2008;18: van Nimwegen M, Speelman AD, Smulders K, Overeem S, Borm GF, Backx F, Bloem BR, Munneke M. Rationale and design of the ParkFit study: a randomized controlled trial to increase physical activity in patients with Parkinson s disease. Mov Disord 2009;24(Suppl. 1): S284-S Sturkenboom IH, Thijssen MC, Gons-van de Elsacker JJ, Jansen IJ, Maasdam A, Schulten M, Vijver-Visser D, Steultjens EM, Bloem BR, Munneke M. Ergotherapie bij de ziekte van Parkinson. Een richtlijn van Ergotherapie Nederland, Utrecht / Den Haag:Uitgeverij Lemma, Ramig LO, Countryman S, Thompson LL, Horii Y. Comparison of two forms of intensive speech treatment for Parkinson disease. J Speech Hear Res 1995;38: de Swart BJ, Willemse SC, Maassen BA, Horstink MW. Improvement of voicing in patients with Parkinson s disease by speech therapy. Neurology 2003;60: Tindall LR, Huebner RA, Stemple JC, Kleinert HL. Videophone-delivered voice therapy: a comparative analysis of outcomes to traditional delivery for adults with Parkinson s disease. Telemed J E Health 2008;14: Nobrega AC, Rodrigues B, Melo A. Does botulinum toxin injection in parotid glands interfere with the swallowing dynamics of Parkinson s disease patients? Clin Neurol Neurosurg 2009;111(5): Felix VN, Correa SM, Soares RJ. A therapeutic maneuver for oropharyngeal dysphagia in patients with Parkinson s disease. Clinics (Sao Paulo) 2008;63: CG35 PARKINSON S DISEASE. National clinical guideline for diagnosis and management in primary and secondary care. NICE, London, CG35/Guidance/pdf/ English (accessed 26 May 2010) 19. Nijkrake MJ, Keus SH, Overeem S, Oostendorp RA, Vliet Vlieland TPM, Mulleners W, Hoogerwaard EM, Bloem BR, Munneke M. The ParkinsonNet concept: development, implementation and initial experience. Mov Disord 2010;25: Munneke M, Nijkrake MJ, Keus SH, Kwakkel G, Berendse HW, Roos RA, Borm GF, Adang EM, Overeem S, Bloem BR. Effi cacy of community-based physiotherapy networks for patients with Parkinson s disease: a clusterrandomised trial. Lancet Neurol 2010;9:

25 TESTIMONIALE ALE PACIENŢILOR DEPRESIE Depresia apare pentru perioade lungi de timp la aproximativ 40% din persoanele cu boala Parkinson. Poate apărea deasemenea pe perioade scurte, într-un moment sau altul, la aproape toate persoanele cu boala Parkinson. Pe lângă efectul neplăcut pe care depresia îl are asupra dispoziţiei, ea poate înrăutăţi semnificativ toate celelalte simptome ale bolii Parkinson. Persoanele cu depresie care suferă de boala Parkinson au un profil diferit în ceea ce privește simptomele decât cele care nu suferă de boala Parkinson. Profilul Parkinson cuprinde rate mai mari de anxietate, tristeţe fără învinovăţire sau auto-blamare și rate mai mici de suicid în ciuda ratelor mari de gânduri suicidale. Nu vă puteţi imagina i cum este depresia. Nimic nu contează. Nu dorm noaptea și nu găsesc plăcerea vieţii. Simt că trebuie să înţeleg cum să gestionez această situaţie și dacă trebuie să pierd puţin din controlul asupra simptomelor pentru a căpăta control asupra vieţii mele, atunci asta voi face. Dinu, 44, România ATACURI DE PANICĂ Atacu rile de panică se caracterizează prin ap ariţia bruscă a unei anxietăţi severe asocia te cu diferite simptome fiziologice. Nive lul anxietăţii ajunge de la 0 (zero) la 100 într-un timp foarte scurt și, în general, persoa na se confruntă și cu palpitaţii și trans pi raţie. Alte simptome frecvente cuprind tremorul, dispneea, durerea în piept, ame ţeala, teama de moarte sau o senzaţie de furnicătură. Frecvent bolnavul simte că tot ul este înceţoșat și ireal. Uneori mă confrunt cu episoade lungi de anxietate și panică care dureaz ază până la trei ore, cu respiraţie greoaie și rapidă, durere abdominală, greaţă și hal ucinaţii. Apar neașteptat, când sunt în magazin sau când vizionez un film. Nu știu nic iciodată când pot să apară. Sunt cuprinsă dintr- o dată de un sentiment de spaimă și team ă in tensă. Mă panichez imediat. Elena, 67, Malta 24

26 COMPO RTAM AMEN ENT STEREOTIPIC Comport amen entu tul st ereo eo ti pi c se caracterizează prin fas cinaţie co mp ul si vă și realizarea de activităţi rep etit itiv ive, mec ecan ice. Exemplele de compo rtam amen ent st ereo eo tipic prezentate de membrii EP DA cup ri nd activităţi precum adun ar ea pie ietr el or și al inierea lor cât mai perfect posibil, scoater erea mânerelor de la uși și punerea lor la loc și construirea de sute de cutii mici din lemn. Am fost puţin compulsiv înainte de diagnostic însă am devenit și mai compulsiv de când am început să iau medic am ente. Când aduceam acasă cumpărăturil e pe care le făceam în magazin am observa vat că aranjam cutiile de conserve în funcţie de dimensiune și culoare În ultimele trei luni am făcut 50 de puzzle-uri a câte 1000 de piese și tocmai ce am terminat un puzzle de 500 de piese în 10 ore. Klaus, 47, German ia SOMN Oamenii cu boala Parkinson se pot confrunta cu o serie de tulburări ale somnului, inclusiv insomnie, parasomnie și somnolenţă în timpul zilei (somnolenţă excesivă în timpul zilei sau adormire bruscă). Insomnia este o problemă frecventă și majoră din cauza impactului pe care îl are lipsa somnului asupra calităţii vieţii. După identificarea unei probleme legate de somn, primul pas în gestionarea sa constă în diagnosticarea tipului de insomnie și a posibililor factori medicali sau psihologici care afectează somnul în timpul nopţii. Următorul pas constă în oferirea sfaturilor necesare cu privire la igiena somnului (respectiv controlarea factorilor care pot tulbura somnul). Sunt un bărbat în vârstă de 55 de ani: Mă trezesc cel puţin o dată pe noapte ca să merg la toaletă, ceea ce nu este neobșinuit. Însă să te trezești la ora 2 noaptea și să știi că vei fi treaz tot restul nopţii este depresiv în special atunci când acest lucru se întâmplă patru sau cinci nopţi pe lună. Havel, 55, Republica Cehă Soţul meu strigă, lovește și ţipă în cea mai mare parte a nopţii. Trebuie să dormim în ca me re sep epar arat at e. Ţip ipă at ât de tare încât chiar și veciniii îl pot auzi. Florine, 62, Belgia 25

27 VEZICA URINARĂ Simptomele urinare sunt o cauză frecventă a disconfortului în rândul oam enilor care suferă de boala Parkinson. Trebuie analizată ca uza sau ca uzel e la fieca re persoană în parte. Trebuie excluse problemele legate de vezica urinară și de golirea acesteia și efe ctele secund are ale medicamentelor. Boala Parkinso n și alte forme de Parkinsonism, precum atr ofia multisistemică pot cauza aceste simpt ptom ome. Gestionarea trebuie realizată de căt re urolog, cu consiliere su plimentară din parte neurologului. Simptomem le legate de vezica urinară repr ezin intă o problemă majoră pentru mine. Treb uie să merg urgent la toaletă iar apoi devin nervoasă chiar dacă știu că e doar un impu ls. Sfârșesc prin a nu bea nimic timp de trei ore înainte să ies din casă. Apoi, pentru că îmi reprim acest impuls, fac infecţii și prin urmare trebuie să iau antibiotice. În ultima vreme am avut atacuri de anxietate când trebuia să merg la toaletă Din toate problemele cu care mă confrunt, aceasta este cea mai neplăcută! Marica, 59, Slovenia OBOSEALĂ Obo boseala este un simptom complex care poate implici a sentimente de epuizare, oboseală sau lipsă de ene nergie. Nu trebuie confundată cu somn olenţa car are reprezintă senzaţia de nevoie de a dormi. Obos osea eala reprezintă o lipsă de energie și motiv aţie. Somn olenţa și apatia (un sentiment de indiferenţă sau nepăsare cu privire la ceea ce se întâmplă) pot fi simptome al e oboselii. Oboseala a fos t întotdeauna simptomul meu cel ma i nepl plăc ăcut ut, îm preu nă cu înceţoșarea creierului. Cân ând sunt obosit nu pot să iau de cizii. Acum dorm mult mai mult, însă am descope peri t că obo bose seal ala se agravează atunci când su nt anx nxio ios sa u pu ţi n oprit. Am lucra t ca șof ofer de cami mion îns nsă a treb uit să mă pensionez. Îmi est e foar te dor de munca pe care o făceam. SIMŢ OLFACTIV Simţul olfactiv și gustativ redus este acum recunoscut ca o caracteristică foarte prec ecoce care poate fi depistată la anumite persoane netratate, recent diagnosticate cu boala Parkinson. Apare ca urmare a afectăr ii celulelor nervoase în acea parte din creier care controlează simţul olfactiv. De și acest simptom nu presupune o dizabil il itat e fizică, el poate afecta plăcerea de a mân ca (inclusiv apreciere redusă a gustului mâ nc ării), ca parte din viaţa cotidiană. Pe viitor, recunoașterea precoce a aces tui simptom poate fi importantă pentru diagnosticul timpuriu al bolii Parkinso son. Când privesc înapo poi îmi dau seama că pierderea simţulu i olfactiv și prin urmare a celui gus ustativ, a fost un simptom destul de precoc oce, deși nu ne-am dat seama la acel mo ment. Pentru mine a fost un dezastru pe ntru că eram un bucătar amator împăt imit și mi-a răpit foarte mult din plăcerea mâncării și a vinului. De când am început un tratament nou mi-am recuperat ambele simţuri iar acum pot să savurez un pahar cu vin care în trecut avea gust de apă. Carl-Henrik, 77, Suedia Pekka, 57, Fi nlanda 26

28 DURERE Durerea rep epre zi nt ă o experienţă senzorială care este foarte subiectivă pentru persoana afectată. Durerea poate fi acută sau cronică și se caracterizea ea ză în diferite feluri, în funcţie de durat ă, intensitate, tip (minoră, arzătoare sau în ţepătoare), sursă sau localizare în corp. Durerea și disconfortul în boala Parkinson apar de obicei ca urmare a uneia din cele cinci cauze de mai jos: (1) o problemă musculo-scheletală legată de o postură nec orespunzătoare, funcţionare mecanică necor espunzătoare sau uzură fizică; (2) nevr al gie prin afectarea nervului sau rădăcinii acestuia, de obicei legată de artrită la nivelul spatelui sau gâtului; (3) distonie și răsucirea sau așezarea în poziţie continuă a unui grup de mușchi sau parte a corpului; (4) agitaţie extremă; și (5) un sindrom rar de durere cunoscut sub numele de durere primară sau centrală, care provine de la creier. Nu mă mai confrunt cu tremorul aproape deloc însă sufăr teribil din cauza durerii corporale. Mă dor picioarele până la os, la fel și braţele, umerii și spatele. Mă dor to ate! Uneori dimineaţa când mă trezesc du rerea atinge cel mai înalt nivel pentru că sunt foarte înţepenit după ce am stat întins toată noaptea. Mă doare șoldul drept, braţul stâng și sp atele, în partea de jos. Durerea de spate mă determină să caut repede un scaun și să mă așez. Nu sunt genul care să se plângă însă nu pot să dorm deloc decât dacă leșin pu r și simplu. Am avut un umăr înţepenit timp de cât eva luni foarte dureros și nimeni nu șt ia car e este cauza. Mușchii se contractau și îmi prov ocau crampe în continuu, fără pauză. Asta se întâmpla cu un an înainte să fiu diag nost icat cu boala Parkinson. INTESTIN Constipaţia reprezintă trecerea unor cantităţi mici de materii fecale tari, uscate, de obicei de mai puţin de trei ori pe săptămână. Persoanele constipate se pot confrunta cu scaune dificile și dureroase. Cauza patologică a constipaţiei cronice necesită întotdeauna un diagnostic atent. Unul din subiectele pe care evit să le discut cu oamenii, din jenă, este constipaţia. La urma urmei, cine vrea să discute despre asta? Constipaţie reprezintă unul din cele mai frecvente simptome cu care se confruntă persoanele cu boala Parkinson însă nu este un subiect plăcut de abordat. Sufăr de constipaţie severă din cauza medicamentelor pe care le iau pentru boala Parkinson. Este un calvar pentru mine. Constipaţia pur și simplu îmi distruge viaţa. Mă face să-mi pierd bucuria de a trăi. Andrei, 71, Bulgaria Ada dam, 32, Pol onia 27

29 28

30 STUDII DE CAZ 29

31 PROBLEME INTESTINALE De Prof. Dr. Fabrizio Stocchi, Institute for Research and Medical Care, IRCCS (Institutul pentru Cercetare și Îngrijire Medicală) San Raffaele, Roma, Italia CONTEXT Aldo Russo este un profesor în vârstă de 58 de ani. Nu are antecedente familiale de boli neurologice și suferea de constipaţie anterior diagnosticării. DIAGNOSTIC ȘI TRATAMENT Dl Russo a fost diagnosticat cu boala Parkinson cu opt ani în urmă când a acuzat un tremor intermitent la nivelul piciorului drept atunci când stătea așezat sau întins, plus o senzaţie de lipsă de coordonare a aceluiași picior, în timpul mersului, și durere la nivelul umărului drept. Tratamentul iniţial al Dlui Russo a constat în monoterapie cu un agonist al dopaminei, titrat pe o perioadă de trei luni, care a dus la o atenuare semnificativă și de durată a simptomelor. A putut funcţiona mai mult sau mai puţin normal timp de aproximativ doi ani, după care a început să se confrunte din nou cu tremorul și probleme de mers cu o anumită lentoare generală. S-a adăugat levodopa (300 mg pe zi în trei doze separate) la tratamentul său, rezultatele fiind excelente. 30

32 După alţi trei ani, fenomenul wearing off (fenomenul de fl uctuaţii de sfârșit de doză) a început să apară la aproximativ trei ore după fiecare doză de 100 mg de levodopa, prin urmare s-a început o schemă de tratament cu levodopa administrată de patru ori pe zi (400 mg/zi). Un an mai târziu, s-a început tratamentul cu levodopa 200 mg de cinci ori pe zi, la intervale de trei ore, împreună cu un agonist al dopaminei (ropinirol 5 mg de trei ori pe zi) din cauza reapariţiei simptomelor zilnice și problemelor grave după-amiaza. Recent i s-a prescris ropinirol cu eliberare modificată 20 mg/zi în loc de ropinirol cu eliberare imediată. Tratamentul dlui Russo în acel moment consta în ropirinol cu eliberare modificată 20 mg, co-beneldopa 50/200 (benserazidă 50 mg + levodopa 200 mg) și amitriptilină 10 mg. Funcţia sa cognitivă a fost în limite normale și nu s-a confruntat cu simptome psihiatrice. Atât istoricul medical cât și jurnalul completat de el au indicat însă o perioadă oprit prelungită care începea după cea de-a treia doză de levodopa din zi (ora 13) și dura cea mai mare parte a după-amiezii. Dl Russo s-a plâns de asemenea de o ușoară diskinezie în momentele pornit. La examinare era oprit, cu tremor în partea dreaptă, bradikinezie, rigiditate, instabilitate posturală, mers înţepenit, faţă inexpresivă, voce joasă, durere, durere la nivelul umărului drept și depresie. Suferea de constipaţie și urgenţă de urinare. Scorul său motor conform Scalei de evaluare unificate a bolii Parkinson (Unified Parkinson s Disease Rating Scale- UPDRS) a fost 59. Răspunsul la levodopa a fost bun, cu o îmbunătăţire clară a tuturor simptomelor, inclusiv durerea și depresia. Atunci când era pornit scorul său motor conform UPDRS a scăzut la 16. Din jurnalul completat de dl Russo a reieșit că doza de levodopa de la ora 13 nu producea efectul dorit; într-adevăr a rămânea oprit de la ora până la ora Când a fost întrebat despre regimul alimentar a spus că i se indicase să ia pastila în timpul mesei și că nu i s-a recomandat un anumit regim. Diagnosticul a constat într-un fenomen întârziat de pornit sau lipsă a stării pornit. Acesta se caracterizează printr-o întârziere mare între momentul administrării levodopa și efectul său clinic, sau, în cazul lipsei stării pornit, inexistenţa efectului clinic. Aceste complicaţii motorii au de obicei legătură cu o întârziere a absorbţiei de levodopa, cel mai frecvent în stomac. Această ipoteză a fost confirmată de un studiu cu privire la profilul plasmatic al levodopei. Niveluri plasmatice ale levodopei (ng/ml) Fenomenul wearing off (fenomenul de fl uctuaţii de sfârşit de doză) Stare pornit întârziată Ore Studiu cu privire la profilul plasmatic cu levodopa benserazidă 250, un comprimat o dată la trei ore 31

33 Atunci când levodopa se ia după mese, poate fi absorbit cu dificultate, probabil din cauza unei întârzieri a golirii gastrice, în special după o masă bogată sau o masă cu grăsimi multe sau glucide. Gastropareza sau golirea gastrică întârziată reprezintă un simptom non-motor frecvent care poate apărea în boala Parkinson și alte Parkinsonisme. Produce o varietate de simptome precum saţietate precoce, disconfort abdominal cu balonare, greaţă, vomisment, scădere în greutate și malnutriţie. Afectează de asemenea și tratamentul. În astfel de cazuri, este important să se recomande levodopa pe stomacul gol și să se aștepte 30 de minute înainte să se mănânce și să se urmeze un regim alimentare corespunzător. Formulele de levodopa sub formă de lichid îmbunătăţesc absorbţia, trecând prin stomac mai rapid decât comprimatele. CONCLUZIE Au existat îmbunătăţiri majore după ce dl Russo a urmat sfaturile legate de dietă și a înlocuit formula standard de levodopa cu una sub formă de lichid, în aceeași doză. CONTEXT: STOMACUL, BOALA PARKINSON ȘI LEVODOPA Levodopa nu se absoarbe în stomac, însă stomacul joacă un rol important în controlarea modului în care levodopa ajunge în locurile de absorbţie din intestinul subţire. Anumite medicamente, inclusiv agoniștii dopaminei și anticolinergicele pot, de asemenea, întârzia golirea gastrică, la fel ca și aciditatea gastrică severă, deși tratarea excesivă a acestei probleme poate împiedica de asemenea dizolvarea comprimatelor de levodopa, ducând la o absorbţie incompletă. În plus, golirea gastrică poate fi întârziată de boala Parkinson în sine sau de constipaţia cauzată de reflexul colonic-gastric. Comprimatele de levodopa pot rămâne în stomac mult timp, ducând la o absorbţie întârziată în intestinul subţire și la un răspuns întârziat la tratament. O enzimă numită dopa-decarboxilază care este prezentă în mucoasa gastrică poate converti levodopa absorbită în stomac în dopamină, făcând-o indisponibilă pentru sistemul nervos central. În plus, dopamina formată în stomac poate stimula receptorii gastrici ai dopaminei, ducând la relaxarea stomacului și la motilitate gastrică redusă, iar acest lucru poate agrava problema. Levodopa in forma lichida poate îmbunătăţi fl uctuaţiile motorii asigurând o absorbţie mai bună. Levodopa metil ester și formulele dispersabile sunt absorbite mai rapid decât preparatele standard, în special atunci când se iau după masă. Perfuzia subcutanată cu apomorfină, agonist al dopaminei, este eficientă în controlul fluctuaţiilor motorii prin ocolirea tractului gastrointestinal. Persoanele care suferă de boala Parkinson trebuie să încerce să mănânce mese reduse cantitativ și să ia medicamentele între mese (Tabelul 1). Antagoniștii receptorilor dopaminergici D2, precum domperidon, îmbunătăţesc golirea gastrică în boala Parkinson. Efecte similare pot fi induse de agoniștii receptorilor 5-HT4 precum mosaprid, probabil prin creșterea eliberării locale a neurotransmiţătorului acetilcolină. 32

34 TABELUL 1 Mâncaţi des și câte puţin pe parcursul zilei Evitaţi alimentele foarte grase, precum cărnurile grase, untul și smântâna Evitaţi alimentele care cresc aciditatea la nivelul stomacului Consumaţi fibre pentru a îmbunătăţi motilitatea colonului Nivelurile crescute de proteine sunt problematice numai când sunt asociate cu grăsimea Carbohidraţii pot fi preferaţi faţă de proteine, însă în cantităţi mari întârzie golirea gastrică Cofeina poate ajuta; alcoolul trebuie consumat cu atenţie din cauza hipotensiunii Levodopa se va lua, de preferinţă, pe stomacul gol, însă trebuie să urmaţi întotdeauna indicaţiile medicului. 33

35 PIERDEREA SIMŢULUI GUSTATIV I De Prof. Dr. Heinz Reichmann, University of Dresden (Universitatea din Dresden), Dresden, Germania CONTEXT Norbert Meier este un profesor de istorie în vârstă de 65 de ani. A acuzat mai întâi hipomimie (expresie facială redusă), tremor de repaus și imposibilitatea balansării braţului în special pe partea dreaptă. Dl Meier observase mai întâi o înţepenire și o durere în umărul drept, la vârsta de 59 de ani, când s-a adresat unui medic ortoped. A beneficiat de fizioterapie și a urmat un tratament anti-reumatic care nu a îmbunătăţit simptomele. Dl Meier a observat ulterior că nu își mai balansa braţul drept în timpul mersului. Medicul de familie observase de asemenea hipomimia și o ușoară rigiditate suspectă la nivelul mâinii drepte, astfel că i-a recomandat dlui Meier să se adreseze unui neurolog. 34

36 DIAGNOSTIC ȘI TRATAMENT Dl Meier a fost diagnosticat cu boală Parkinson idiopatică, pe baza prezenţei bradikineziei, împreună cu tremorul de repaus pe partea dreaptă, atunci când a fost pus sub presiune scăzând în continuu câte șapte, începând de la o sută. Exista de asemenea și o rigiditate la nivelul mâinii și gleznei drepte. S-a observat o îmbunătăţire semnificativă după un test pozitiv cu levodopa 200 mg. Dl Meier nu avea antecedente de afecţiuni cerebrale, meningită sau medicaţie care ar fi putut cauza boala Parkinson și nu existau antecedente de boala Parkinson în familia sa. În ceea ce privește simptomele non-motorii, dl Meier nu s-a confruntat cu depresie sau constipaţie înainte de apariţia simptomelor motorii, iar tulburarea de comportament în somnul REM a fost exclusă pentru că nu avea coșmaruri, nu ţipa și nu se mișca în timp ce visa. Dl Meier a fost surprins când a fost întrebat cu privire la simţul olfactiv și a indicat că avusese probleme în acest sens timp de mai mulţi ani. S-a început tratamentul cu un agonist al dopaminei care a dus la o îmbunătăţire semnificativă a stării sale. Balansul braţului dlui Meier în mers s-a îmbunătăţit iar tremorul de repaus și rigiditatea aproape că nu mai existau. Simţul său olfactiv însă nu s-a îmbunătăţit deloc iar dlui Meier i s-a spus că, exceptând un raport care indica o ușoară îmbunătăţire la pacienţii care beneficiaseră de stimulare cerebrală profundă, 1 nu există în prezent niciun medicament care să ducă la recăpătarea simţului olfactiv în boala Parkinson. După un an, doza de agonist al dopaminei a trebuit să fie crescută deoarece neuronii nu mai produceau suficientă dopamină. După alţi doi ani nu se simţea bine deoarece ambele părţi ale corpului erau acum afectate. Se confrunta de asemenea și cu o anumită instabilitate posturală, care îl deranja în timp ce preda și era jenat că mâna sa dreaptă tremura în timp ce scria la tablă în sala de curs. I s-a prescris un preparat pe bază de levodopa. CONCLUZIE Dl Meier este în prezent mulţumit de calitatea vieţii sale și poate preda și merge în excursii cu soţia și nepoţii săi. Simţul său olfactiv nu s-a îmbunătăţit însă deloc în cei șase ani de la diagnostic. Cel mai important lucru pentru dl Meier a fost că a putut să continue să predea istorie la universitate. Și-a atins obiectivul abordând un tratament etapizat, începând cu un agonist al dopaminei și continuând cu levodopa. Până acum, dl Meier nu a mai avut nevoie să fie internat în spital pentru tratament. REFERINŢĂ 1. Hummel T, Jahnke U, Sommer U, Reichmann H, Mueller A. Olfactory function in patients with idiopathic Parkinson s disease: effects of deep brain stimulation in the subthalamic nucleus. J Neural Transm 2005;112:

37 OPINIA DLUI NORBERT MEIER: Când am simţit prima dată durere la nivelul umărului, m-am gândit că poate fi reumatism deoarece tatăl meu avusese dureri de încheieturi timp de mulţi ani, astfel că am fost dezamăgit când tratamentul prescris de medicul ortoped nu m-a ajutat. Nu observasem că nu îmi balansez braţul drept în timpul mersului dar când soţia și prietenii mi-au spus acest lucru m-am gândit că ar putea fi din cauza durerii de umăr. Din fericire, medicul meu de familie a observat că faţa mea nu avea expresie și m-a întrebat dacă sunt trist, deoarece arătam foarte impasibil. M-a trimis la un medic neurolog care a suspectat că aș putea avea boala Parkinson. Mi-a explicat că vrea să-mi dea să beau o băutură miraculoasă care să-mi îmbunătăţească starea. Într-adevăr, după treizeci de minute, după ce am băut 200 mg de levodopa dizolvată m-am simţit extraordinar. Nu mă mai durea umărul iar dispoziţia mea era minunată. Am fost surprins când neurologul m-a întrebat despre simţul meu olfactiv. De fapt, iniţial îmi plănuisem să studiez și să predau chimia însă în timpul primului trimestru la universitate am observat că nu puteam recunoaște diferite mirosuri îndeajuns de bine pentru a deveni chimist, astfel că am decis să studiez a doua mea pasiune, istoria. Era important pentru mine ca tratamentul să îmi permită să predau fără tremor sau înţepenire. Neurologul m-a ajutat să ating acest obiectiv prescriindu-mi un agonist al dopaminei și mi-a spus să cresc cantitatea treptat până la doza recomandată. Mi-a cauzat efecte secundare precum greaţă și un ușor vertij, în special la începutul tratamentului, iar această stare a durat timp de câteva săptămâni. În decursul anilor, doza de agonist ale dopaminei a trebuit să fie crescută, însă speranţa mea de a-mi recăpăta simţul olfactiv nu s-a îndeplinit niciodată. Am putut continua să predau timp de câţiva ani până am observat că, atunci când mă simţeam sub presiune, ambele mâini dreapta mai mult decât stânga începeau să tremure din nou și de asemenea mergeam mai încet. Aceste probleme s-au îmbunătăţit după ce am început să iau levodopa, însă simţul meu olfactiv tot nu s-a ameliorat. Acum mă voi pensiona, însă sunt foarte mulţumit că medicii m-au putut ajuta să continui să predau și că din punct de vedere calitativ viaţa mea este bună. 36

38 37

39 PIERDEREA SIMŢULUI OLFACTIV II De Prof. Dr. Antje Haehner și Prof. Dr. Heinz Reichmann, University of Dresden (Universitatea din Dresden), Germania CONTEXT Michael Schulze este un inginer mecanic în vârstă de 54 de ani. În anul 2007 s-a prezentat la clinica noastră pentru probleme motorii acuzând dificultăţi în timpul mersului, echilibru slab și înţepenirea braţului stâng. DIAGNOSTIC ȘI TRATAMENT S-a pus diagnosticul de boală Parkinson pe baza istoricului medical, a unei examinări neurologice și a unui tip de scan cerebral denumit 18F-Dopa-PET. Diagnosticul a fost confirmat de scan care a indicat niveluri scăzute ale neurotransmiţătorului dopamină în ganglionii bazali ai creierului. Dl Schulze s-a plâns de lentoare în mișcări, rigiditate și instabilitate posturală care s-au îmbunătăţit semnificativ după un test pozitiv cu levodopa 200 mg. 38

40 Dl Schulze nu avea antecedente de afecţiuni cerebrale, meningită sau medicaţie care ar fi putut cauza boala Parkinson și nu existau antecedente de boala Parkinson în familia sa. În ceea ce privește simptomele non-motorii, dl Schulze s-a confruntat cu constipaţie înainte de apariţia simptomelor motorii și a observat un simţ olfactiv redus în anul În anul 2007 a început tratamentul cu un agonist al dopaminei (rotigotină) iar în 2008 s-a adăugat levodopa în doză mică. Doi ani mai târziu, dl Schulze a început să se confrunte cu fl uctuaţii motorii crescute care i-au afectat semnificativ activitatea la locul său de muncă cu normă întreagă pe un șantier de construcţii, iar în anul 2010 i s-a prescris un medicament diferit, denumit rasagilină. Înainte de începerea tratamentului cu rasagilină, gravitatea disfuncţiei olfactive a dlui Schulze a fost măsurată folosind kit-ul de test validat Sniffin Sticks (Beţe mirositoare) (Burghart Instruments, Wedel, Germania). 1,2 Acesta constă în trei teste diferite pentru funcţia olfactivă iar rezultatele combinate sunt raportate ca scor TDI. Scorurile TDI mai jos de 16 indică anosmie care înseamnă o pierdere aproape completă a simţului olfactiv. Alte cauze posibile ale disfuncţiei olfactive au fost eliminate înainte de a fi atribuite bolii Parkinson. La începutul tratamentului cu rasagilină, dl Schulze avea scorul UPDRS motor 11 iar scorul TDI 17 care indică hiposmie gravă sau un simţ olfactiv foarte afectat. La o consultaţie ulterioară în cadrul clinicii, patru luni mai târziu, dl Schulze a indicat o îmbunătăţire atât a simptomelor motorii cât și a simţului olfactiv și a spus că a putut simţi parfumul soţiei sale din nou pentru prima dată în mai bine de patru ani. Un test Sniffin Sticks repetat a indicat o îmbunătăţire semnificativă. Scorul său TDI a crescut cu opt puncte până la 25,5 iar scorul UPDRS motor s-a redus la șase. CONCLUZIE Funcţia olfactivă s-a îmbunătăţit semnificativ pe parcursul celor patru luni de tratament cu rasagilină, de la hiposmie gravă la hiposmie ușoară. Datele recente indică faptul că o modificare individuală a scorului TDI cu cel puţin șase puncte poate fi considerată semnificativă. 3 REFERINŢE 1. Hummel T, Sekinger B, Wolf S, Pauli E, Kobal G. Sniffi n Sticks : Olfactory performance assessed by the combined testing of odor identifi cation, odor discrimination and olfactory threshold. Chem Senses 1997;22: Kobal G, Klimek L, Wolfensberger M et al. Multicenter investigation of 1,036 subjects using a standardized method for the assessment of olfactory function combining tests of odor identifi cation, odor discrimination, and olfactory thresholds. Eur Arch Otorhinolaryngol 2000;257: Gudziol V, Lötsch J, Haehner A, Zahnert T, Hummel T. Clinical signifi cance of results from olfactory testing. Laryngoscope 2006;116(10):

41 OBOSEALĂ De Prof. Dr. Fabrizio Stocchi, Institute for Research and Medical Care, IRCCS (Institutul pentru Cercetare și Îngrijire Medicală) San Raffaele, Roma, Italia CONTEXT Rosario Todi este un profesor de istorie în vârstă de 66 de ani. Nu are antecedente de boli neurologice în familie, însă s-a confruntat cu o ușoară depresie și oboseală cu ceva timp înainte de diagnosticarea bolii Parkinson. DIAGNOSTIC ȘI TRATAMENT Dl Todi a fost diagnosticat cu boala Parkinson cu șase ani în urmă atunci când s-a plâns de dificultate în a scrie cu mâna dreaptă, plus o senzaţie de lipsă de coordonare a braţului său drept, lentoare generalizată, depresie și o senzaţie de oboseală profundă. Tratamentul iniţial al dlui Todi a constat în monoterapie cu ropinirol, un agonist al dopaminei, titrat pe o perioadă de trei luni, care a dus la o atenuare a simptomelor, inclusiv a celor depresive. A putut funcţiona mai mult sau mai puţin normal timp de aproximativ doi ani, după care a început să se confrunte din nou cu lentoare, dificultate în folosirea mâinii drepte și oboseală frecventă. S-a adăugat levodopa (300 mg pe zi în trei doze separate) la tratamentul său, rezultatele fiind excelente. După alţi trei ani, fenomenul wearing off (fenomenul de fl uctuaţii de sfârșit de doză) a început să apară la aproximativ trei ore după fiecare doză de 100 mg de levodopa iar pacientul s-a plâns de dificultate în realizarea activităţilor normale cotidiene din cauza oboselii. A fost trecut apoi pe o combinaţie de carbidopa/levodopa/entacaponă (100 mg/25 mg/200 mg) de patru ori pe zi. Șase luni mai târziu i s-a administrat ropinirol cu eliberare prelungită (20 mg) în loc de ropinirol cu eliberare imediată (15 mg) din cauza reapariţiei simptomelor pe timpul zilei. Funcţia sa cognitivă a fost în limite normale, nu s-a confruntat cu simptome depresive sau psihiatrice. Răspunsul bun la levodopa a dus la o îmbunătăţire clară a multora din simptomele sale precum cele existente atunci când era pornit, scorul UPDRS motor al dlui Todi a scăzut la doar 14 și s-a plâns doar de o ușoară diskinezie. Problema sa principală a continuat să fie însă oboseala și extenuarea în timpul activităţilor cotidiene. La examinare s-a confirmat că atunci când era oprit dl Todi prezenta tremor pe partea dreaptă, bradikinezie, rigiditate, instabilitate posturală, mers ezitant, faţă inexpresivă, voce joasă și un scor UPDRS motor de 42. Din jurnalul completat de dl Todi a reieșit clar că putea să controleze bine simptomele în timpul zilei cu un ușor fenomenul wearing off (fenomenul de fl uctuaţii de sfârșit de doză) la sfârșitul primei și celei de-a treia administrări. Evaluarea clinică a indicat un pacient cu un ușor fenomen wearing off (fenomenul de fluctuaţii de sfârșit de doză) și oboseală, astfel că s-a adăugat la tratamentul său rasagilină 1 mg pe zi, pentru a ajuta la gestionarea acestor simptome nerezolvate. 40

42 CONCLUZIE Dl Todi a observat o îmbunătăţire clară a fluctuaţiilor după administrarea de rasagilină însă, cel mai important, problemele legate de oboseală s-au îmbunătăţit. A indicat o senzaţie de bunăstare și mult mai puţină dificultate în realizarea activităţilor cotidiene. Funcţia sa motorie în timp ce era pornit nu s-a modificat. OBOSEALA ÎN BOALA PARKINSON Oboseala reprezintă o lipsă de energie și motivaţie și nu trebuie confundată cu somnolenţa sau senzaţia de nevoie de a dormi. 1 O jumătate până la două treimi din persoanele cu boala Parkinson se confruntă cu oboseala. 2 Este uneori unul din cele mai timpurii simptome ale bolii Parkinson care devine vizibil, deseori înainte de punerea diagnosticului. 2 Deși oboseala poate avea un impact major asupra calităţii vieţii și capacităţii de a desfășura activităţi cotidiene, 3 există dovezi că poate fi slab recunoscută de personalul medical. Un studiu din Statele Unite a indicat că depresia, anxietatea și oboseala nu au fost identificate de neurologi la mai mult de jumătate din consultaţii. 4 Aproximativ o treime din persoanele care suferă de boala Parkinson consideră oboseala ca fiind simptomul care are cel mai mare efect asupra vieţii lor, clasându-l ca fiind mai debilitant decât efectele motorii. 5 Cauza oboselii în boala Parkinson nu este înţeleasă pe deplin. Dat fiind faptul că oboseala este un simptom frecvent într-o serie de afecţiuni inflamatorii și infecţioase, există o teorie conform căreia oboseala în boala Parkinson poate avea legătură mai degrabă cu neuroinflamaţia decât cu lipsa de dopamină. Puţine medicamente au fost investigate pentru tratamentul oboselii în boala Parkinson. Modafinil și metilfenidat (în general folosite în tratamentul narcolepsiei și tulburării hiperkinetice cu deficit de atenţie) s-au dovedit a îmbunătăţi factorii precum somnolenţa în timpul zilei și oboseala fizică, însă nu și senzaţia de bază de oboseală. 6 Agravarea simptomului de oboseală poate fi încetinită la persoanele tratate cu levodopa comparativ cu cele care nu beneficiază de medicaţie pentru boala Parkinson. 7 Un studiu recent a arătat că rasagilina a ajutat la întârzierea agravării atât a simptomelor motorii cât și a celor non-motorii la persoanele cu boală Parkinson în stadiu incipient. 8 O sub-analiză ulterioară a indicat că, după 36 de săptămâni, la persoanele tratate cu rasagilină oboseala s-a agravat semnificativ mai puţin comparativ cu cei cărora li s-a administrat placebo. 9 REFERINŢE 1. Medline Plus. medlineplus/ency/ article/ htm [accessed June 2010] 2. Borek LL, Amick MM, Friedman JH. Non-motor aspects of Parkinson s disease. CNS Spectr 2006;11(7) Rahman S, Griffi n HJ, Quinn NP, Jahanshahi M. Quality of life in Parkinson s disease: the relative importance of the symptoms. Mov Disord 2008;23(10): Schulman LM, Taback RL, Rabinstein AA, Weiner WJ. Non-recognition of depression and other non-motor symptoms in Parkinson s disease. Parkinsonism Relat Disord 2002;8: Friedman J, Friedman H. Fatigue in Parkinson s disease. Neurology 1993;43: Lou J-S. Physical and mental fatigue in Parkinson s disease: epidemiology, pathophysiology and treatment. Drugs and Aging 2009;26(3): Schifi tto G, Friedman JH, Oakes D et al. Fatigue in levodopa-naive subjects with Parkinson disease. Neurology 2008;71(7): Poewe W, Hauser R, Lang A for the ADAGIO investigators. Rasagiline 1 mg/day provides benefi ts for non-motor symptoms in patients with early Parkinson s disease. Neurology 2009;72 (11 Suppl 3):A321 (P154) 9. Stocchi F for the ADAGIO investigators. Benefi ts of treatment with rasagiline in fatigue symptoms in patients with early Parkinson s disease. Neurology 2009;72 (11 Suppl 3):A321(P2559) 41

43

44

45 DEPRESIE ȘI DURERE De Prof. Dr. Angelo Antonini, Director, Parkinson Unit (Unitatea Parkinson), IRCCS San Camillo Veneţia și University of Padua (Universitatea din Padova), Italia CONTEXT Carlo Gallo este un arhitect în vârstă de 36 de ani care, la vârsta de 30 de ani, s-a confruntat cu un tremor al mâinii drepte care a fost ulterior asociat cu lentoarea mișcărilor. Anterior fusese foarte activ, însă a început să se plângă de oboseală și pierderea interesului din momentul în care a apărut tremorul. Viaţa lui socială a fost afectată deoarece problemele legate de tremor l-au făcut să petreacă foarte mult timp acasă în loc să iasă cu prietenii. DIAGNOSTIC ȘI TRATAMENT Când dl Gallo a fost diagnosticat cu boala Parkinson de către un neurolog, nu i s-a prescris niciun medicament. S-a prezentat la Institutul nostru din Milano specializat în boala Parkinson împreună cu prietena lui, pentru a afla care sunt opţiunile de tratament. Dl Gallo a fost extrem de tulburat de diagnostic și de implicaţiile sale pentru viitorul său, atât pe plan profesional cât și pe plan personal. El și prietena sa plănuiseră să se căsătorească și să-și întemeieze o familie iar acum era îngrijorat că pe termen lung nu își va mai putea sprijini familia. La Institut i-am prescris agonistul dopaminei pramipexol iar doza a fost titrată la 1 mg de trei ori pe zi; acest tratament însă s-a dovedit a fi insuficient pentru controlul simptomelor dlui Gallo. Într-un câteva luni mai târziu, a scris că mâna sa dreaptă încă tremura și că, drept consecinţă, nu putea lucra. Deși medicul său de familie îi recomandase să ia comprimate de alprazolam când se simţea agitat, dl Gallo a spus că atunci când se gândește la această situaţie nu vede niciun viitor. 44

46 A atașat un desen cu mâna lui pe care îl făcuse în una din multele nopţi nedormite. La agonistul dopaminei s-a adăugat levodopa 100 mg administrat de trei ori pe zi, care a fost ulterior înlocuit cu o combinaţie de levodopa/carbidopa/ entacaponă de patru ori pe zi într-o încercare de controlare a fluctuaţiilor din starea sa motorie pe care le-a descris într-un alt desen. În desen, urcușurile și coborâșurile reprezintă starea mâinii sale pe parcursul zilei ( Andamento della giornata ), în timp ce formularea La mano funziona evidenţiază momentul în care mâna sa funcţionează normal, pe care îl asociază cu soarele. 45

47 Dl Gallo s-a căsătorit în cele din urmă și la un an după căsătorie soţia lui a rămas însărcinată. În acest timp numărul de doze din combinaţia pe bază de levodopa a fost crescut treptat. Ne-a scris un alt când s-a născut copilul lui: Copilul meu s-a născut în urmă cu câteva zile iar acesta este un eveniment frumos. Din păcate încă îmi tremură mâna, în special după-amiaza, însă cel mai grav lucru este că atunci când efectul levodopei se epuizează, am crampe dureroase la picioare. În prezent iau ropinirol cu eliberare modificată 12 mg dimineaţa, levodopa/carbidopa/ entacaponă 100 mg (un comprimat o dată la trei ore) însă nu mă simt bine după-amiaza și în timpul nopţii. Iau levodopa cu eliberare prelungită pe care mi-aţi recomandat-o la ora 22, însă efectul se epuizează până la ora două sau trei dimineaţa. Nu mai pot adormi, așa că merg în sufragerie, mă întind pe canapea și încerc să mă relaxez. Crampele sunt foarte dureroase și singura metodă de a le face să dispară este să mă plimb, însă este dificil să mă mișc deoarece îmi simt picioarele de parcă ar fi lipite de podea. S-a adăugat un antidepresiv la medicaţie precum și o pastilă pentru dormit cu administrare la culcare însă problema crampelor dureroase nu s-a îmbunătăţit cu mult, fiind asociate deseori cu atacuri de panică. Dl Gallo ne-a scris din nou în urmă cu câteva luni, ţinându-ne la curent cu privire la starea lui de sănătate. Ne-a spus că atunci când efectul levodopei se epuizează, simte întreaga parte dreaptă a corpului rigidă și că s-a confruntat cu durere atât la nivelul braţului cât și la nivelul piciorului atât de profundă încât deseori i-a provocat plânsul. S-a confruntat de asemenea cu o senzaţie de arsură la nivelul vezicii urinare și cu nevoia de a urina la fiecare 15 minute. Dl Gallo ne-a scris că încă are senzaţia de nulitate și lipsă de speranţă pe care ne-a descris-o anterior. Interesul lui faţă de bebeluș este mic și e nervos pe soţia lui deoarece simte că îi pasă mai mult de copil decât de el. Pe scurt, ne-a spus că situaţia lui este acum atât de gravă încât i-ar fi mai bine dacă ar muri. S-au discutat mai multe opţiuni pentru tratamentul bolii Parkinson în stadiu avansat stimulare cerebrală profundă (SCP), perfuzii cu apomorfină și levodopa. Dl Gallo a considerat că este prea tânăr pentru SCP (deși se poate răzgândi oricând pe viitor) fiind îngrijorat cu privire la riscul apariţiei modificărilor cognitive după operaţie. Prin urmare a optat pentru perfuzii cu levodopa. CONCLUZIE Atât introducerea tubului GEP pentru perfuziile cu levodopa cât și titrarea dozei au fost complexe însă după trei luni de tratament atât simptomele motorii cât și cele non-motorii s-au îmbunătăţit considerabil. Stările de dispoziţie schimbătoare și durerea asociată s-au redus și a început să simtă din nou că se poată bucura de viaţă. Cel mai important, l-am văzut o dată prin oraș cu fiul său de mână. 46

48 TULBURĂRI DE SOMN De Dr. Petr Dušek și Dr. Evžen Růžička, Doctor în Știinţe Medicale, Movement Disorders Centre and Deptartment of Neurology (Centrul pentru Disfuncţii Motorii și Secţia de Neurologie), Charles University (Universitatea Charles), Praga, Republica Cehă CONTEXT Katerina Nováková are 64 de ani. A lucrat ca asistent medical într-o secţie de obstetrică mică dar aglomerată. DIAGNOSTIC ȘI TRATAMENT Dna Nováková a fost diagnosticată cu boala Parkinson la vârsta de 49. Când privește în urmă, își amintește că a debutat cu o durere în partea inferioară a spatelui, însoţită de a lentoare a mersului. A fost diagnosticată cu hernie de disc iar dna Nováková a fost supusă unei operaţii pe coloană. În ciuda operaţiei și fizioterapiei prelungite, mersul a continuat să se deterioreze. Dispoziţia sa s-a deteriorat și a început să se confrunte din când în când cu anxietate. Deși dna Nováková avusese întotdeauna un somn bun cinci până la șapte ore pe noapte, în ciuda faptul că lucra în schimburi durata somnului a devenit mai mică iar somnul agitat, cu treziri frecvente însoţite de gânduri cu privire la viitor care părea fără speranţă. Somnul îi era de asemenea afectat de crampe dureroase la nivelul piciorului, durere la nivelul umărului drept și tremor al mâinilor. Suspiciunea de boală Parkinson a fost ridicată de un neurolog și s-a început tratamentul cu levodopa, deși aceasta nu a fost tolerată bine și a trebuit întreruptă din cauza ameţelii. 47

49 Ulterior, la vârsta de 54 de ani, dna Nováková a fost trimisă către Centrul pentru Disfuncţii Motorii din Praga unde s-a confirmat diagnosticul de boală Parkinson și s-a început tratamentul cu un agonist al domapinei și alprazolam. Drept consecinţă, problemele legate de mișcare și somn s-au ameliorat. Dna Nováková a fost de asemenea evaluată într-un laborator pentru analiza somnului, unde s-a realizat polisomnografia (monitorizarea somnului pe timpul nopţii). Aceasta a indicat o structură anormală a somnului cu somn delta (profund) aproape absent, somn REM redus substanţial și multe treziri. Tratamentul cu pramipexol 0,7 mg de trei ori pe zi, cu adăugarea ulterioară a unei doze escaladate treptat de levodopa de până la 100 mg de cinci ori pe zi a ajutat-o să întrerupă tratamentul cu alprazolam și să doarmă regulat patru până la cinci ore pe noapte. Doi ani mai târziu însă, au apărut fluctuaţii motorii iar dna Nováková nu a putut tolera o doză mai mare de pramipexol din cauza edemelor grave de la picioare și apariţiei atacurilor imperative de somn. A fost trecută pe ropinirol cu eliberare normală, care a ameliorat problema legată de umflarea picioarelor, deși tulburările de somn nu au dispărut. În anii care au urmat boala a progresat semnificativ, cu apariţia stărilor oprit și diskineziei de doză maximă. De asemenea, somnul i s-a deteriorat. Deși nu avea nicio problemă în a adormi, se trezea după o oră sau două și nu mai putea adormi la loc. Începea să citească sau să joace Scrabble singură în timpul nopţii sau se așeza într-un scaun confortabil, uitându-se la TV în sufragerie, deși era întotdeauna îngrijorată că l-ar putea trezi pe soţul ei. Uneori, starea oprit din timpul nopţii era atât de gravă încât avea nevoie de ajutorul lui pentru a se putea da jos din pat. În mod contrar, în timpul zilei dna Nováková adormea regulat atunci când nu era implicată într-o activitate și adormea întotdeauna în orice mijloc de transport, dar chiar și somnul din timpul zilei nu dura mai mult de 10 minute și prin urmare nu era odihnitor. Orice încercare de creștere a dozei de agonist al dopaminei a dus la o creștere insuportabila a somnolenţei excesive din timpul zilei, prin urmare s-a adăugat entacaponă la fiecare doză de levodopa pentru a îi prelungi efectul. De curând, după trecerea pe ropinirol cu eliberare prelungită 16 mg zilnic, s-a înregistrat o ușoară îmbunătăţire în ceea ce privește calitatea somnului și o reducere a somnolenţei în timpul zilei. S-a început tratamentul cu antidepresivul hipnotic trazodonă 50 mg iar somnul a început să se îmbunătăţească într-o anumită măsură. La cincisprezece ani de la diagnostic, dna Nováková poate dormi acum timp de trei ore consecutive. CONCLUZIE Deși dormea puţin în timpul nopţii, această îmbunătăţire relativă i-a permis dnei Nováková să fie foarte activă în grupul pacienţilor cu boala Parkinson, activând chiar ca Președinte al Societăţii Cehe pentru Boala Parkinson, timp de un an. CONTEXT: BOALA PARKINSON ȘI SOMNUL Tulburările legate de somn afectează aproximativ 50-60% din persoanele cu boala Parkinson și contribuie semnificativ la reducerea calităţii vieţii. Dna Nováková suferă de o arhitectură anormală a somnului, care reprezintă o problemă non-motorie frecventă asociată cu boala Parkinson și care este cauzată de degenerarea anumitor nuclei din trunchiul cerebral. De obicei se prezintă ca o insomnie de menţinere a somnului și este însoţită frecvent de somnolenţă excesivă în timpul zilei, care este cauzată de procesul neurodegenerativ împreună cu efectele secundare ale tratamentului dopaminergic. 48

50 Următoarele trei cazuri nu sunt tipice, însă sunt incluse pentru a prezenta posibilele consecinţe grave ale simptomelor non-motorii severe. UN CAZ DE MEDICAŢIE DEFICITARĂ De Prof. Dr. Per Odin, Președinte, Department of Neurology (Secţia de Neurologie), Klinikum-Bremerhaven, Germania și Department of Neurology (Secţia de Neurologie), University Hospital (Spitalul Universitar), Lund, Suedia CONTEXT Harry Becker s-a născut în anul A lucrat ca actor la Teatrul de Stat din Viena până în anul Este căsătorit și are doi băieţi, unul în vârstă de 15 ani iar celălalt în vârstă de 18 ani, ambii locuind încă acasă. Soţia lui lucrează cu normă întreagă ca ziarist. DIAGNOSTIC ȘI TRATAMENT Dl Becker a fost diagnosticat cu boala Parkinson în anul 2000, când avea 47 de ani. A acuzat o lentoare și rigiditate pe partea dreaptă, însă foarte puţin tremor. A citit foarte multe despre boală și tratamentul său iar din cauza riscului de fluctuaţii motorii și diskineziei în cazul utilizării prelungite a levodopa, a fost de acord să înceapă tratamentul cu inhibitorul de MAO-B, selegilină, amantadină și agonistul dopaminei, ropinirol. Acest tratament a funcţionat bine timp de patru cinci ani iar dl Becker a putut să-și continue activitatea și viaţa socială. După cinci ani simptomele s-au agravat iar dl Becker a fost internat în spital pentru optimizarea terapiei pentru boala Parkinson. Testul cu levodopa a indicat că putea avea un control mai bun asupra simptomelor bolii Parkinson, însă a continuat să fie sceptic cu privire la levodopa și a fost de acord să ia doar o doză foarte mică- în total 150 mg în timpul zilei. I s-a furnizat de asemenea un stilou injector pentru administrarea apomorfinei atunci când avea nevoie urgent de un efect mai mare, de exemplu pe scenă în timpul unui spectacol. Starea s-a agravat și usor au început să apară anumite simptome non-motorii inclusiv scurgerea salivei, mai întâi numai în timpul nopţii însă apoi și în timpul zilei. A considerat acest lucru ca fiind jenant și a început să se gândească la a renunţarea la locul de muncă. În paralel, a observat de asemenea dificultăţi în ceea ce privește înghiţirea anumitor tipuri de alimente precum carnea și pâinea și, ulterior, probleme legate inghitirea lichidelor. O dată s-a întâmplat ca o bucată mare de pâine să i se înţepenească în gât, cu un efect destul de dramatic, și a trebuie să se apeleze de urgenţă la un medic pentru a-l trata. Dl Becker a observat de asemenea probleme tot mai grave de obstipaţie (constipaţie severă). Această afecţiune a fost recunoscută rapid și tratată de neurologul său, însă dl Becker a continuat să o considere ca una din problemele principale deoarece îi cauza durere și disconfort. 49

51 Pe parcursul ultimilor doi ani a pierdut de asemenea în greutate, aproximativ un kilogram pe lună, fapt pe care nu l-a putut înţelege deoarece, chiar dacă nu avea o poftă de mâncare foarte ridicată, simţea că mănâncă destul de mult mai mult decât soţia lui, oricum. A încercat deasemenea să se asigure că consumă cât mai multe calorii posibil, mâncând prăjituri și folosind multă smântână și zahăr la gătit. Problemele sale cu deglutiţia au fost confirmate în cadrul unei consultaţii la logoped, care i-a recomandat un tratament dopaminergic mai adecvat, precum și o serie de ședinţe la logoped pentru îmbunătăţirea tehnicii de înghiţire. Cea mai mare problemă pentru dl Becker a fost durerea care era mai mult sau mai puţin constantă. Era distribuită difuz în întregul corp și a spus că simţea ca și cum ar proveni de la mușchi. Se îmbunătăţea într-o anumită măsură după injecţiile cu apomorfină, însă ameliorarea dura numai de minute. Calmantele normale nu au avut niciun efect asupra durerii a avut parte numai de efecte adverse. A spus, Toate acestea îmi dau o stare foarte proastă. Nu mai găsesc plăcere în nimic și mi-am pierdut interesul de a face diverse lucruri. Acesta este motivul principal pentru care am renunţat la locul de muncă acum doi ani. Acum stau acasă și nu fac prea multe. Mă tot întreb de ce m-am ales cu această boală- Nu am făcut nimic rău Neurologul dlui Becker a decis că era timpul să se asigure că primea tratament dopaminergic adecvat. Dl Becker a fost internat în spital pentru optimizarea dozei de levodopa și, deși a fost reticent, a acceptat. S-a titrat treptat o combinaţie de levodopa și benserazidă până la o doză zilnică totală de 900 mg iar dozele de inhibitor de MAO-B agonist al dopaminei și amantadină au fost menţinute. CONCLUZIE Durata efectului levodopei este limitată la aproximativ trei ore astfel că dl Becker trebuie să ia șase doze zilnice, însă nu prezintă diskinezie sau alte efecte adverse și este uluit de cât de bine se simte. Nu doar că mă pot mișca mult mai bine, însă și alte aspecte s-au îmbunătăţit: am mai puţine probleme cu saliva și înghiţitul iar durerea s-a ameliorat de fapt aproape că a dispărut. Dispoziţia mea este mai bună, mă simt mult mai mulţumit și sunt mai activ în timpul zilei. Chiar și obstipaţia s-a îmbunătăţit este minunat! Dl Becker este conștient de faptul că dozele relativ mari de levodopa pot duce la probleme legate de fluctuaţii motorii și diskinezie, însă este pregătit să plătească acest preţ pentru a se simţi mai bine. În definitiv, există câteva opţiuni de tratament, precum pompele și stimularea cerebrală profundă, dacă astfel de probleme chiar apar. Consecinţe economice ale bolii Parkinson în cazul dlui Becker Dl Becker a renunţat la locul de muncă Euro/an Internări în spital Euro/an 50

52 EFECTE SECUNDARE ȘI COMPORTAMENT STEREOTIPIC ÎN URMA MEDICAŢIEI De Prof. Dr. Per Odin, Președinte, Department of Neurology (Secţia de Neurologie), Klinikum-Bremerhaven, Germania și Department of Neurology (Secţia de Neurologie), University Hospital (Spitalul Universitar), Lund, Suedia CONTEXT Klaus Bauer, născut în anul 1950, a fost profesor de Limba germană și Istorie. Locuiește în Dresda, Germania și este căsătorit cu Sara. Au împreună două fete, Ingrid și Kirsten în vârstă de 20 și respectiv 18 ani. DIAGNOSTIC ȘI TRATAMENT Dl Bauer a început să aibă primele simptome ale bolii Parkinson la vârsta de 45 de ani. A început cu tremor pe partea dreaptă și dificultăţi de motricitate fină. Drept urmare, capacitatea sa de lucru ca profesor a fost redusă, deși a continuat să predea timp de câţiva ani. Efectul iniţial al medicaţiei pentru boala Parkinson a fost bun, însă după cinci ani a început să se confrunte cu fluctuaţii motorii și, un an mai târziu, diskinezie. Dl Bauer a intrat în contact cu un neurolog experimentat și specializat în boala Parkinson și a fost urmărit îndeaproape, beneficiind de tratament modern și optimizat pentru boala Parkinson. Dl Bauer dorea să obţină beneficii maxime de pe urma medicaţiei și avea întotdeauna tendinţa să ia doze mai mari decât cele prescrise de medici. De la vârsta de 55 de ani acest comportament a devenit mai pronunţat. Dl Bauer lua levodopa până la de 15 ori pe zi iar doza sa zilnică de levodopa putea ajunge până la 3 4g. Medicul său a înţeles că acest lucru nu era normal și l-a clasificat drept sindrom de dereglare a dopaminei. A făcut tot ce i-a stat în putinţă pentru a limita utilizarea levodopa de către dl Bauer, însă fără prea mult succes deoarece dl Bauer obţinea reţete de la mai mulţi medici diferiţi. Când a fost întrebat de ce ia atât de multe comprimate a spus, Nu iau mai mult decât am nevoie. Când iau mai puţin mă simt groaznic, deprimat și speriat. A recunoscut că ia doar 2 g pe zi, în timp ce consumul său estimat era de 3-4 g pe zi. A început să aibă halucinaţii vizuale animale și figuri umane mici și nu a mai putut face faţă la locul de muncă renunţând complet la el. În acest moment dl Bauer a dezvoltat un alt comportament. A fost întotdeauna interesat de lucrurile tehnice precum aparate radio și ceasuri, însă a început acum să petreacă ore întregi dezasamblând echipamentele și apoi încercând să le asambleze la loc, fără niciun motiv. Soţia lui a spus că ar putea petrece o bună parte din zi dezasamblându-și ceasul Rolex până la piesele de bază, nemaiputând apoi să le pună la loc astfel încât să funcţioneze. Neurologul său afirma că este vorba despre un fenomen numit comportament stereotipic. Când dl Bauer avea 56 de ani și-a schimbat comportamentul sexual. Se masturba de mai multe ori pe zi și a început să apeleze linii telefonice pe teme de sex. Câteva luni mai târziu a început să frecventeze prostituate, la început o dată sau de două ori pe lună, însă după aproximativ șase luni, 51

53 a început să meargă aproape zilnic. A început de asemenea să frecventeze un cazino local unde a pierdut sume importante de bani. Soţia și cele două fiice nu au mai putut face faţa și s-au mutat din casa în care locuiau împreună. Toate acestea au avut impact și asupra resurselor financiare ale familiei: au trebuit să vândă casa și cele două mașini și a fost desemnat un tutore legal pentru controlarea finanţelor dlui Bauer. Între timp, dl Bauer nu își mai vizitase neurologul și începuse să meargă la alţi diverși medici, în special pentru a obţine reţete. A fost trimis la un psihiatru care i-a recomandat cu tărie dlui Bauer să reducă medicaţia pentru boala Parkinson, însă acesta i-a ignorat sfatul. Dl Bauer a decis ce medicamente să ia și a folosit în special un amestec de pramipexol, levodopa, entacaponă și amantadină. În acest moment, a reintrat în contact cu specialistul său în boala Parkinson care știa că trebuia să se facă ceva. Dl Bauer a fost internat în secţia de neurologie de mai multe ori, totalizând aproximativ șase luni. Dl Bauer a fost diagnosticat cu hipersexualitate și dependenţă patologică de jocurile de noroc precum și de halucinaţii vizuale frecvente. Toate medicamentele pentru boala Parkinson au fost întrerupte, mai puţin levodopa, și i s-a prescris neurolepticul quetiapină. Aceasta a ameliorat stările de halucinaţie ale dlui Bauer însă nu a influenţat utilizarea excesivă a levodopei, hipersexualitatea și dependenţa de jocurile de noroc. I s-a prescris clozapină în loc de quetiapină, însă s-au înregistrat îmbunătăţiri minore, astfel că neurologul l-a convins pe Dl Bauer de necesitatea unor schimbări mai radicale. Dl Baueur avea 59 de ani când i s-a introdus pompa portabilă cu levodopa/carbidopa și toate medicamentele orale pentru boala Parkinson au fost eliminate, cu excepţia unei doze de 25 de mg clozapină. Aceasta a avut un efect pozitiv asupra simptomelor dlui Bauer. Starea sa motorie s-a îmbunătăţit semnificativ și în loc să petreacă 80% din zi confruntându-se cu diskinezie sau simptome oprit, putea funcţiona acum bine timp de 80% din zi. Hipersexualitatea a dispărut și a încetat să mai viziteze prostituate, recunoscând că deși uneori îi lipsesc, nu mai simte acea nevoie. A renunţat de asemenea să mai joace jocuri de noroc și a avut doar halucinaţii minore. CONCLUZIE În doar câţiva ani, dl Bauer pierduse cele mai preţioase lucruri din viaţa lui: soţia, fiicele, casa și majoritatea prietenilor. Din fericire, a reluat contactul cu soţia sa și deși trăiesc separat, se văd acum regulat. Dl Bauer simte că și-a recăpătat personalitatea normală iar calitatea vieţii începe încet să revină. Consecinţe economice ale bolii Parkinson pentru dl Bauer și complicaţii ale tratamentului Medicaţie și vizite la doctor de la vârsta de 45 de ani Euro/an Pierderea locului de muncă de la vârsta de 55 de ani Euro/an Cheltuieli din cauza hipersexualităţii și dependenţei Euro, de jocuri de noroc (estimativ valoarea casei și mașinilor) pe durata a doi ani Șase luni de tratament cu spitalizare într-o secţie pentru afecţiuni neurologice acute Euro Tratament pe parcursul unui an într-un centru de îngrijire Euro Tratament de la vârsta de 59 de an Euro/an

54 COMPORTAMENT OBSESIV De Prof. Dr. Per Odin, Președinte, Department of Neurology (Secţia de Neurologie), Klinikum-Bremerhaven, Germania și Department of Neurology (Secţia de Neurologie), University Hospital (Spitalul Universitar), Lund, Suedia CONTEXT Christina Keller s-a născut în anul 1949 și a lucrat ca farmacist. Este măritată cu un arhitect și au împreună două fete, în vârstă de 22 și respectiv 25 de ani, ambele locuind independent. DIAGNOSTIC ȘI TRATAMENT Dna Keller a fost diagnosticată cu boala Parkinson la vârsta de 45 de ani. Simptomele au fost diverse, cu manifestare pe partea dreaptă. Deși răspunsul său iniţial la medicaţia specifică bolii Parkinson a fost excelent, în ultimii șase ani s-a confruntat cu complicaţii motorii cu fluctuaţii și diskinezie frecventă, în momentele pornit. În perioadele oprit dna Keller nu este doar foarte rigidă și lentă însă are și gânduri depresive pronunţate și anxietate. Detestă perioadele oprit, preferând diskinezia. Din cauza fluctuaţiilor motorii, i s-a administrat tratamentul cu pompă cu apomorfină, în urmă cu trei ani, care continuă să funcţioneze destul de bine. În prezent ia 5,5 mg de apomorfină pe oră și 50 mg levodopa/ benserazidă o dată la trei ore în timpul zilei. 53

55 Cu aproximativ patru ani în urmă, dna Keller a început să aibă probleme legate de dispoziţia emoţională și a simţit că nu se mai poate bucura de viaţă. A explicat, Nu este vorba că nu mai vreau să trăiesc, însă nu reușesc să găsesc rostul vieţii. Soţul meu încearcă să mă convingă cu privire la bucuria de a avea copii sănătoși și fericiţi ceea ce este în mod evident adevărat, însă în prezent simt că sunt o povară când suntem împreună. Sunt atât de limitaţi din cauza mea și nu pot face lucrurile care le plac cel mai mult. Neurologul dnei Keller a încercat să o trateze cu pramipexol și cu diferite antidepresive, inclusiv escitalopram și mirtazapină, însă tratamentul farmaceutic nu a avut efecte deosebite până în prezent. Dna Keller a refuzat contactul cu un psiholog, spunând, Sufăr de boala Parkinson, nu sunt nebună. O altă problemă este că dna Keller devine din ce în ce mai geloasă. În urmă cu trei ani, era un sentiment vag însă în prezent este convinsă că soţul ei o înșeală. Crede că aude alte femei în casa lor și că vede alte femei intrând în patul soţului ei în timpul nopţii lor. Soţul ei neagă complet acest lucru și se enervează din cauza comportamentului ei. Dna Keller, pe de altă parte, este convinsă că are dreptate și simte că trebuie să-și urmărească soţul peste tot pentru a ţine situaţia sub control. Ea spune, Ele sunt acolo cu siguranţă și mă simt îngrozitor pentru că poate să-mi facă una ca asta după atâţia ani petrecuţi împreună. CONCLUZIE Cu șase luni în urmă dl Keller și-a redus activitatea și a început să lucreze cu jumătate de normă pentru a se putea ocupa mai mult de soţia lui. Tratamentul cu clozapină a ajutat-o pe dna Keller într-o anumită măsură, prin urmare continuă să ia 25 mg pe zi, însă problema este departe de a fi rezolvată. De curând, soţul ei a decis că nu se mai poate ocupa singur de ea iar dna Keller va locui câte o săptămână din două într-un centru de îngrijire, ceea ce îi displace enorm. Consecinţe economice ale bolii Parkinson în cazul dnei Keller Dl Keller și-a redus programul de lucru Euro/an Internări în spital Euro/an Centru de îngrijire, 50% din timp Euro/an 54

56 ÎNTREBĂRI FRECVENTE CU PRIVIRE LA SIMPTOMELE NON-MOTORII 1. CARE SUNT SIMPTOMELE NON-MOTORII? Simptomele non-motorii ale bolii Parkinson sunt acele simptome care nu au legătură cu disfuncţiile motrice. Deși boala Parkinson este definită tradiţional ca o afecţiune motorie, este asociată și cu o serie largă de simptome comportamentale/neuropsihiatrice și fizice care pot afecta grav calitatea vieţii. Acestea pot să apară în orice stadiu al bolii, încă din cele precoce, chiar înainte de recunoașterea simptomelor motorii, până în stadiile avansate ale bolii Parkinson. Simptomele non-motorii pot ajunge în cele din urmă să fie dominante pe măsură ce boala se agravează. 2. CE CAUZEAZĂ SIMPTOMELE NON-MOTORII? Cauzele simptomelor non-motorii sunt încă slab înţelese. Se consideră că deteriorarea sistemelor dopaminergice și non-dopaminergice poate contribui la apariţia lor. 1 În boala Parkinson, celulele nervoase care produc dopamina din anumite zone cerebrale care reglează funcţiile comportamentale și fizice degenerează progresiv și mai abrupt decât în cazul îmbătrânirii normale. Prin urmare, cantitatea de dopamină din creier se reduce continuu, creând un deficit. Acest lucru nu afectează doar mișcările corpului ci poate afecta și nervii care controlează alte funcţii ale organismului, cum ar fi somnul și capacitatea de a simţi durere, ducând la apariţia anumitor simptome non-motorii. 1 De curând, au apărut de asemenea dovezi cu privire la rolul altor (neuro) transmiţători din creier (de ex. simptome care nu au legătură cu dopamina), care pot duce la alte simptome non-motorii precum depresie și incontinenţă. 3. CÂT DE FRECVENTE SUNT SIMPTOMELE NON-MOTORII? Simptomele non-motorii pot fi prezente în toate stadiile bolii Parkinson iar frecvenţa lor crește pe măsură ce boala se agravează. Anumite simptome sunt mai frecvente decât altele. Complexitatea recunoașterii și înţelegerii simptomelor non-motorii face dificilă stabilirea frecvenţei lor. 2 Este posibil ca medicii să nu recunoască simptomele non-motorii în până la 50% din cazuri. 2,3 De exemplu durerea, unul din cele mai frecvente simptome non-motorii, poate afecta între 40 și 75% din persoanele care suferă de boala Parkinson. Studiile recente au arătat că aproape 90% din persoanele care suferă de boala Parkinson au cel puţin un simptom motor, aproximativ 10% având până la cinci simptome non-motorii CUM NE PUTEM DA SEAMA DACĂ ANUMITE SIMPTOME NON-MOTORII AU LEGĂTURĂ CU BOALA PARKINSON? În stadiile incipiente ale bolii Parkinson poate fi dificil să se stabilească dacă un anumit simptom este asociat cu boala, în special dacă nu există simptome motorii vizibile. Mulţi alţi factor, inclusiv efectele secundare ale medicaţiei și alte afecţiuni medicale, pot cauza simptome care sunt similare simptomelor non-motorii ale bolii Parkinson. Dacă se suspectează simptome non-motorii, este important să se consulte un specialist care va putea să le investigheze în continuare. 55

57 5. SE POATE PUNE DIAGNOSTICUL DE BOALĂ PARKINSON EXCLUSIV PE BAZA SIMPTOMELOR NON-MOTORII? Boala Parkinson este, prin definiţie, o tulburare de motricitate. Chiar dacă simptomele non-motorii reprezintă o parte importantă a afecţiunii, criteriile de diagnostic curente se concentrează pe identificarea simptomelor motorii clasice ale bolii Parkinson, respectiv rigiditatea, tremorul de repaus și lentoarea mișcărilor. 5 Simptomele non-motorii precum disfuncţiile olfactive, tulburările de somn (în special tulburarea de comportament în somnul REM), constipaţia și depresia pot deseori preceda simptomele motorii și pot juca rolul unui marker timpuriu care ajută medicii la diagnosticarea bolii Parkinson, dar, în prezent, nu pot fi folosite ca atare pentru stabilirea unui diagnostic CE SIMPTOME TIND SĂ APARĂ ÎN ANUMITE STADII ALE BOLII PARKINSON? Există o concepţie generală greșită conform căreia simptomele non-motorii apar numai în stadiile târzii ale bolii Parkinson. Multe simptome, inclusiv disfuncţiile olfactive (modificări ale simţului olfactiv), depresia, constipaţia, anumite tulburări de somn și disfuncţia erectilă, pot preceda cu mulţi ani simptomele motorii și momentul diagnosticării bolii Parkinson. 7,8 Simptomele precum demenţa, afectarea cognitivă (lentoare în gândire, raţionament și percepţie), hipotensiunea ortostatică (o scădere bruscă a tensiunii arteriale) sunt mai frecvente în stadiile avansate ale bolii. 7 Toate simptomele non-motorii, indiferent de stadiul în care apar, au tendinţa să se agraveze pe măsură ce boala Parkinson avansează SIMPTOMELE NON-MOTORII SUNT PREZENTE ÎNTOTDEAUNA ÎN BOALA PARKINSON? Nu este încă posibil să se anticipeze simptomele care vor afecta o persoană iar intensitatea simptomelor poate varia semnificativ de la o persoană la alta. Simptomele pot să apară de asemenea în orice stadiu al bolii Parkinson. Acest lucru, combinat cu dificultatea de recunoaștere și înţelegere a simptomelor non-motorii, face dificil de stabilit dacă toate persoanele cu boala Parkinson se vor confrunta cu ele. Dovezile existente până în prezent, însă, indică faptul că simptomele non-motorii reprezintă o caracteristică universală a bolii Parkinson. 6 Este important pentru medici să urmărească orice semne de avertizare care pot indica debutul bolii Parkinson și care pot duce la un diagnostic, deoarece tratamentul precoce s-a dovedit a fi benefic. 9,10 8. SIMPTOMELE NON-MOTORII VOR FI PREZENTE PE ÎNTREAGA DURATĂ A VIEŢII CU BOALA PARKINSON? Simptomele non-motorii au tendinţa să devină din ce în ce mai frecvente și mai persistente pe parcursul bolii Parkinson. 6 În general simptomele nu se reduc în timp ci tind să se accentueze ca gravitate, pe măsură ce boala avansează. 7 Încă nu este posibil să se prevadă care sunt simptomele care vor afecta o persoană cu boala Parkinson sau când se va întâmplă acest lucru iar gravitatea simptomelor depinde de la persoană la persoană. 9. DEBUTUL SIMPTOMELOR NON-MOTORII POATE FI PREVENIT SAU ÎNTÂRZIAT? Dat fiind faptul că este dificil să se anticipeze dacă și când vor apărea simptomele non-motorii, prevenirea sau întârzierea apariţiei acestor simptome este de asemenea problematică. După ce este recunoscut un simptom, însă, impactul său poate fi redus cu ajutorul tratamentului disponibil adecvat. 56

58 Studiile au arătat că anumite tratamente pot ajuta la încetinirea avansării bolii Parkinson. Aceste studii au folosit Scala de evaluare unificată a bolii Parkinson (UPDRS) ca măsură de îmbunătăţire. 11 UPDRS ţine cont de impactul tratamentului atât asupra simptomelor motorii cât și asupra celor non-motorii și asupra calităţii generale a vieţii. Studiile au indicat până în prezent că aceste tratamente, dacă sunt administrate din timp, pot ajuta la încetinirea avansării bolii în general. 9,12, CARE SUNT TRATAMENTELE DISPONIBILE PENTRU SIMPTOMELE NON-MOTORII? Multe din simptomele bolii Parkinson, în special simptomele motorii dar și anumite simptome non-motorii, sunt cauzate de o reducere patologică a dopaminei în creier. 15 Majoritatea tratamentelor pentru boala Parkinson acţionează pentru a corecta acest dezechilibru. Însă nu toate simptomele non-motorii sunt dependente de dopamină, astfel că fiecare simptom trebuie tratat prin tratamente adecvate. Depresia în boala Parkinson, de exemplu, poate fi tratată uneori cu antidepresive, precum inhibitorii selectivi ai recaptării serotoninei (SSRI) și antidepresive triciclice, și cu tratamente non-farmaceutice. Încă nu există dovezi suficiente care să susţină siguranţa și eficienţa acestor tratamente pentru depresie în boala Parkinson. Există de asemenea suspiciuni că anumite antidepresive pot înrăutăţi simptomele motorii sau pot reduce eficienţa altor tratamente pentru boala Parkinson. 5 De asemenea, există puţine dovezi pentru sau împotriva tratării durerii, somnolenţei excesive din timpul zilei și demenţei în boala Parkinson folosind tratamentele standard. 5 Tratarea eficientă a fiecărui simptom trebuie gestionată de la caz la caz deoarece persoanele răspund diferit la diferite medicamente, din punct de vedere al eficienţei și posibilelor efecte secundare. 11. EXISTĂ TRATAMENTE CARE POT FI EFICIENTE ATÂT PENTRU SIMPTOMELE MOTORII CÂT ȘI PENTRU CELE NON-MOTORII? Dat fiind faptul că anumite simptome motorii și non-motorii au la bază aceeași cauză, respectiv reducerea dopaminei din creier, este posibil ca tratamentul care rezolvă acest dezechilibru să ducă la îmbunătăţiri ale ambelor tipuri de simptome. Anumite simptome non-motorii răspund la acest tip de tratament, respectiv: oboseala, depresia, apatia, anxietatea, disfuncţia erectilă, anumite probleme urinare, durerea, constipaţia, sindromul picioarelor neliniștite și mișcările periodice ale membrelor. 13,14,15 Alte simptome nu răspund și se pot chiar înrăutăţi ca urmare a terapiei de înlocuire a dopaminei. Printre acestea se numără: sindromul de hiperpirexie în boala Parkinson (creșterea bruscă a temperaturii corpului), edeme la nivelul picioarelor (umflarea picioarelor), complicaţii cardiace, halucinaţii, manie, somnolenţa excesivă în timpul zilei, insomnie, greaţă, diaree, constipaţie și hipotensiune ortostatică (o scădere bruscă a tensiunii arteriale). 15 Un medic specializat în boala Parkinson va putea stabili tratamentele adecvate pentru gestionarea simptomelor individuale ale fiecărei persoane. 57

59 12. CÂND TREBUIE ÎNCEPUT TRATAMENTUL PENTRU SIMPTOMELE NON-MOTORII? Cu cât simptomele sunt gestionate eficient mai devreme, cu atât mai mic va fi impactul asupra calităţii vieţii, chiar și atunci când posibilele efecte secundare sunt luate în considerare. Persoanele care nu sunt tratate pentru simptomele bolii Parkinson obţin un scor mai mic la testele referitoare la calitatea vieţii. 16 Există de asemenea dovezi din ce în ce mai numeroase care sugerează că anumite tratamente pentru boala Parkinson pot ajuta la încetinirea avansării bolii, 17,18 făcând posibilă o mai bună calitate a vieţii pe o perioadă mai lungă de timp. 9,12 Se speră că o mai bună înţelegere a simptomelor non-motorii poate ajuta la diagnosticarea precoce și prin urmare poate asigura un acces mai rapid la tratament. 13. EXISTĂ ALTERNATIVE LA TRATAMENTELE FARMACEUTICE PENTRU SIMPTOMELE NON-MOTORII? Exerciţiile și modificarea stilului de viaţă pot îmbunătăţi starea de bine și performanţa persoanelor cu boala Parkinson, atât din punct de vedere al simptomelor motorii cât și din punct de vedere al celor non-motorii. Modificarea stilului de viaţă, de exemplu prin exerciţii fizice regulate și fizioterapie, poate ajuta la îmbunătăţirea simptomelor motorii, ceea ce ulterior poate ameliora stările de depresie și anxietate. De asemenea, pentru anumite simptome non-motorii, diferite măsuri precum consumul de alimente bogate în fibre poate ajuta la ameliorarea constipaţiei. Există un număr limitat de studii în acest domeniu, însă, prin studii ulterioare, ar putea fi descoperite tratamente non-farmaceutice suplimentare. 14. AR PUTEA UN EFECT SECUNDAR AL TRATAMENTULUI PENTRU BOALA PARKINSON SĂ ÎMI CAUZEZE SIMPTOME NON-MOTORII? Anumite medicamente pentru simptomele motorii pot induce simptome non-motorii ca și efect secundar. Acestea pot include, în proporţii variabile: sindromul de hiperpirexie în boala Parkinson (creșterea bruscă a temperaturii corpului), edeme la nivelul picioarelor (umflarea picioarelor), complicaţii cardiace, halucinaţii, manie, somnolenţa excesivă în timpul zilei, insomnie, greaţă, diaree, constipaţie și hipotensiune ortostatică (o scădere bruscă a tensiunii arteriale). 10 O combinaţie de diferite tratamente și alţi factori pot contribui la provocarea unui anumit simptom. 5 Este important să citiţi prospectul fiecărui medicament pentru detalii suplimentare și să consultaţi un specialist pentru a stabili cauza reală a fiecărui simptom. 15. EXISTĂ CERCETĂRI ÎN DESFĂȘURARE CU PRIVIRE LA SIMPTOMELE NON-MOTORII? Există un interes crescut și o recunoaștere a faptului că simptomele non-motorii reprezintă un aspect important și semnificativ al bolii Parkinson. Drept urmare, s-au făcut demersuri pentru o mai bună înţelegere, în speranţa descoperirii de tratamente eficiente și de succes. Se fac permanent cercetări cu privire la medicamente. Mai multe medicamente noi pentru boala Parkinson sunt în curs de dezvoltare 9,13,14 precum și noi tehnici chirurgicale și terapie genică. 58

60 16. UNDE POT GĂSI INFORMAŢII SUPLIMENTARE PRIVIND SIMPTOMELE NON-MOTORII? Există multe surse utile de informaţii concentrate în mod special pe simptomele non-motorii. Vizitaţi site-urile de mai jos pentru mai multe informaţii: Grupul Internaţional pentru Simptomele Non-Motorii ale Bolii Parkinson (The International Parkinson s Disease Non-Motor group PDNMG): Asociaţia Europeană Împotriva Bolii Parkinson (European Parkinson s Disease Association EPDA): Rewrite Tomorrow: Strategii de adaptare: Informaţii despre medicamente și intervenţii chirurgicale: Parteneri și sponsori EPDA: Parkinson s Decision Aid: My PD Info: REFERINŢE 1. Chaudhuri KR, Healy DG, Schapira AH. Non-motor symptoms of Parkinson s disease: diagnosis and management. Lancet Neurol 2006;5(3): Merello MJ, Fernandez HH. Message from your medical editors: September 2008: Movement Disorders Society 3. Williams DR, Lees AJ. How do patients with Parkinsonism present? A clinicopathological study. Internal Med J 2009;39(1): Weintraub D, Comella CL, Horn S. Parkinson s disease part 1: pathophysiology, symptoms, burden, diagnosis, and assessment. Am J Manag Care 2008;14(2 Suppl): S Parkinson s disease: national clinical guideline for diagnosis and management in primary and secondary care. National Institute for Health and Clinical Excellence, London, Poewe W. Non-motor symptoms in Parkinson s disease. Eur J Neurol 2008;15(Suppl 1): Antonini A. Non-motor symptoms in Parkinson s disease. European Neurological Review 2009;4(2): Chaudhuri KR. Non-motor symptoms of Parkinson s disease. Oxford: Oxford University Press, Olanow CW, Rascol O, Hauser R, Feigin PD, Jankovic J, Lang A et al. A double-blind, delayed-start trial of rasagiline in Parkinson s disease. N Engl J Med 2009;361(13): Parkinson Study Group. A controlled trial of rasagiline in early Parkinson s disease. Arch Neurol 2002;59: Goetz CG, Tilley BC, Shaftman SR. Movement Disorders Society-sponsored revision of the United Parkinson s Disease Rating Scale (MDS-UPDRS): scale presentation and clinimetric testing results. Mov Disord 2008;23(15): Olanow CW, Hauser RA, Jankovic J, Langston W, Lang A, Poewe W et al. A randomized, double-blind, placebo-controlled, delayed start study to assess rasagiline as a disease modifying therapy in Parkinson s disease (the ADAGIO study): rationale, design, and baseline characteristics. Mov Disord 2008;23(15): Poewe W, Hauser R, Lang A for the ADAGIO investigators. Rasagiline 1 mg/day provides benefi ts for non-motor symptoms in patients with early Parkinson s disease. Neurology 2009;72 (11 Suppl 3):A321 (P154) 14. Stocchi F for the ADAGIO investigators. Benefi ts of treatment with rasagiline in fatigue symptoms in patients with early Parkinson s disease. Neurology 2009;72 (11 Suppl 3):A321(P2559) 15. Chaudhuri KR, Schapira AH. Non-motor symptoms of Parkinson s disease: dopaminergic pathophysiology and treatment. Lancet Neurol 2009;8(5): UK PD Non Motor Group. Report of the fourth meeting of the UK PD Non Motor Group: Non-motor symptoms of PD: what s new? UK PD Non Motor Group, London, Findley L and Baker MG for European Parkinson s Disease Association. Impact of Parkinson s disease on patient participation in daily life: results of an international survey (1999). pd-resources (accessed 6th June 2010) 18. Rahman S, Griffi n HJ, Quinn NP, Jahanshahi M. Quality of life in Parkinson s disease: the relative importance of the symptoms. Mov Disord 2008;23(10):

61 LUCRĂRI UTILE INCIDENŢĂ ȘI IMPACT Adler CH. Nonmotor complications in Parkinson s disease. Mov Disord 2005;20 (Suppl 11):S23-29 Barone P, Antonini A, Colosimo C et al. The PRIAMO study: a multicenter assessment of nonmotor symptoms and their impact on quality of life in Parkinson s disease. Mov Disord 2009;24(11): Carter JH, Stewart BJ, Lyons KS, Archbold PG. Do motor and nonmotor symptoms in PD patients predict caregiver strain and depression? Mov Disord 2008;23(9): Chaudhuri KR, Healy DG, Schapira AH. Non-motor symptoms of Parkinson s disease: diagnosis and management. Lancet Neurol 2006;5(3): Chaudhuri KR, Martinez-Martin P, Schapira AH et al. International multicenter pilot study of the fi rst comprehensive self-completed nonmotor symptoms questionnaire for Parkinson s disease: the NMSQuest study. Mov Disord 2006;21(7): Chaudhuri KR, Naidu Y. Early Parkinson s disease and non-motor issues. J Neurol 2008;255 (Suppl 5):33-38 Chaudhuri KR, Schapira AH. Non-motor symptoms of Parkinson s disease: dopaminergic pathophysiology and treatment. Lancet Neurol 2009;8(5): Cheon SM, Ha MS, Park MJ, Kim JW. Nonmotor symptoms of Parkinson s disease: prevalence and awareness of patients and families. Parkinsonism Relat Disord 2008;14(4): Cheon SM, Park MJ, Kim WJ, Kim JW. Non-motor off symptoms in Parkinson s disease. J Korean Med Sci 2009;24(2): Cubo E, Martin PM, Martin-Gonzalez JA, Rodriguez-Blazquez C, Kulisevsky J. Motor laterality asymmetry and nonmotor symptoms in Parkinson s disease. Mov Disord 2010;25(1):70-75 Dotchin CL, Jusabani A, Walker RW. Non-motor symptoms in a prevalent population with Parkinson s disease in Tanzania. Parkinsonism Relat Disord 2009;15(6): Martinez-Martin P, Schapira AH, Stocchi F et al. Prevalence of nonmotor symptoms in Parkinson s disease in an international setting; study using nonmotor symptoms questionnaire in 545 patients. Mov Disord 2007;22(11): Muzerengi S, Contrafatto D, Chaudhuri KR. Non-motor symptoms: identifi cation and management. Parkinsonism Relat Disord 2007;13 (Suppl 3):S O Sullivan SS, Williams DR, Gallagher DA, Massey LA, Silveira-Moriyama L, Lees AJ. Nonmotor symptoms as presenting complaints in Parkinson s disease: a clinicopathological study. Mov Disord 2008;23(1): Pfeiffer RF. Parkinson disease. Nonmotor symptoms in Parkinson disease: the PRIAMO study. Nat Rev Neurol 2009;5(10): Poewe W. Non-motor symptoms in Parkinson s disease. Eur J Neurol 2008;15 Suppl 1:14-20 Rodriguez-Oroz MC, Jahanshahi M, Krack P et al. Initial clinical manifestations of Parkinson s disease: features and pathophysiological mechanisms. Lancet Neurol 2009;8(12): Simuni T, Sethi K. Nonmotor manifestations of Parkinson s disease. Ann Neurol 2008;64 (Suppl 2):S65-80 Stacy M, Hauser R. Development of a Patient Questionnaire to facilitate recognition of motor and non-motor wearing-off in Parkinson s disease. J Neural Transm 2007;114(2): Zesiewicz TA, Sullivan KL, Hauser RA. Nonmotor symptoms of Parkinson s disease. Expert Rev Neurother 2006;6(12):

62 SIMPTOME COGNITIVE ȘI PSIHIATRICE Aarsland D, Beyer MK, Kurz MW. Dementia in Parkinson s disease. Curr Opin Neurol 2008;21(6): Barbas NR. Cognitive, affective, and psychiatric features of Parkinson s disease. Clin Geriatr Med 2006;22(4): , v-vi Galvin JE. Cognitive change in Parkinson disease. Alzheimer Dis Assoc Disord 2006;20(4): Goetz CG, Emre M, Dubois B. Parkinson s disease dementia: defi nitions, guidelines, and research perspectives in diagnosis. Ann Neurol 2008;64(Suppl 2):S Jones CA, Pohar SL, Patten SB. Major depression and health-related quality of life in Parkinson s disease. Gen Hosp Psychiatry 2009;31(4): Martinez-Martin P, Rodriguez-Blazquez C, Abe K et al. International study on the psychometric attributes of the non-motor symptoms scale in Parkinson disease. Neurology 2009;73(19): Montel S, Bonnet AM, Bungener C. Quality of life in relation to mood, coping strategies, and dyskinesia in Parkinson s disease. J Geriatr Psychiatry Neurol 2009;22(2): Pacchetti C, Manni R, Zangaglia R et al. Relationship between hallucinations, delusions, and rapid eye movement sleep behavior disorder in Parkinson s disease. Mov Disord 2005;20(11): Reijnders JS, Ehrt U, Lousberg R, Aarsland D, Leentjens AF. The association between motor subtypes and psychopathology in Parkinson s disease. Parkinsonism Relat Disord 2009;15(5): Richard IH. Depression and apathy in Parkinson s disease. Curr Neurol Neurosci Rep 2007;7(4): Stamey W, Jankovic J. Impulse control disorders and pathological gambling in patients with Parkinson disease. Neurologist 2008;14(2):89-99 Verbaan D, Marinus J, Visser M et al. Cognitive impairment in Parkinson s disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2007;78(11): Verbaan D, van Rooden SM, Visser M, Marinus J, Emre M, van Hilten JJ. Psychotic and compulsive symptoms in Parkinson s disease. Mov Disord 2009;24(5): Weintraub D, Comella CL, Horn S. Parkinson s disease--part 3: Neuropsychiatric symptoms. Am J Manag Care 2008;14(2 Suppl):S59-69 Wolters E. PD-related psychosis: pathophysiology with therapeutical strategies. J Neural Transm Suppl 2006(71):31-37 TULBURĂRI DE SOMN, OBOSEALĂ Comella CL. Sleep disorders in Parkinson s disease: an overview. Mov Disord 2007;22 Suppl 17:S Gunn DG, Naismith SL, Lewis SJ. Sleep disturbances in Parkinson disease and their potential role in heterogeneity. J Geriatr Psychiatry Neurol 2010;23(2):131-7 Hagell P, Brundin L. Towards an understanding of fatigue in Parkinson disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2009;80(5):

63 SIMPTOME AUTONOME, DURERE Beiske AG, Loge JH, Ronningen A, Svensson E. Pain in Parkinson s disease: prevalence and characteristics. Pain 2009;141(1-2): Defazio G, Berardelli A, Fabbrini G et al. Pain as a nonmotor symptom of Parkinson disease: evidence from a case-control study. Arch Neurol 2008;65(9): Evatt ML, Chaudhuri KR, Chou KL et al. Dysautonomia rating scales in Parkinson s disease: sialorrhea, dysphagia, and constipation critique and recommendations by movement disorders task force on rating scales for Parkinson s disease. Mov Disord 2009;24(5): Merello M. Sialorrhoea and drooling in patients with Parkinson s disease: epidemiology and management. Drugs Aging 2008;25(12): Nebe A, Ebersbach G. Pain intensity on and off levodopa in patients with Parkinson s disease. Mov Disord 2009;24(8): Poewe W. Dysautonomia and cognitive dysfunction in Parkinson s disease. Mov Disord 2007;22 (Suppl 17):S Verbaan D, Marinus J, Visser M, van Rooden SM, Stiggelbout AM, van Hilten JJ. Patient-reported autonomic symptoms in Parkinson disease. Neurology 2007;69(4): Winge K, Fowler CJ. Bladder dysfunction in Parkinsonism: mechanisms, prevalence, symptoms, and management. Mov Disord 2006;21(6): TRATAMENTE Chan DK, Cordato DJ, O Rourke F. Management for motor and non-motor complications in late Parkinson s disease. Geriatrics 2008;63(5): Coelho M, Ferreira J, Rosa M, Sampaio C. Treatment options for non-motor symptoms in late-stage Parkinson s disease. Expert Opin Pharmacother 2008;9(4): Fujimoto K. Management of non-motor complications in Parkinson s disease. J Neurol 2009;256 (Suppl 3): Honig H, Antonini A, Martinez-Martin P et al. Intrajejunal levodopa infusion in Parkinson s disease: a pilot multicenter study of effects on nonmotor symptoms and quality of life. Mov Disord 2009;24(10): Horstink M, Tolosa E, Bonuccelli U, Deuschl G, Friedman A, Kanovsky P, Larsen JP, Lees A, Oertel W, Poewe W, Rascol O, Sampaio C; European Federation of Neurological Societies; Movement Disorder Society-European Section. Review of the therapeutic management of Parkinson s disease. Report of a joint task force of the European Federation of Neurological Societies (EFNS) and the Movement Disorder Society-European Section (MDS-ES). Part II: late (complicated) Parkinson s disease. Eur J Neurol. 2006;13(11): Kim HJ, Park SY, Cho YJ et al. Nonmotor symptoms in de novo Parkinson disease before and after dopaminergic treatment. J Neurol Sci 2009;287(1-2): Lemke MR. Dopamine agonists in the treatment of non-motor symptoms of Parkinson s disease: depression. Eur J Neurol 2008;15(Suppl 2):9-14 Lou JS, Dimitrova DM, Park BS et al. Using modafi nil to treat fatigue in Parkinson disease: a double-blind, placebo-controlled pilot study. Clin Neuropharmacol 2009;32(6): Nyholm D, Scott B. Patient-perceived outcome of duodenal levodopa infusion in advanced Parkinson s disease. European Neurological Journal 2010; 2(1):1-8 Reichmann H, Ziemssen T. Treatment strategies for nonmotor manifestations of Parkinson s disease. Expert Opin Pharmacother 2009;10(5): Rektorova I, Balaz M, Svatova J et al. Effects of ropinirole on nonmotor symptoms of Parkinson disease: a prospective multicenter study. Clin Neuropharmacol 2008;31(5): Stacy MA, Murck H, Kroenke K. Responsiveness of motor and nonmotor symptoms of Parkinson disease to dopaminergic therapy. Prog Neuropsychopharmacol Biol Psychiatry 2010;34(1):57-61 Witjas T, Kaphan E, Regis J et al. Effects of chronic subthalamic stimulation on nonmotor fl uctuations in Parkinson s disease. Mov Disord 2007;22(12): Zibetti M, Torre E, Cinquepalmi A et al. Motor and nonmotor symptom follow-up in parkinsonian patients after deep brain stimulation of the subthalamic nucleus. Eur Neurol 2007;58(4):

64 GLOSAR Acetilcolină Un neurotransmiţător al sistemului nervos central și al sistemului nervos periferic Afecţiune neuropsihiatrică O boală a sistemului nervos Agonist al dopaminei Un tip de medicament care activează receptorii dopaminei în absenţa dopaminei Alprazolam Un medicament împotriva anxietăţii din clasa benzodiazepinelor Amitriptilină Un medicament din clasa antidepresivelor triciclice Anhedonie Incapacitatea de a simţi plăcere din activităţi care în mod normal sunt plăcute Anticolinergic O substanţă care inhibă neurotransmiţătorul acetilcolină Apomorfină Un medicament folosit în boala Parkinson din clasa agoniștilor dopaminei Biofeedback O tehnică ce folosește echipamente electronice de monitorizare pentru a obţine informaţii privind o funcţie involuntară a sistemului nervos central sau autonom. Biofeedback-ul se poate folosi pentru a instrui o persoană să obţină control asupra funcţiilor corporale care în mod normal sunt automate Bradikinezie Lentoare anormală a mișcărilor; întârzierea răspunsurilor fizice și mentale Calitatea vieţii raportată la sănătate (HRQoL) O metodă de măsurare care evaluează efectele bolilor cronice. Se folosește pentru a înţelege mai bine modul în care o boală afectează viaţa cotidiană a unei persoane Clozapină Un medicament neuroleptic din clasa antipsihoticelor atipice, folosit pentru tratarea psihozei Cogniţie Procesul gândirii Comportament stereotipic O fascinaţie compulsivă pentru efectuarea de activităţi repetitive, mecanice, precum asamblare și dezasamblare, colecţionare sau sortare de obiecte casnice Corp Lewy O formaţiune anormală de proteine care se dezvoltă în celulele nervoase în boala Parkinson și în alte câteva afecţiuni Delir O stare de confuzie acută Diplopie Vedere dublă Disfagie Dificultate la înghiţire Domperidon Un medicament antidopaminergic folosit pentru tratarea senzaţiei de greaţă, vomismentului și gastroparezei Dopamină Un neurotransmiţător produs în diferite părţi ale creierului, inclusiv substanţa neagră. Atunci când dopamina este administrată ca medicament ea nu afectează direct sistemul nervos central deoarece nu poate trece de bariera sânge-creier. Pentru a crește cantitatea de dopamină din creier în boala Parkinson, se poate folosi levodopa, precursorul dopaminei, pentru că poate trece de bariera sânge-creier Gastropareză Golire întârziată a stomacului 63

65 Hipomimie Expresie facială redusă Hipotensiune ortostatică O scădere bruscă a tensiunii arteriale în poziţia de stat în picioare care cauzează ameţeală. Este cunoscută uneori sub numele de hipotensiune posturală Igiena somnului Comportamente sau factori de mediu care pot afecta capacitatea unei persoane de a adormi Levodopa Precursorul neurotransmiţătorilor dopamină, noradrenalină și adrenalină, levodopa se folosește în tratamentul clinic al bolii Parkinson și distoniei responsive la dopamină Levodopa/benserazidă Această combinaţie de medicamente poartă uneori și numele de co-beneldopa. Se folosește în boala Parkinson pentru a creste nivelurile de dopamină din creier Mers Modul de mișcare a membrelor. Mersul Parkinsonian se caracterizează prin pași mici târșâiţi și o lentoare generală sau chiar absenţa mișcărilor Mosaprid Un medicament care accelerează golirea gastrică Motilitate Capacitatea de deplasare a alimentelor de-a lungul tubului digestiv Neuroleptic Un tip de medicament folosit în special pentru tratarea psihozei, inclusiv maniile, halucinaţiile și gândirea dezorganizată Obstipaţie Constipaţie severă Olfacţie Simţul olfactiv Parasomnie Un tip de tulburare a somnului care implică mișcări, comportamente, emoţii, percepţii și vise anormale și nenaturale. Pot să apară în timpul adormirii, în timpul somnului sau la trezire Parestezie O senzaţie de furnicătură, înţepătură sau amorţeală la nivelul pielii. În mod colocvial este descrisă uneori ca senzaţia de ace și cuie Polisomnografie O înregistrare completă a modificărilor biofiziologice care apar în timpul somnului Pramipexol Un medicament folosit în boala Parkinson din clasa agoniștilor dopaminei Psihoză Orice formă de tulburare mentală gravă în care contactul persoanei cu realitatea devine foarte distorsionat. Oamenii care suferă de psihoză prezintă adeseori modificări ale personalităţii, comportament inadecvat și o deteriorare a comportamentului social normal Rasagilină Un medicament folosit în boala Parkinson din cea de-a doua generaţie a clasei de inhibitori de MAO-B (monoaminooxidază tip B) Ropinirol Un medicament folosit în boala Parkinson din clasa agoniștilor dopaminei 64

66 Scala de evaluare unificată a bolii Parkinson (UPDRS) O scală folosită pentru urmărirea progresiei bolii Parkinson. Versiunea recent actualizată a scalei cuprinde patru secţiuni: Partea I: Aspecte non-motorii ale experienţelor vieţii cotidiene Partea II: Aspecte motorii ale experienţelor vieţii cotidiene Partea III: Examinare motorie Partea IV: Complicaţii motorii Seboree Secreţie excesivă de sebum sau o modificare a calităţii sale care duce la apariţia unui înveliș gras, a crustelor sau scuamelor la nivelul pielii Selegilină Un medicament folosit în boala Parkinson din clasa de inhibitori de MAO-B (monoaminooxidază tip B) Sistem nervos autonom Parte a sistemului nervos periferic care controlează în principal funcţionarea sub pragul stării de conștienţă, de ex. frecvenţa cardiacă, digestia, salivaţia, transpiraţia, diametrul pupilelor, urinarea și excitaţia sexuală Sistem nervos central (CNS) Include cea mai mare parte a sistemului nervos și este format din creier, măduva spinării și retină Stimulare cerebrală profundă (SCP) Un tratament chirurgical care implică implantarea unui dispozitiv medical care stimulează anumite părţi ale creierului cu impulsuri electrice Substanţă neagră O structură cerebrală localizată în mezencefal care joacă un rol important în recompensă, dependenţă și mișcare. Boala Parkinson este cauzată de moartea neuronilor dopaminergici din substanţa neagră Tub de gastrostomie endoscopică percutanată (PEG) Un tip de tub pentru hrănire introdus prin abdomen, direct în stomac Tulburare de comportament în somnul REM O tulburare a somnului care implică un comportament anormal în timpul fazei REM, caracterizată prin absenţa paraliziei normale a mușchilor. Este asociată cu mișcarea, pornind de la spasme simple ale membrelor până la activităţi mai complexe și uneori violente în care persoanele par să își exprime inconștient visele UPDRS-motor Partea din UPDRS care evaluează simptomele și complicaţiile motorii Somn cu mișcări oculare rapide (REM) O etapă normală a somnului caracterizată prin mișcarea rapidă a ochilor. Este diferită din punct de vedere psihologic de alte etape ale somnului și reprezintă etapa în care apar visele care par reale 65

67 66

68 MULŢUMIRI EPDA își exprimă recunoștinţa faţă de parteneriatul și suportul primit din partea tuturor celor care au contribuit la elaborarea broșurii Viaţa cu boala Parkinson Simptome non-motorii și pentru sprijinul acordat EPDA în scopul creșterii gradului de conștientizare cu privire la impactul bolii Parkinson asupra calităţii vieţii: Abbott Products Operations AG, Association of Physiotherapists in PD Europe-APPDE (Asociaţia Fizioterapeuţilor în Boala Parkinson din Europa), The Cure Parkinson s Trust (CPT), European Federation of Neurological Associations- EFNA (Federaţia Europeană a Asociaţiilor Neurologice), European Federation of Neurological Societies- EFNS (Federaţia Europeană a Societăţilor Neurologice), Medtronic, Medtronic Foundation, Merck Serono, National Tremor Foundation- UK (Fundaţia Naţională pentru Probleme legate de Tremor), St. Jude Medical, UCB Pharma S.A, World Federation of Neurology- WFN (Federaţia Mondială de Neurologie) și Grupul de lucru al cu privire la boala Parkinson al Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii. ILUSTRAŢII ȘI IMAGINI Australia Anne Atkin Heather Eager Grecia Elias Kontogiannis Israel Tsipi Shaish Luxemburg Sylvie Mersch Jean-Michel Schmartz Pierre Schreiner Suedia Harold Berglund Annika Laack Kristina Löfdahl Pär Ohrberg SPECIALIȘTI ÎN BOALA PARKINSON Germania Heinz Reichmann Italia Angelo Antonini Fabrizio Stocchi Olanda Bastiaan R. Bloem Regatul Unit al Marii Britanii Chandni Chandiramani K. Ray Chaudhuri Kartik Logishetty Republica Cehă Petr Dušek Evžen Růžička Suedia Per Odin CONCEPT ȘI DESIGN GRAFIC The Treasure Factory Stockholm, Suedia DVD ȘI IMAGINI PUBLICITARE Animech AB, Uppsala, Sweden MULŢUMIRI SPECIALE EPDA dorește să mulţumească în mod deosebit H. Lundbeck A/S și Teva Pharmaceutical Industries pentru parteneriatul continuu și sprijinul lor semnificativ acordat pentru conceperea și lansarea campaniei de conștientizare Viaţa cu boala Parkinson Simptome non-motorii și tuturor persoanelor care au contribuit cu experienţele lor personale. 67

69 VIAŢA CU BOALA PARKINSON Campania Viaţa cu boala Parkinson urmărește să reducă povara economică, prin creșterea gradului de conștientizare, pentru a asigura că toate persoanele care suferă de boala Parkinson și familiile lor au acces la o corectă gestionare a acesteia și la tratamentul potrivit în momentul potrivit. Materialele campaniei conţin relatări personale care descriu provocările cu care se confruntă persoanele care suferă de boala Parkinson și familiile lor, din întreaga lume, și consecinţele acesteia asupra vieţii de zi cu zi. Prima parte prezintă importanţa diagnosticării și a tratamentului precoce atât pentru a întârzia avansarea bolii cât și pentru a asigura o bună calitate a vieţii. Prezintă impactul bolii Parkinson în stadiile avansate, atunci când impactul asupra societăţii atinge cel mai înalt nivel. Partea a doua se concentrează pe simptomele non-motorii, prezentând provocările cu care se confruntă zilnic persoanele care suferă de boala Parkinson și continuă să evidenţieze impactul asupra societăţii. Toate materialele sunt disponibile în mai multe limbi la adresa VIZIUNE Asigurarea unei vieţi împlinite pentru persoanele afectate de boala Parkinson, sprijinind în același timp găsirea unui remediu Pentru mai multe informaţii privind activitatea EPDA vă rugăm vizitaţi sau contactaţi: info@epda.eu.com Drepturi de autor 2011 European Parkinson s Disease Association (EPDA). Toate drepturile rezervate. Toate mărcile comerciale cunoscute. EPDA este de acord cu utilizarea necomercială a acestei publicaţii în întregime sau parţial, sub rezerva menţionării broșurii Viaţa cu boala Parkinson și EPDA. Se acordă de asemenea permisiunea pentru distribuirea prin transmitere electronică sau link către o versiune Adobe acrobat pdf nemodificată a acestei publicaţii, încărcată pe site-ul EPDA Parkinson s Awareness ( Nu se acordă permisiunea pentru lucrări derivate care vor fi realizate în orice formă, reproducere tipărită sau pentru includere în orice lucrări comerciale, fără acordul scris prealabil al EPDA. DESPRE EPDA EPDA numără 45 de organizaţii membre și pledează pentru drepturile și nevoile a 1,2 milioane de persoane bolnave de Parkinson din Europa și ale familiilor acestora. Obiectivul său este de a crește gradul de conștientizare pentru a asigura că toate persoanele care suferă de boala Parkinson și familiile lor au acces la o bună gestionare a acesteia și la tratamentul potrivit la momentul potrivit. EPDA este o organizaţie apolitică, non-religioasă şi non-profit care funcţionează ca organizaţie umbrelă pentru organizaţiile europene ale pacienţilor cu boala Parkinson. Asociaţia este o organizaţie caritabilă înregistrată în Bruxelles (Numéro de l association: 8727/2000, No TVA ou no entreprise: ) şi guvernată de legea belgiană din data de 25 octombrie 1919, modificată de Legea din data de 6 decembrie

70